2007年，一名中年英国男子开枪打死了妻子。他被认定精神上无行为能力，被判处过失杀人罪，并被判入院接受治疗。两年后，他被诊断出患有亨廷顿病——这是一种遗传性疾病，会损伤大脑中的神经细胞，导致精神和身体逐渐衰退，最终致命——这或许是他开枪时精神状态受损的原因之一。
这名男子明确告诉他的医生和社工，他不希望女儿们知道他的亨廷顿病诊断。他说，在他杀害了她们的母亲、给她们带来创伤之后，他不想再让她们更加痛苦。但就在确诊前后，他的一个女儿怀孕了。
亨廷顿病是一种常染色体显性遗传病：如果你的一位亲生父母携带有缺陷的基因，那么你也有50%的概率携带该基因。而如果你携带该基因，几乎必然会患上亨廷顿病。诊断结果的影响可能远远超出最初的患者本人，造成毁灭性的后果。
医生曾多次与这名男子讨论，是否应告知他的孩子们——她们当时正在一家由英国国家医疗服务体系（NHS）运营的机构中接受家庭治疗，并与父亲的医疗团队成员有所接触。但这名男子坚持要求女儿们对此一无所知。“尤其是怀孕的那个，直到她生产为止。”他对一名社工说。他表示，他担心她们可能会情绪崩溃、自杀，或者选择堕胎。
怀孕的女儿（我们称她为简*）生下了一个女婴，她并不知道父亲的诊断结果，也不知道自己和新生儿有患上亨廷顿病的风险。四个月后，父亲的一位医生无意中泄露了他的病情。此前，在简分娩的几个月前，这一病情已通过基因检测得到确认。简接受了检测，结果呈阳性——简患有亨廷顿病。
在2013年提起的一起诉讼中，简声称，无论父亲的意愿如何，父亲的医生都有责任将父亲的诊断结果告知她。简说，如果她知道自己患有亨廷顿病，她就会终止妊娠，而不是生下一个有极高风险患上致命疾病、并且将由身患绝症的单亲抚养长大的孩子。
下级法院驳回了该案。但在2017年5月，英国上诉法院推翻了这一判决。法院表示，简的诉求是有可辩论空间的。这一裁决或许确立了一项重要先例：基因检测会将医疗专业人员的责任延伸至患者之外。但扩大这种责任，也可能损害医患之间赖以维系的基本信任。
如果案件如预期般于2019年进入审判，法院将需要裁定：尽管简从未成为其父亲的医生的患者，也从未在其父亲接受治疗的任何机构就诊，她是否仍然被其父亲的医生负有“注意义务”。更广泛地说，法院将探讨，像亨廷顿病这样具有遗传特征的疾病，其保密诊断结果是否同样属于患者的子女。随着基因检测技术的进一步发展，对亲属基因信息的主张可能会越来越难以被拒绝。正如一位学者所言，越来越多的情况会是患者的亲属以一种带有几分真实性的理由要求查阅患者病历：“这件事与我有关，所以我有权过问。”
过去30年间，海蒂·佩特的颈部做过七次手术。仅前两次手术，她的淋巴结就被切除了108个。她始终在努力与癌症抗争，因此她允许外科医生剖开她的身体，并移除或改变任何他们认为可能致她于死地的部位。32岁时，医生切除了她的腮腺时，若非外科医生用取自她颈部左侧的肌肉替代了该腺体，她的面部本会“凹陷下去”。“我想，我的医生是可怜我吧，”我在佛罗里达州橙园的她家中拜访时，她这样对我说。
海蒂与癌症的抗争并非始于她自身的病情，而是始于她的母亲玛丽安·纽。玛丽安于1987年因髓样甲状腺癌（简称MTC）接受治疗。玛丽安做了几次手术，并完全康复。然而三年后，她的女儿开始出现症状，医生最初误以为是胃癌。就在海蒂的胆囊被切除前不久，一名实习医生在她颈部右侧发现了肿大的淋巴结。八周后，她的外科医生进行了活检，结果出来后，医生说：“是的，这是甲状腺癌。”
患有MTC时，甲状腺中的C细胞会分泌过量的一种名为降钙素的激素。人体内降钙素的正常水平通常低于每毫升10皮克（皮克是克的万亿分之一）。海蒂首次甲状腺手术的那天——距离活检仅几天——她的降钙素水平为10000。事实上，医生告诉她，他们并不确切知道她的数值是多少，那只是他们检测量程的最高值。
海蒂一确诊，医生便询问了她的家庭情况。她告诉医生，自己有一个妹妹。医生叮嘱海蒂，务必让妹妹立即接受检测——MTC具有遗传性，既然母亲患有此病，妹妹患病的概率也有50%（妹妹的检测结果为阴性）。“是这件事让我警觉起来，”海蒂的丈夫吉姆·佩特说，他和海蒂从十几岁起就是一对恋人。“为什么你妈妈的医生在她手术时，对你和你妹妹没有表现出任何关切？我们从他们那里没听到只言片语。”
吉姆和海蒂前往当地图书馆查找MTC的资料，找到了一本名为《Understanding Cancer》的书。她拿出一叠这本书的影印件，至今仍然保存着。她向我展示了甲状腺癌章节的第一页，其中写道MTC通常具有遗传性。“第一页！”她说。他们还找到了一些文章，表明多年来人们早已知道MTC可能具有遗传性。
经过反复讨论，尤其是与他们的牧师商议之后，佩特夫妇决定起诉母亲的医生詹姆斯·思雷尔克博士。起诉书称，思雷尔克本应知道MTC具有遗传性，并且他有责任警告海蒂的母亲，她的子女面临风险。如果他曾警告过自己的患者，海蒂就可能在三年前、即无症状时开始治疗癌症，并且有可能被治愈。
阿拉楚阿县的初审法院驳回了他们的起诉。法院表示，海蒂并非思雷尔克的患者，因此他对她没有任何责任。上诉法院认同前一法院的驳回判决，但补充指出，如果佩特夫妇选择将案件上诉至更高一级——佛罗里达州最高法院——他们将向法官提出一个非常重要的问题：医生是否对患者的子女负有注意义务，或者至少有责任警告患者其所患疾病具有可遗传的特性，以及该疾病对其后代构成的风险？
佩特夫妇确实将案件上诉至更高一级法院，佛罗里达州最高法院七名法官中有六人同意他们的观点，认为医生负有注意义务。撤销前一法院的判决后，法院认为思雷尔克未能履行其职责，因为他没有告知海蒂的母亲其疾病的遗传特性。海蒂因此可以对思雷尔克提起诉讼。然而，法官们补充指出，思雷尔克本可以通过仅仅警告海蒂的母亲其子女面临的风险来履行其职责——他不必直接找到或警告海蒂或她的妹妹。
“它来了！”这是莱斯特法学院荣誉高级讲师罗伊·吉尔巴与牛津大学格林坦普尔顿学院法学教授查尔斯·福斯特近期一篇论文的动态标题。吉尔巴和福斯特之所以兴奋，是因为他们认为，简的案件不仅有可能重新界定医生对单个患者的责任，更有可能远远超越这一范畴，重新定义“作为一个个体”究竟意味着什么。
福斯特在电话中告诉我，迄今为止，法律只将患者视为“一个拼凑出来的患者，一个拼凑出来的人”。但简的案件认识到，我们是社会性动物，而非孤立的岛屿——我们每个人都与自己圈子中的其他人存在着牢不可破的联系，而这些联系在医疗护理中必须予以考虑。福斯特认为，该案件对于“人是什么”的问题采取了更为现实的态度，因此也对“人与人之间应承担何种义务”提出了新的思考。
“法律终于开始意识到，当它涉及医疗法时所处理的对象，是奇妙、神秘、复杂、多层次的生命体。而并非许多医学伦理与法律所假定的那种纸板剪影，”福斯特说，“法律长期以来假定存在一个易于识别的人，拥有一套易于确定的自主权利，这种僵化的假定从未符合我们日常生活的现实。”
简的案件可能迫使医生去考虑我们所处的各种关系网络，并在涉及打破医患保密义务时，走出自己的舒适区。此前很少有案件走得如此之远，而这是有充分理由的：保密一直是医疗实践的核心，已有数千年历史。它被视为维系医生与患者之间信任的关键，自《希波克拉底誓言》诞生以来，一直是国际医学指南中的默认立场。
吉尔巴告诉我，目前，医生一方面需要考虑自己的保密义务，另一方面需要考虑对亲属等他人发出警示的义务。“在此案之前，他们不必考虑亲属的问题，他们只考虑患者本人，”他说，“如果患者说：‘听着，我不希望任何人知道我的情况’，他们就会直接予以尊重。”简的案件有可能改变这一切。
唐娜·赛弗十岁时，父亲罗伯特·巴特金因病去世，享年45岁。在此之前，他已病了多年，为他治疗的医生中就有世界上最负盛名的癌症专家之一乔治·T·帕克医生。1951年，帕克曾飞往阿根廷，为该国著名的第一夫人埃维塔·庇隆治疗。但唐娜表示，在担任罗伯特·巴特金的医生的七年间，帕克从未告诉家人究竟是什么夺走了患者的生命。
成年后，唐娜一直认为父亲患有某种肝癌，因为她记得父亲去世前皮肤发黄。但她和母亲其实并不确定，只是想当然地认为就是这样。事实上，父亲历经各种治疗和手术时，唐娜只知道他患有某种感染。当唐娜的母亲询问医生，孩子们是否有患病风险时，医生至少两次告诉她不必担心。
“你得想象一下1956年的情况，”唐娜在一通长途电话中对我说，她当时是从位于康涅狄格州的家中打来的，“癌症是个不能提的字眼。这就像上世纪80年代，你说你认识某个患艾滋病的人一样，人们会想：‘别碰他们，免得被传染。’这就是五十年代人们对癌症的看法。而且，医生不会把病情告诉病人。医生不像现在这样坦诚，那时要隐秘得多。”
在父亲接受手术和治疗的整个过程中，医生告诉唐娜的母亲，他们是在治疗丈夫的“感染”。但每年似乎都会有一段时间，他又回到医院，而且往往一住就是数周。到了20世纪60年代初，他已切除了结肠，并开始使用结肠造口袋。1964年1月，他去世了。“他的死亡证明上写的是自然原因，”唐娜说，“一个45岁的人，这种情况闻所未闻。”
1990年，当时36岁、与一位名叫罗伯特的医生订婚的唐娜开始体重增加，并且总是感觉腹胀。一天，她在上班途中不得不把车停到路边，因为她睁不开眼睛。一两周后，她疼得弯下了腰，她和罗伯特决定必须弄清楚她的身体到底出了什么问题。直肠检查时发现了一个核桃大小的肿物，随后唐娜做了钡剂灌肠检查。检查结束后，放射科医生走出来，把结果拿给罗伯特看。唐娜的结肠已完全堵塞，诊断结果十分明确。
“这是我人生中最糟糕、最糟糕的时刻之一，”罗伯特说，“我当时必须告诉我的未婚妻，她患了结肠癌。”那是一个星期三的早上。到了星期五，唐娜的结肠已被切除。
第二年，在一位已退休的家庭医生的建议下，唐娜查看了父亲的旧病历，发现他约35年前所做的一项手术与她的手术几乎完全相同。结果表明，唐娜患有家族性腺瘤性息肉病，这种疾病可以由父母遗传给子女。她和罗伯特翻出了帕克医生留下的旧文件，发现早在1956年——也就是唐娜父亲去世前八年——人们就已知道这种疾病具有遗传性。
1992年，唐娜和罗伯特试图起诉帕克的遗产，其目的并非要使这位早已去世的医生蒙羞，而是为了从保险公司获得赔偿。他们声称，帕克知道这种疾病具有遗传性，却没有警告唐娜的父母，他们的子女面临风险。
与海蒂·佩特的案件一样，初审法院驳回了他们的诉求，因为唐娜并非帕克的直接患者。法官表示，作为医生，帕克对她没有任何责任。而且，她父亲的癌症也没有对公众构成风险——不像埃博拉病毒或其他传染病的暴发那样。风险仅针对唐娜本人，而这对法官而言并不足够。
但在1996年，新泽西州高等法院推翻了这一判决，认为“在法律上或其他方面，都不存在阻碍承认医生有义务警告那些已知面临可避免伤害风险的人，即其面临遗传传播疾病风险的人”。法院承认，将警示义务扩展至非患者，“在许多情况下可能导致混乱、冲突或不公”，但认为，遗传病案例所涉风险——仅限于亲属——“足够狭窄，足以服务于司法公正的利益”。
然而，与海蒂的案件不同，新泽西州的法官明确表示，警告患者本人并不总是足以避免对亲属等第三方的风险，并且即使不存在公共卫生层面的重大风险，医生的注意义务也可能延伸至医院之外。虽然法院没有裁定医生应如何警告并非其患者的第三方，但它确实认定，医生对这些人可能负有义务。此外，法院预言“在某个阶段，可能有必要解决医生更广泛的警示义务与其对患者明确表达的意愿——即不向家庭成员透露有关疾病的任何细节——之间的冲突”。
二十三年后，这一预言在英国成为了现实。简的案件可能迫使医生进一步扩大其义务，或者至少促使人们质疑：一位患者的诊断结果究竟属于谁。
对于爱丁堡大学医学法理学教授格雷厄姆·劳里而言，简的案件代表着一种令人担忧的情形。他认为，这可能会导致医疗专业人员的法律义务的性质和范围变得不确定：保密问题存在不确定性，医生究竟应首先对谁负责也存在不确定性——这种不确定性从根本上改变了医疗专业人员与患者之间的关系。“我并不一定能确定，”劳里说，“未来的案件中，所谓的公共利益是否足以强大到证明这种违背保密义务的行为是正当的。”
劳里表示，在简的案件这种极端而悲惨的情况下，主张存在注意义务或许是说得通的。但在更广泛的情形下，对医生施加披露患者信息的法定义务，可能会使他们出于法律原因而非医学原因采取行动。
“一旦存在法定义务，它很容易变成一种条件反射式的反应：不管怎样，我必须披露，因为我现在害怕承担法律责任。对法律责任的恐惧并不符合任何人的利益。对法律责任的恐惧，就是害怕被起诉，或者害怕因为雇主必须赔钱而被解雇。这与关怀伦理无关，”劳里说，“我担心的是，以一项义务取代了酌情处理的权利。”
在英国，医生在违反保密义务方面本已拥有相当大的自由裁量权。事实上，劳里认为，依据当前标准，简的父亲的医生本可以提出充分的理由，以违背其意愿。皇家内科医师学院、皇家病理学家学院及英国遗传医学学会于2011年发布的一份指南明确给予了这种空间：“在拒绝同意披露信息的情况下……保密原则并非绝对。”该指南如是说。
“你并不必须无论情况如何都守口如瓶。当然不必。如果有人承认了一起谋杀案，作为医疗专业人员，你有权向警方报案，”劳里说。简的案件本也可能成为一个例外。“他们本可以去找女儿，把具体情况告诉她，即便那位先生表示反对。”
也许医生本可以告诉简，她应该接受亨廷顿病检测，让她自己推断出父亲患有这种疾病。“在某些情况下，我们被允许违背保密原则，而这就是其中之一，”南安普顿大学临床遗传学临床医生兼教授安妮克·卢卡森说，她担任简的法律团队的专家顾问，“按照现行法律，他们本可以这样做。”
卢卡森是近期一篇论文的作者之一，该论文探讨了医疗专业人员、患者和公众对于披露患者信息的态度。研究结果基于17项不同的研究，发现大多数患者会告知，或打算告知，有患病风险的遗传性或可遗传疾病的亲属。但也有一些患者不会告知，原因包括“内疚和害怕受到指责、关系不佳、难以找到合适的时机，以及认为自己无法准确表达”。
在一项研究中，30%的患者表示，如果医疗专业人员未经许可向亲属透露其医疗信息，他们并不介意，但有50%的患者认为，医疗专业人员因此应受到惩罚。在另一项研究中，研究人员提出了三种情景——亨廷顿病、乳腺癌和结肠癌——结果显示，不到四分之一的受访者认为，医疗专业人员应当“违背患者意愿，主动联系亲属并告知其风险及预防方案”。在一项要求参与者站在亲属角度思考的研究中，超过一半的受访者表示，如果疾病不致命且可以治疗（不像亨廷顿病），且有50%的概率出现该病症状，那么他们希望医疗专业人员违背患者意愿进行披露。
卢卡森综述的一个总体结论是：“参与者普遍认为，隐私的重要性低于预防严重疾病或死亡的机会。”然而，一个结论略有出入的研究发现，患者认为“未经请求的亲属联系可能侵犯他们的隐私”。
此外，还有后勤保障的问题。如果医生突然要对患者的亲属负责，那么他们是否有义务去找到这些亲属，无论他们身在何处，否则就要承担法律责任？“我认为大多数临床医生都不希望如此，我也同意这一点，”卢卡森说，“让临床医生对亲属负有注意义务是说不通的，因为这种义务根本无法得到始终如一、彻底的执行。”但她补充说，这与“你从不告诉任何人任何事情”并不相同。
那么，关于“不知情权”呢？那些不想知道自己患有亨廷顿病等可怕疾病的家庭成员呢？有些人可能会因为医疗专业人员告知的信息而受到伤害，而这些医疗专业人员甚至并非他们所雇用的。正如劳里所说：“我不仅将经历一个过早而可怕的死亡，而且现在我还注定要带着这份认知生活，而且我无法忘记你告诉我的事情。而你之所以告诉我，是因为你在法律上被迫这样做。”
在基因检测方面，两项国际公约——联合国教科文组织《世界人类基因组与人权宣言》以及欧洲的《奥维多公约》——承认个人拥有不知晓检测结果的权利。如果医生在法律上被迫告知第三方他们所携带的可遗传疾病，那么我们所有人都可能失去一项看似合理的权利，即在无知的幸福中享受生活的权利。
尽管新泽西州法院同意唐娜·赛弗有权提出诉讼，但案件重新审理时，她败诉了。她告诉我，她本有机会和解，但她听从了律师的建议而没有接受，她对此感到后悔。然而，她为自己的案件被法学院研究、被学术文章反复剖析而感到自豪。“我想说，从长远来看，我赢了，”唐娜说，她于2018年5月又经历了一次重大手术，“如果我能拯救一个人，那我就取得了重大成就。”
Heidi和Jim Pate没有选择诉讼，而是与Threlkel医生进行了调解，最终达成和解。Heidi表示，在协商过程中，Threlkel一方曾暗示，Heidi的母亲或许在事后已得知自己癌症具有遗传性，只是没有告诉女儿们。Heidi否定了这一说法，并讲述了她母亲过去和现在都极为负责、关爱家人。“她会立刻告诉我们的。”Heidi说。Jim补充道：“哪位母亲会不把这样的信息告诉她仅有的两个女儿之一呢？”
Pate夫妇的两个孩子检测结果均为MTC阳性，并在五岁之前切除了甲状腺。此后，两人均未再出现癌症迹象。Heidi希望自己当年也能有同样的机会。她认为，如果癌症没有扩散至淋巴结，她本可以摆脱癌症，而扩散很可能发生在母亲确诊与她自己确诊之间的三年间隔期间。如今，她的降钙素水平已回升至5,000皮克范围，医生每六个月对她的身体进行一次检查，试图查明这次癌症又在何处生长。
我向Pate夫妇讲述了Jane的案件，以及此案可能在理论上将英国的注意义务推得过远这一担忧。他们表示，早在20世纪90年代初，Heidi的案件中，其律师也曾提出类似的顾虑，当时HIV基本上仍无法治疗，并且已导致数千名美国人死亡。该律师称，法官不会愿意确立这样一个先例：如果你感染了HIV，你的医生就必须告知你曾经有过性关系的每一个人。“他们想筑起某种堤坝来阻挡这一局面，因为他们不希望把这件事变成放任自流的局面。”Heidi对我说。然而，最终佛罗里达州法院允许Heidi陈述其案件的决定并未引发这样的后果，它并没有打开任何闸门。
Jane的律师Jonathan Zimmern认为，临床遗传学家已经以Jane希望她父亲的医生当初所采取的方式执行医疗工作。他就此案非正式地与许多临床遗传学家交流过。“他们都认为，我们所争取的，正是临床遗传学家每天都在做的事情。”他对我说。
“[临床医生]本身就已经在行动和认知上认为，自己对患者或原始基因样本提供者之外的某人负有专业职责。”Zimmern说。既然他们已经如此执业，他便不明白，为何英国国民保健服务体系（NHS）在法庭上如此坚决地拒绝支持Jane。“在我看来，他们是在替那些不希望这场战斗发生的医生打这场仗。”
尽管如此，Jane的诉讼可能会通过在法律上扩展医生的义务而改变法律。“这只是对临床医生原本已承担的职责进行了非常小的扩展，”Zimmern说，“但这在法律上确实是一项重大发展，因为我们一直有一条界线——临床医生的职责仅限于患者，而不及于其他任何人。”
Zimmern表示，英国上诉法院在某种意义上已经越过了一道新的界限。一项重要的法律先例已经确立：在基因相关案件中，可以说存在对患者以外的某人的注意义务。“如果我们现在赢得基础案件，这基本上只是强化了已经存在的内容。但如果我们输了，也不会推翻上诉法院的裁决，”Zimmern说，“随着时间推移，无论是几年还是几个月，如果再出现类似案件，所有人都将依据该裁决，它很可能会成为法律。”
法律从业者中有一句常见的说法：困难案件制造糟糕的法律。“作为一名律师，我的担忧在于，我并不真正信任法律，”Graeme Laurie说，“我不信任法律不会借先例失控，给医患关系引入更多不确定性。”
Jane的案件是否会、或是否应当打开闸门，是一个难题。任何可能改变医患关系动态的先例，都必须考虑近乎无穷的复杂因素。或许，更好的做法是保持简单，坚持医生仅对其患者负责，除非出现真正特殊的情形。“这是一个真正的两难困境，”Laurie说，“究竟什么才是正确的做法，并不十分明确。”
*在诉讼中被称为ABC的Jane，因顾虑其年幼子女的隐私，未公开其真实姓名。
Graeme Laurie和Anneke Lucassen获得Wellcome的资助，该机构出版Mosaic。
