非洲人口快速增长,医疗卫生事业也在迅速发展。
患者组织对政策制定者很有价值——它们最了解自己的社区及其面临的挑战。
随着非洲人口到2050年增至25亿,患者组织将成为所有非洲人不可或缺的力量。
非洲医疗卫生领域正在迅速发展。人口增长和老龄人口不断增加,给非洲医疗卫生体系带来了重大挑战。然而,在充满挑战的环境中,患者组织正成为一股积极有力的力量。
到2050年,非洲人口将从2019年的12亿增至25亿。人口增长也伴随着非传染性疾病增加,预计到2030年,这类疾病将占死亡人数的近50%。结核病和艾滋病毒等传染病仍然根深蒂固。
尽管许多非洲国家已将到2030年实现全民健康覆盖(UHC)纳入发展目标,且一些国家已在朝这一目标迈进,但能否实现仍远未确定。非洲的人均药品支出在全球各地区中最低,而非洲大多数人口每年在这方面的支出不到25美元。医疗卫生工作者也十分短缺。
患者组织为社区所做的工作
与此同时,整个非洲大陆的患者组织——这些非营利实体旨在满足患者需求——正在帮助受传染性疾病和非传染性疾病影响的社区。这往往意味着挺身而出,弥补医疗卫生体系在照护和支持方面的不足。
它们的优势在于能回应患者更广泛的需求,包括心理社会支持、后勤协助、经济援助或职业培训。有些需求严格来说并不属于医疗卫生范畴,却仍会妨碍取得良好的医疗卫生结果。满足这些需求时,患者组织不仅改善了患者的生活,也对挑战及可能的解决方案形成了独到见解。

IQVIA采访了六个患者组织——托尼·梅基金会镰状细胞病援助项目、C.O.P.E.乳腺癌组织、非洲镰状细胞病组织(ASCO)、乳腺健康基金会(BHF)、CHIVA Africa和TB Proof,了解它们如何积极满足患者需求、在社区中发挥至关重要的作用,以及医疗卫生体系如何借鉴它们的专业经验。
这些组织的共同点是以某种形式开展教育、提高认知并提供支持,同时帮助患者获得治疗。
患者组织采取何种方式,取决于疾病性质、社区的迫切需求、创办者的关注重点,以及它们所处的医疗卫生体系。
对于治疗方法成熟且费用可负担的疾病,重点在于帮助患者获得治疗。这可以包括面向高风险社区开展外展工作,提供教育并提高认知;提供后勤支持;或系统地识别那些被遗漏的患者群体。
TB Proof最初由感染职业性结核病的医疗卫生工作者创立,重点面向高风险群体开展外展,尤其是年轻人。该组织使用量身定制的材料(如TikTok视频),并通过足球比赛和音乐活动等线下聚会吸引目标人群、传达信息。
CHIVA Africa是一家位于南非的艾滋病毒慈善组织,帮助识别感染艾滋病毒的高风险儿童,并与其家人和照护者合作,确保他们接受抗逆转录病毒治疗,这是南非艾滋病疫情管理计划的一部分。
对于癌症等许多人无力承担治疗费用的疾病,早期诊断尤其关键,因为这能大幅提高生存几率。因此,教育、提高认知和诊断对尼日利亚的C.O.P.E.至关重要,该组织提供免费筛查。
乳腺健康基金会则运营流动乳腺癌教育服务,并为接受治疗的女性提供心理社会支持。该组织也面向医疗卫生工作者开展教育,使当地诊所的护士能够识别乳腺癌早期迹象并安排转诊。
为社区发声
除了主要关注患者及其身边人眼前需求的活动外,患者组织往往会进一步开展倡导工作,因为它们发现仅凭自身资源所能实现的目标有限。它们开始推动有影响力的人士解决患者需求背后的根本原因。
IQVIA采访的所有组织都曾在某个阶段努力与各级政府建立沟通渠道,以游说推动政策变革、落实政策,有时甚至促成政策制定。另一些组织,如非洲镰状细胞病组织,最初就是作为倡导团体创立,之后才转向提供支持。
非洲镰状细胞病组织旨在通过收集患者的照片和故事,记录肯尼亚镰状细胞病的规模。这项行动取得了成效:它促使肯尼亚政府采纳了有关镰状细胞病筛查和治疗的政策。

患者组织如何提高治疗依从性
提高患者对医疗卫生治疗或方案的依从性,是患者组织发挥作用的另一个领域。在许多疾病领域,依从性不足都是一个重大问题,不仅会导致患者个人的治疗结果变差,还会浪费医疗卫生资源,而且往往会使患者未来需要更复杂的治疗。因此,所有医疗卫生利益相关方都应将投入资源提高依从性列为优先事项。
患者组织可以帮助消除依从性方面的教育、经济或后勤障碍。它们可以帮助社区成员了解疾病可能对自身造成的影响、治疗期间可能遇到的情况,以及完成整个疗程为何重要。
后勤支持可以是帮助患者前往接受治疗、提供经济援助,或像C.O.P.E.那样,为患者在治疗期间提供住宿。TB Proof成功游说推动治疗服务送到患者身边——患者不必再前往诊所长时间等待,如今由社区护士上门送药。
与患者组织合作,能为资金紧张、资源匮乏的医疗卫生体系带来切实改变。患者组织通过倡导工作与社区建立联系。它们深入了解社区面临的障碍,也清楚患者最迫切的痛点。政策制定者能够也必须向它们学习。
在医疗卫生环境日益严峻的情况下,患者组织为提供尽可能优质的照护开辟了一条路径。
