我们都听说过献血,那捐献数据呢?
世界卫生组织预测,糖尿病、心脏病和癫痫等慢性非传染性疾病(NCD)到2020年将占所有疾病的57%。

这使一些专家称非传染性疾病是“全球健康面临的最大挑战”。
数据能否带来答案?
如今,世界各地有超过60万名患者分享逾2800种慢性疾病的数据,以改善相关疾病的研究和治疗。
加入PatientsLikeMe在线社群的人会分享各种信息,从用药和治疗方案到情绪困扰,无所不包。
许多参与者表示,仅仅知道还有其他人也在经历类似情况,就已带来极大帮助。
不过,借助数据,这个平台还有望带来更广泛的益处,帮助改善慢性病患者的生活质量。
分享数据,获取数据
PatientsLikeMe是医疗领域众多新兴数据平台之一。这些平台致力于提供各种技术方案来应对健康问题,例如利用实时数据分析加快临床试验进程,或运用区块链实现患者数据的安全共享。
其理念是“分享数据,获取数据”。具体而言,每位使用该网站的患者都可以获取来自广大社群的各种众包信息,例如常见的药物副作用,以及患者症状和行为的规律。
患者会分享症状、治疗信息和健康结果。这些信息随后可转化为数百万个有关不同慢性疾病的数据点,并经过汇总和整理,揭示新的见解。
在线社群的任何成员都可以了解数据揭示了什么。这些数据也可以与医疗和制药行业共享,以帮助开发更好的产品、服务和护理方案。
这些行业已经积极采用来自其他渠道的数据,以更好地了解患者,包括基因测序数据,以及健身手环等可穿戴设备收集的数据。
借助这些信息,人们正在开发个性化或精准医疗的新方法,以应对从学习障碍到癌症等各种问题。
更光明的未来
慢性疾病数据的众包,为医学研究人员打开了庞大的信息宝库,其中许多信息此前他们无法获取。
数据有望彻底改变慢性病的治疗方式并加快新药研发,因此其潜力很早就受到关注。2007年,PatientsLikeMe仅有“几千名”成员时,就入选了CNN Money评出的将改变世界的15家公司。
该网站由麻省理工学院工程师杰米·海伍德及其兄弟本创建,他们希望改善兄弟斯蒂芬的运动神经元疾病治疗;这种疾病也称为肌萎缩侧索硬化症(ALS)。通过该平台收集的数据被用于一项研究,该研究于2018年9月发表,驳斥了ALS不会影响思维能力这一常见误解。
海伍德是世界经济论坛生物技术全球未来理事会的成员,并参加了在阿拉伯联合酋长国迪拜举行的全球未来理事会年度会议,会议于11月11日至12日举行。


