基因组学正成为医疗保健领域的重要数据来源。
其益处可能极为巨大——但我们需要围绕风险与回报展开对话，并以社会为核心。
由专家开启这场对话责无旁贷，而且他们应该立即行动。
如今，我们大多数人的个人数据都存在于数字空间，然而同意、隐私和保护仍是界限模糊的问题。我们许多人会交出或分享自己的数据，却往往没有意识到自己分享的范围有多大。即使条款和条件中明确写明了相关内容，又有多少人能说自己通读了这些条款？那么，我们真的能确定自己的数据得到了谨慎处理吗？
虽然已有法规保护我们（例如欧洲的《通用数据保护条例》（GDPR）和南非的《个人信息保护法》（POPI）），但这些行为准则与普通民众之间仍然存在脱节，而且几乎没有证据表明这些法规在制定过程中征询过公众意见。
这对我们的基因组数据意味着什么？
基因组学（研究由DNA构成的基因）正成为医疗保健大多数学科的重要数据来源。如果我们献血、参与遗传学研究或在线进行基因检测，我们的基因组数据就会加入已经在线上和线下收集的各类个人数据之中。这些数据为了解人类健康提供了丰富的洞见，有时还会在规模庞大的交易与共享中，在研究人员（包括非营利和营利机构）之间被买卖和分享，而捐赠数据的人往往并不知情。当然，任何对我们基因组数据的处理都应征得我们的同意，但还是那句话——我们当中有多少人真正读过条款和条件？
我们如何制定法规来保护数据捐赠者？
要让法规真正与其保护对象息息相关，就必须反映公众以及DNA数据来源者（即“数据捐赠者”）的观点和关切。为了让人们感到自己的声音得到倾听，我们需要开始向他们提出恰当的问题，并将他们的回答反馈给政策制定者。
因此，首先要问的关键问题是：人们如何看待自己的基因组数据与他人共享？他们期望对这些数据拥有多大程度的控制权？是否有些机构是他们不愿向其开放数据的？如果有人根据数据识别出他们的身份，他们认为会发生什么？
但在人们作答之前，必须给他们时间去梳理这些问题，并留出时间进行思考、讨论和提出自己的疑问。这需要科学家和政策制定者投入资源，解释这一切意味着什么。
DNA（基因组数据）有时被视为最纯粹、最私密的数据类型，是我们身份与存在的根本。作为全球理解人类健康、减轻痛苦这一事业的一部分，我们有理由期待科学家、临床医生和学术机构在研究与探索的过程中收集、存储、分析并在一定程度上分享我们的DNA和医疗信息。作为回报，我们也有理由期待，这项事业的核心数据能够得到保护和妥善照管，更重要的是，得到透明且尊重的处理。
数据可能经过去标识化处理，也就是删除姓名和地址，但人们应当意识到，无法绝对保证匿名性。例如，健康信息总能与网络上其他可获取的个人信息关联起来。在这个数据联系日益紧密的世界里，理论上仅凭DNA就能识别出一个人的身份，已经完全有可能。人们介意吗？可能会发生什么？这些都是我们需要共同讨论的问题。我们不可能期待万无一失。没有任何法规是绝对的。没有任何数据能做到100%安全。声称相反的人都是过度承诺。作为数据捐赠者，我们需要接受风险始终存在，但哪些风险水平可以接受？我们应该努力建立一套能够提供明确选择并取得主动同意的机制。只有作为一个紧密相连的社会共同开展讨论和辩论，才能实现这一目标。
以公众为主导的对话
如果科学真正要以最佳方式服务人类，我们就需要明确与人们互动和开展交易的条件。让社会成为这场对话的核心，可以确保人们的要求、愿望和关切得到倾听，也让他们有机会参与制定政策。
一项全面的咨询程序若能让来自社会各界的普通民众参与，不仅会带来更完善的法规，最终也将推动科学和研究取得更大进展，为全人类带来巨大益处。
目前，一些公司和监管机构在数据使用方面公开作出承诺和保证，但其透明度仍存在模糊之处。这会导致信任缺失，使人们不愿主动分享自己的DNA——也就是基因组——以推动医学研究和医疗保健发展。
我们如何向前迈进？
要让全球对话行之有效，就需要由专家主导，并由他们充分公开信息，明确需要讨论的问题。目前，全球尚未形成双向对话，既听取数据捐赠者的意见，也征询数据主要受益者（科学家、公司、医生和患者）的看法。
专家需要率先开启这场对话——这意味着医疗、临床和学术机构以及政策制定者要清楚阐明其“符合民众最佳利益”这一说法背后的假设，并将这些假设公开讨论。
反过来，社会也需要能够权衡与个人和组织分享数据所固有的风险，再决定是否接受这些风险。
我们需要着重思考科学与人类如何携手前进、相互协作。作为一个社会，我们共同构成一种伙伴关系，也需要社会成员与科学家拥有共同愿景，让探索人类奥秘的旅程由我们携手同行。
现在是展开包容性对话的时候了。这场对话刻不容缓。
