你知道吗，接受某些基因检测时，检测公司可以通过转售你的数据给其他企业赚钱？
如今，基于区块链的新型市场可能让个人掌控对其加密DNA数据的访问权限，并能将数据出售给研究公司以获取收益。
“个性化医疗领域的谷歌”
2017年，消费者对DNA检测的需求空前高涨。据一项估算，AncestryDNA等公司为个人进行了1000万次基因检测。
使用这些服务的人可能没有意识到，对某些公司来说，真正的利润可能来自将基因数据出售给第三方用于医学研究。据报道，23andMe的一位董事会成员于2013年这样解释：
长远来看，我们的目标不是靠卖试剂盒赚钱……一旦掌握了数据，[该公司]确实会成为个性化医疗领域的谷歌。
要了解遗传学与疾病之间复杂的关系，需要进行强大的统计检验。因此，基因组医疗革命需要大量基因组数据作为燃料。
与此同时，基因组数据可能揭示有关我们（及亲属）的高度个人化信息，尤其是与非常私密的健康数据结合时。个人、企业和研究界之间存在利益冲突。
基于区块链的DNA市场如何应对这些问题？
通过创建专用的加密货币“代币”，即可建立DNA数据买卖市场。
人们可以将自己的（加密）基因组数据出售给研究人员，以换取代币；这些代币可以兑换成现金，也可以用于购买服务，例如疾病风险报告。
所有交易都将安全地记录在区块链上。
这是一个刚起步的行业，我们很可能会看到更多相关初创企业。为了解这个新生态系统可能是什么样子，我们采访了三家公司的代表：Encrypgen首席执行官David Koepsell、Luna DNA首席执行官Bob Kain，以及Zenome创始人之一Alexey Gorbachev。
Encrypgen
在这三个平台中，Encrypgen似乎进展最快。用户可以免费上传并安全存储最多五名家庭成员（包括宠物）的基因组数据，还可以与医生分享数据。
消费者可以使用该私有区块链上的一家测序服务提供商，也可以从其他提供商处上传自己的DNA序列。访问权限由用户掌控。如果DNA数据来自其他提供商，你可能已经签署了允许第三方访问数据的协议。
如果有人想购买访问你基因组的权限（使用Encrypgen的$DNA代币），你会收到通知，并可以选择同意或拒绝。你可以随时从该服务中删除自己的基因组（并停止未来的访问），但此前已获准的用途仍会继续。
Zenome
Zenome平台采用分布式方式进行基因组分析，利用许多“节点”（不同人的计算机）的计算资源。为保护用户隐私，基因组数据会被拆分，确保任何节点都没有完整副本。个人信息存储在用户自己的计算机上，并经过加密。
起初，上传数据是免费的。作为回报，你可获得安全存储空间，以及一份免费的健康和祖源报告。用户可以使用Zenome DNA（ZNA）代币出售访问权限并购买分析服务。
Luna DNA
用户如果广泛同意参与研究，就可以将数据上传到Luna的受保护数据库。用户将因提供健康数据等重要信息而获得Luna Coin。
这项广泛授权将允许相关第三方（如学术研究人员和制药公司）付费，利用去标识化数据开展探索性研究项目。Luna不会披露用户信息；但如果第三方有意针对某种特定基因型开展临床试验，Luna会在征得用户同意后促成双方建立联系并开展合作。数据库越大，其价值就越高。
Luna DNA起初不提供分析服务：其首要目标是推动基因组研究。
你能靠这个发大财吗？
可能不能。很难估算我们基因组的美元价值，而且随着我们发现数据的新用途，其价值也可能上升。Zenome估计，迄今为止，23andMe通过向制药公司出售100万个基因型的访问权限，已赚取1.3亿美元——折合每个基因型130美元。
在讨论这些系统时，人们提到了Henrietta Lacks的故事。未经她同意，她的细胞系（HeLa）被取用，并为生物医学产业创造了难以估量的财富。单个基因组不太可能直接带来如此巨额的利润（尽管也无法完全排除这种可能）。
最有可能的情况是，你会为了某项研究而出售数据访问权限，例如参与药物试验，并签署协议，放弃对参与研究所产生的任何专利的所有权。
在研究中，基因组的价值会受到与之关联的医学相关数据的数量和质量显著影响，例如心脏病家族史。
有些基因组可能比其他基因组更受关注，例如超级百岁老人——年龄超过110岁的人。罕见基因型携带者或患有特定疾病的人，也可能更受研究者青睐。
这种解决方案有哪些风险？
易用性与知情同意：目前买卖加密货币在技术上颇具挑战性。同时，同意他人访问基因组数据并理解访问请求的影响，也可能很复杂。要想成功帮助人们掌控DNA隐私，这些公司就必须清楚说明数据请求实际要求用户同意什么。
质量：等式两端都存在这个问题。有不少直接面向消费者的DNA服务，其科学依据值得质疑，例如预测一对夫妇的孩子会长什么样。用户可能难以判断服务是否有可靠科学依据。另一方面，这些平台会奖励那些提供有助于基因研究数据的用户。这可能会激励用户提供误导性或不准确的健康数据。
定价：加密货币以剧烈波动著称，其法律地位也尚未明确确立。更普遍地说，DNA市场的出现本身可能推高基因组数据的访问成本。当人们可以出售DNA时，还会愿意捐献DNA用于研究吗？Encrypgen和Zenome都表示，数据访问价格将由公开市场决定；Luna则设想为非营利组织和企业制定不同价格。Zenome指出，如果研究人员不再需要自行生成数据，他们的总体成本可能会降低。
隐私与安全：区块链很安全，但没有任何技术万无一失。执法部门也可能施压，要求公司共享DNA数据。Encrypgen和Zenome表示，数据的存储方式使他们无法识别个人。Luna能够识别个人，但表示不会向外部机构开放访问权限。
集中化：如果世界上大多数基因组数据最终都集中在一个平台上，那么整个社会就只能寄希望于该公司继续秉持道德行事。
掌控你的基因组数据
任何系统都有风险，而这些初创企业仍处于非常早期的阶段。只有未来才能告诉我们，它们在实施过程中将如何应对这些问题。
目前，DNA本身及其数字化表示的实际所有权在法律上尚不明确。研究表明，如果隐私政策明确说明人们拥有自己的数据并能控制数据用途，他们就更有可能参与基因组研究。
无论法律现状如何，这些公司提出的方案都应当让个人掌控基因组数据。这似乎是朝正确方向迈出的一步。
