你想知道你的DNA、基因、基因组在商业中发挥着怎样的作用吗?你想了解这一新领域的核心人物以及他们对你、对社会的影响吗?在本文中,我将为大家解释基因组学领域的技术成就如何使普通大众能够接触、负担得起人类基因组。一些社交活动,如DIY生物学、提供基因治疗与个性化基因检测的公司以及在人类基因组学、人工智能、云计算、区块链界面小有成就的公司已经携手学术研究人员,共同为我们构建这一开创性领域的知识框架。

那么,在这一循环周期中,公众处于怎样的位置?我们到底是消耗品还是最终产品?在本文中,我还将为大家列举在这次大规模变革中,企业对公众角色的不同陈述。

日益发展的人类基因组学产业

过去,那些从事人类基因组产业的企业的主要目标市场为学术圈(大学、研究机构)和药品行业。但在过去的十年中,新的目标受众逐渐浮现——普通大众——这其中主要原因在于分子生物学技术成本的下降(降至100美元左右)。通过分子生物学技术,人们可以读取完整基因组。包括初创企业在内,许多新、老公司都抓住了这一契机:到2022年,基因组产业市值有望达到240亿美元。

图片来源:欧盟委员会联合研究中心

这些新公司能够提供什么?

基因治疗:科学进步与分子生物学领域的新技术使得大型制药公司能够编辑(修改、替换、改变)患者的缺陷基因。值得关注的是,部分公司规定,只能在体细胞(即除卵子/精子细胞外所有其他体内细胞)上进行手术。鉴于全球对于中国基因编辑胚胎的巨大争议,上述公开声明显得尤为重要。直接面向消费者的基因检测(DTC-GT):处于这一行业的公司通常要求他们的用户向公司寄送唾液样本。从这些样本中,公司能够提取到各式各样的信息,如对于某些特定疾病,受测者的患病倾向;是否具有某些特定能力;与专业运动员相比,受测者基因有何差异;受测者适合怎样的饮食/运动/化妆品;受测者适合穿什么类型的衣服……甚至能够预测受测者的理想型。DIY生物学(DIY bio)所需设备与试剂:另外,这些公司也致力于向非专业人士销售产品,以便他们可以在家进行基因工程实验。有些产品包括基因编辑工具,可以用于动物实验,而其他产品则可以直接作用于人体。购买及销售基因数据:部分DTC-GT公司一直在向制药公司出售用户的遗传信息,这些信息而后会被制药公司用于大批量遗传数据研究。

该图表显示了家用DNA检测试剂盒使用量的增加情况。
图片来源:Leah Larkin/ISOGG

人类基因组企业与其他技术是否有重叠?

答案是肯定的。随着我们步入第四次工业革命时代,这应当是意料之中的事。如今,人类基因组与其他技术存在多种形式的互融互通——具体如下:

区块链:一些上述公司(如#4)已经开始销售用户的遗传信息,另外一些公司则把选择权交给公众,让人们有机会通过区块链售卖自己的DNA数据。通过这种方式,用户可以获得DNA令牌(一种新型加密货币),作为线上销售遗传信息的报酬。

云计算:类似苹果、亚马逊以及谷歌等大型科技公司推出的服务可以让人们储存在线创建的遗传数据(以PB为单位)。一些小型公司也利用该系统来提供类似服务(如一些医院希望能够储存、管理患者的遗传数据)。

人工智能与机器学习:大型制药公司正利用人工智能与机器学习来对数千种分子进行深度分析,这些分子在未来将有可能成为新型药物。相比传统方式——运用较多人力资源与时间在实验室中做实验——这种新方式显然更有利。

企业将用怎样的话来吸引用户?

大多数公司会为用户营造诸多吸引人的前景,如个性化预防性医疗保健或量身定制疾病治疗方案等,从而吸引用户;其他公司则更关注娱乐方面,他们更愿意采用那些能够吸引人们了解祖先、追根溯源、了解自己的个性特点、了解最适合自己的化妆品或是饮食习惯从而改善健康、甚至了解宠物行为的话来吸引用户。一些从事人类基因组学与人工智能界面工作的公司指出,科学数据过于庞大,人类有时无法理解——因此,他们才是加速科学发展发现的“排头兵”。另外,DIY生物公司则会通过普及他们“致力于让科学民主化”的思想来吸引用户。

在人类基因组中,公众扮演着怎样的角色?

对于一半以上的新企业来说,他们的目标受众即是公众。通过强大的社交媒体与营销活动,他们在全球覆盖面极广。在一篇名为《社会中的组学:人类基因组学的社会、法律与伦理方面》(Omics in Society: Social, Legal and Ethical aspects of Human Genomics)的报告中,我们注意到,人类基因组学的蓬勃发展开辟了诸多发展机遇,但有时我们也忽视了道德与法律方面的考虑。我们必须将非科学团体囊括在内,与他们一道探讨伦理道德问题,如:

- 缺乏对DTC-GT公司的国际性指导意见及质量监控标准。

- 针对遗传数据所有权及其机密性的规定仍较为模糊。

- 人类胚胎基因编辑。

- 对于人类及其他动物的DIY生物实验缺乏统一一致的道德规范。

如果我们希望将公众纳入政策周期,我们就必须向人们证明、展示人类基因组学领域发展所能够产生的潜在社会和/或道德影响。在这方面,我们需要全球各地的科学家发声,与公众广泛分享交流知识。只有这样,我们才能保证对话有见地、公开透明,才能共同创造更好的政策衡量标准,与高速发展的科学技术协同前进。

本文基于欧盟委员会联合研究中心报告《社会中的组学:人类基因组学的社会、法律与伦理方面》,该报告由作者与Paulo Rosa、Carlos Pereira合作撰写。

作者:Clarissa Rios Rojas,日内瓦安全政策中心研究员

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翻译:张欣蕾

编辑:刘宇彤

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