这些患者正在分享数据,以提升医疗标准

A diabetes patient has her pulse checked by diabetes specialist Doctor Tong Xiao Lin during a medical check-up at the Guanganmen Chinese medicine Hospital in Beijing March 19, 2012. In 30 years, the Chinese people have gone from having barely enough to eat to worrying about chronic diseases like diabetes, leaving the healthcare system struggling with a condition that is rapidly outpacing its ability to keep up. Spending on diabetes reached $25 billion in China in 2010, only 6 percent of the $390 billion spent worldwide. But the rate of diabetes in China is already at the same levels as in the West, leaving doctors, drug companies and policymakers to hunt for low-cost alternatives before the disease swamps the rudimentary healthcare system. Picture taken March 19, 2012. To match Feature CHINA-DIABETES/ REUTERS/David Gray (CHINA - Tags: HEALTH SOCIETY) - RTR2ZUB0
Patients share symptoms, treatment information and health outcomes.Image: REUTERS/David Gray
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我们都听说过献血,那捐献数据呢?

世界卫生组织预测,糖尿病、心脏病和癫痫等慢性非传染性疾病(NCD)到2020年将占所有疾病的57%。

Image: 世界卫生组织

这使一些专家称非传染性疾病是“全球健康面临的最大挑战”。

数据能否带来答案?

如今,世界各地有超过60万名患者分享逾2800种慢性疾病的数据,以改善相关疾病的研究和治疗。

加入PatientsLikeMe在线社群的人会分享各种信息,从用药和治疗方案到情绪困扰,无所不包。

许多参与者表示,仅仅知道还有其他人也在经历类似情况,就已带来极大帮助。

不过,借助数据,这个平台还有望带来更广泛的益处,帮助改善慢性病患者的生活质量。

分享数据,获取数据

PatientsLikeMe是医疗领域众多新兴数据平台之一。这些平台致力于提供各种技术方案来应对健康问题,例如利用实时数据分析加快临床试验进程,或运用区块链实现患者数据的安全共享。

其理念是“分享数据,获取数据”。具体而言,每位使用该网站的患者都可以获取来自广大社群的各种众包信息,例如常见的药物副作用,以及患者症状和行为的规律。

患者会分享症状、治疗信息和健康结果。这些信息随后可转化为数百万个有关不同慢性疾病的数据点,并经过汇总和整理,揭示新的见解。

在线社群的任何成员都可以了解数据揭示了什么。这些数据也可以与医疗和制药行业共享,以帮助开发更好的产品、服务和护理方案。

这些行业已经积极采用来自其他渠道的数据,以更好地了解患者,包括基因测序数据,以及健身手环等可穿戴设备收集的数据。

借助这些信息,人们正在开发个性化或精准医疗的新方法,以应对从学习障碍到癌症等各种问题。

更光明的未来

慢性疾病数据的众包,为医学研究人员打开了庞大的信息宝库,其中许多信息此前他们无法获取。

数据有望彻底改变慢性病的治疗方式并加快新药研发,因此其潜力很早就受到关注。2007年,PatientsLikeMe仅有“几千名”成员时,就入选了CNN Money评出的将改变世界的15家公司。

该网站由麻省理工学院工程师杰米·海伍德及其兄弟本创建,他们希望改善兄弟斯蒂芬的运动神经元疾病治疗;这种疾病也称为肌萎缩侧索硬化症(ALS)。通过该平台收集的数据被用于一项研究,该研究于2018年9月发表,驳斥了ALS不会影响思维能力这一常见误解。

海伍德是世界经济论坛生物技术全球未来理事会的成员,并参加了在阿拉伯联合酋长国迪拜举行的全球未来理事会年度会议,会议于11月11日至12日举行。

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