两年前，印度街头小吃摊贩库马尔·帕尔（Kumar Pal）刚开始接受耐多药结核病治疗时，很快便陷入抑郁，对生活失去了希望。
帕尔体重仅35 kg（77 lbs），遭到亲友疏远，又因多种药物组合的副作用而疼痛难忍，40岁的他卧床数周。
“我停止服药。我确信自己反正要死了。我担心妻子该如何照料四个孩子，”帕尔说。他当时坐在自己位于德里东北部桑达尔纳加里贫民窟迷宫般巷道中的两居室家中。
“社区卫生访视员给了我支持……他们常告诉我要服药、锻炼、好好吃饭。这让我对未来有了希望，”帕尔说。他如今体重55 kg，最近已被确认结核病痊愈。
帕尔是德里圣斯蒂芬医院数百名耐多药结核病（MDR-TB）患者之一，他们在一项独特项目的帮助下治愈。该项目为这种全球最致命疾病之一的患者提供心理社会支持。
尽管过去二十年取得了很大进展，但这种通过咳嗽和打喷嚏传播的细菌性肺病结核病，仍在2013年感染了900万人，造成150万人死亡，世界卫生组织（WHO）称。
“谈到遏制结核病，人们忽视的问题之一是患者的心理健康问题，”圣斯蒂芬医院社区卫生部副主任乔伊斯·瓦格赫拉（Joyce Vaghela）说。
“治疗时间很长，可能超过两年；所有药物都有不良副作用，加上疾病带来的社会羞耻感，患者可能出现抑郁、焦虑、愤怒，甚至有自杀念头……他们很快就会停止服药。”
瓦格赫拉说，医院的居家心理健康项目已治疗400多名患者，初步成功率令人瞩目，这证明心理支持至关重要。
医院2011年的研究发现，居家护理项目中的耐多药结核病患者有5.7%退出治疗，而全国平均比例为23%。项目中的死亡率为6.9%，相比之下平均死亡率为23%。
难以应对的疾病
印度每年新增结核病病例220万例，死亡人数超过300,000人，经济损失达230亿美元。这促使该国总统呼吁加大遏制疾病传播的力度，尤其是耐多药结核病（MDR-TB）出现之后。这种结核病对一线药物有耐药性，治疗困难且成本高昂。
所有结核病病例都难以治疗，需要数月抗生素疗程。症状包括咳嗽，有时伴有痰或咯血、胸痛、乏力、体重减轻和发热。
“结核病是一个重大健康问题，主要侵袭我国年轻人和劳动人口。遗憾的是，即使在今天，印度仍每两分钟就有一人死于这种可怕的疾病，”总统普拉纳布·慕克吉（Pranab Mukherjee）本周在纪念世界结核病日的声明中说。
“迫切需要提高公众对这种疾病可治愈性和预防方法的认识。”
根据修订后的政府结核病控制项目，患者必须每周六天前往当地结核病中心，由工作人员为其服用每日药物。但自1993年以来接受治疗的1900万名患者中，只有340万人治愈。
专家表示，仅靠药物还不够，因为患者往往缺少就业机会、营养、体面住房和良好的医疗保健。
“确诊结核病后，患者及其家人必须获得咨询、营养和经济支持，”孟买P.D.印度教贾国立医院（P.D. Hinduja National Hospital）顾问医师扎里尔·乌德瓦迪亚（Zarir Udwadia）在《英国医学杂志》上写道。
隐形负担
在约有70,000人居住的桑达尔纳加里贫民窟，结核病很常见，但仍伴随着污名和羞耻。
卫生工作者报告称，有些患者被赶出家门、遭到解雇，并被社区排斥。
由于无法获得资金来养家糊口，再加上孤立感和药物带来的严重副作用，患者可能出现心理健康问题。
“整个系统都在关注患者是否服药，却没有人停下来问问他们内心感觉如何，”拉维·库马尔·米什拉（Ravi Kumar Mishra）说。他是桑达尔纳加里八名居家护理卫生工作者之一。
“许多患者很抑郁，感到绝望。但我们会鼓励他们坚持下去。这并不容易，但随着时间推移，双方会建立起关系，患者会学会信任你，并定期打电话，只是为了聊聊天。”
这项始于2009年的项目中，卫生工作者每两周上门探访患者，并就疾病及其可能情况向患者及其家人提供建议和咨询。
考虑到许多家庭收入低，医院还会向需要高蛋白饮食的患者提供鸡蛋和牛奶等物资，并提供托儿服务以协助日间照护。
在一些情况下，卫生访视员还帮助家庭获得政府福利计划、优惠贷款，并为结核病患者的家庭成员安排技能培训。
圣斯蒂芬医院的医生表示，医院从慈善机构世界联合之路（United Way Worldwide）获得资金支持，其居家心理健康项目效果显著，应纳入国家结核病项目。
“心理健康是结核病的隐形负担，”瓦格赫拉说。“患者不愿承认自己有心理健康问题，而大多数医生忙得无暇处理。但如果我们想终结结核病，就必须应对这种疾病的这一方面。”
本文由以下机构合作发布： 汤森路透基金会 trust.org。本文的发布并不代表世界经济论坛认同其中观点。
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作者：尼塔·巴拉（Nita Bhalla）是汤森路透基金会记者。
图片：40岁的耐多药结核病患者库马尔·帕尔在其位于新德里桑达尔纳加里贫民窟的两居室家中摆拍。汤森路透基金会/尼塔·巴拉
