掌握着开启未来生物技术的钥匙的人，是你

2019年1月20日

你是否知道，你有能力改变生物科技？你的数据能够推动生物科技解决方案的发展，改善医疗系统。

到2020年，全球年度医疗开支将会达到8 .7万亿美元。医疗系统越来越复杂，越来越难维持，人口老龄化使得情况更加不乐观。我们需要开发经济实惠但稳健可持续的解决方案。为了实现这一目标，各国政府、科学家、临床医师——最为关键的，是大众——需要通力合作。

我们见证了生物科技、纳米科技、信息通讯领域的创新技术的出现，它们有助于我们实现目标。在我们生活的时代中：生物科技，如精准医疗、组织工程、RNA疗法、免疫疗法、活体细胞疗法以及高级诊断，以前所未有的方式颠覆了我们生存与对抗疾病的方式。

这些生物科技——实际上，几乎所有的生物技术——的根基都来自于我们自身以及与我们相关的数据。

科学家、外科医师以及其他专业人员会对我们进行观察、收集数据并解释观察结果，并以此研发新的产品，开发新的解决方案，造福人类。以新生儿筛查为例：上世纪60年代之前，医生发现有一小部分新生儿出生之后即罹患重病。经过调查，医生发现，他们都患有特定的基因紊乱症，也即所谓的“先天性代谢缺陷”。如今，在很多国家，作为公共卫生服务的一部分，新生儿会在出生后的几个小时之内接受常规检查，甄别是否患有疾病。这样，早期的医疗干预就能够大幅减少、甚至是完全防止相关疾病对新生儿的负面影响。

如果我们能把这些把新生儿检查和预防性治疗方法运用于其他疾病，将会如何？如果我们把这些方法运用于所有疾病，又将如何？

与我们有关的数据，如基因序列、生物标记物数据、临床数据甚至是生活习惯记录，能够与新的分析方法，如数据科学、机器学习和AI相得益彰，从而帮助我们解决这些问题。

那么，我们是否应当从出生开始就被编上序号，成为庞大数据库中的一员？

在英国，护士在为新生儿听诊检查。 Image: 路透社/Hannah McKay

答案是否定的——至少不是现在。数据的作用的确非常大，然而正如蜘蛛侠说的那样：能力越大，责任越大。我们需要在数据提供者（如每一位读者）以及数据收集者（如政府、公共及私立研究组织，或是医疗服务提供者）之间搭建更强力的对话，确保更高的透明度以及更好的安全保障。

目前，对于不同种族、族群、地缘界线的人群，数据收集并不平等，这有可能加剧现有的医疗不平等状况。为了达到最好的治疗效果，我们和我们的医生应当对我们自身有深入的了解（例如我们的分子信息、饮食习惯以及生活作息）。然而，为了让这些信息能够在临床治疗中得到应用，我们应当事先分享与我们有关的数据。他人的数据贡献能够让我们更有效率地进行治疗。这意味着，贡献出自己的数据几乎成为了一个道德问题。我们的数据能够在未来造福整个人类。

然而，即使是在已有收集数据相关模型的领域内，并非每个人都会参与其中。原因多种多样，比如对数据将会如何被使用的担忧。合理、公正地使用数据，是每一个使用者的义务。使用者必须采取正确的方法，确保数据贡献者的权益得到保护。而数据收集者也必须为自己的行为负责，以确保所有的操作都是妥当的。