我们都有过这样的经历。你把衣物塞进包里,直奔机场。十六个小时后,你身处一个海关制度、着装、语言和饮食都与家乡大不相同的国家。走出机场时,你在自动取款机前停下,几秒钟内便取到了打车和用餐所需的当地货币。你所需要的,只是一张ATM卡和银行里的一些存款。
事实上,你的旅程原本进展顺利,直到你在冰面上滑倒,从一段楼梯上摔了下去。在滚落到楼梯底部时,你看到自己的股骨刺破了皮肤,你不禁担心自己是否还能清醒地告诉医院,你对局部麻醉剂过敏,并且患有心脏病,导致你的心律异常。
当你从腿部手术中醒来时,你听到了这样一段经过:麻醉师联系了你的办公室,办公室联系了你的配偶,你的配偶又联系了你的医生,由医生向麻醉师提供了所需信息。幸运的是,所有需要联系的人都能联系上,你的治疗也没有使病情恶化。
为什么我们的医疗信息不能更像我们的自动取款机一样方便?难道你不应该能在世界上任何地方调取自己的病历吗?之所以未能如此,原因有很多。首先,医疗比银行业务复杂得多。自动取款机只需要知道银行(一个数字)、我的账户(另一个数字)、我的余额(又一个数字)以及我拥有哪些取款权限(这些都可以轻易编码为数字)。相比之下,病历中包含许多不同类型的数据字段,其中涉及大量文本,而文本更难标准化和交流,从家族病史到X光片的解读,再到病理报告。
其次,尽管存在广泛认可的诊断编码(即针对常见病症的既定简写),但医生选择使用哪一种编码的方式本身并无统一规范。由于同一诊断可以有多种表述方式,因此极易造成混淆。
尽管如此,在许多国家内部,医疗信息可以便捷地交换,因为这些国家制定了既定标准,确保所有记录系统在实验室结果、诊断和治疗的编码上采用相同方法。遗憾的是,一个国家的标准并非普适,而若没有普适标准,要在马里、新加坡、西藏、罗马尼亚和美国之间调取某人的病历,几乎不可能。
一些组织,例如 CDISC,致力于制定国际医疗数据交换标准。CDISC为这一问题已努力了十余年,并正在取得实质性进展,尽管进展缓慢。考虑到仅美国一国,我们甚至无法就全国统一的患者标识符达成一致,便不难理解为何变革进展如此缓慢。此外,病历可能以多种不同语言存在,而从一种语言翻译成另一种语言也从来不是简单的事。点餐时出现翻译错误是一回事;而如果涉及救命药物,则是另一回事。
除此之外,我们还面临另一个问题:许多地方已经建立了适合自身运作的系统。任何尝试过升级智能手机应用的人都知道,看似简单的改动往往问题百出。那么,一个运转良好的系统的国家,为何要改变自身的运作方式去帮助他人呢?
答案在于,世界正在变得越来越紧密相连,每个人都需要能够彼此协作。这些问题都是可以解决的。事实上,许多语言都已有标准医学词典,而标准化组织也正在推动监管机构以及医疗记录技术制造商采用统一编码,以覆盖需要填写的各类字段。
我们已经成功实现了时区、空中交通管制和音乐与视频电子平台的标准化。医学领域同样可以做到,但这需要决心和资金。如果我们未能做到这一点,就将重演巴别塔的故事,注定陷入相互误解之中。能够像取现金一样轻松地在世界任何地方调取自己病历的理想,不应继续停留在遥远的梦想中。
作者:Jeff Drazen是《新英格兰医学杂志》(The New England Journal of medicine)主编,同时也是世界经济论坛的 个性化与精准医学全球议程理事会成员。 全球议程峰会 将于11月18日至20日在阿拉伯联合酋长国阿布扎比举行。
图片:悉尼一处海滩上可见脚印。REUTERS/Tim Wimborne。

