女性为何仍被排除在自闭症研究之外？

• 麻省理工学院表示，大多数自闭症研究中的女性受试者人数一直很少，甚至完全将她们排除在外。

• 这使得为女孩和女性开发有效干预措施或提供准确诊断变得更加困难。

• 麻省理工学院的研究人员表示，未能让更多女性参与研究，也可能导致自闭症定义存在不足。

• 他们现在计划探究自闭症中出现的一些性别认同和生理性别差异，以及这些差异是如何产生的。

近年来，自闭症研究人员一直在努力让更多女性和女孩参与研究。然而，尽管做出了这些努力，大多数自闭症研究仍持续纳入少量女性受试者，或完全将她们排除在外。据一项新研究（由麻省理工学院开展）显示。

研究人员发现，一项常用于确定自闭症研究参与资格的筛查测试，持续将女性排除在外的比例远高于男性，形成了一个“漏洞百出的筛选链条”，导致女性在自闭症研究中的代表性严重不足。

研究人员表示，这种代表性不足使得为女孩和女性开发有效干预措施或提供准确诊断变得更加困难。

“我认为，研究结果支持采取更具包容性的方法，并拓宽视角，从而减少在研究参与者选择方面的偏见，”麻省理工学院格罗弗·赫尔曼健康科学与技术教授、脑与认知科学教授约翰·加布里埃利说。“我们对男性、女性和非二元性别者的自闭症了解得越多，就越能提供更好的服务和更准确的诊断。”

加布里埃利也是麻省理工学院麦戈文脑研究所的成员，他是这项研究的资深作者。研究发表于期刊《自闭症研究》。论文第一作者安妮拉·德梅洛曾是麻省理工学院博士后，目前任德克萨斯大学西南医学中心助理教授。麻省理工学院技术助理伊莎贝尔·弗罗施、研究协调员李欣迪和研究专员安妮·卡迪诺也参与了论文撰写。

筛查排除女性

自闭症谱系障碍的诊断依据是对某些特征的观察，例如重复行为，以及语言和社交互动方面的困难。医生可能会使用多种筛查测试辅助诊断，但这些筛查并非必需。

在自闭症研究中，通常会使用一项名为“自闭症诊断观察量表”（ADOS）的筛查测试来确定研究参与资格。该测试评估社交互动、沟通、游戏和重复行为，并为每个类别提供量化评分；只有达到特定分数的参与者才有资格纳入研究。

在开展一项探究自闭症成年人大脑适应环境中新事件速度的研究时，加布里埃利实验室的科学家开始注意到，ADOS似乎对男性和女性参与研究产生了不同影响。随着研究推进，德梅洛注意到研究中的男性和女性受试者在大脑方面存在一些显著差异。

为进一步调查这些差异，德梅洛尝试利用麻省理工学院的一个数据库寻找更多女性参与者。该数据库收录了表示有意参加研究的自闭症成年人。然而，在筛选受试者时，她发现，数据库中只有约一半女性达到自闭症研究通常要求的ADOS分数门槛，而男性这一比例为80%。

“那时我们意识到存在差异：ADOS实际上筛掉了最终参与研究的人，”德梅洛说。“ADOS留下了这么多男性，却筛掉了这么多女性，这让我们非常惊讶。”

为了解这种现象是否更为普遍，研究人员查看了六个公开数据集，其中包括超过40,000名确诊为自闭症的成年人。在部分数据集中，参与者须通过ADOS筛查才能获得研究资格；在其他数据集中，只需有“社区诊断”——即医生或其他医疗服务提供者作出的诊断——即可。

研究人员发现，在要求通过ADOS筛查才具备参与资格的数据集中，男性与女性参与者的比例最终约为8:1；而在只要求社区诊断的数据集中，这一比例约为2:1至1:1。

德梅洛说，先前研究发现，自闭症男性和女性的行为模式存在差异；但ADOS测试最初是在男性占绝大多数的样本基础上开发的，这或许可以解释它为何经常将女性排除在研究之外。

“用于设计这项评估的样本中女性很少，因此它可能不太擅长识别女性表型；女性表型在某些方面或许有所不同，主要体现在社交沟通等领域，”她说。

排除的影响

研究人员表示，未能让更多女性和女孩参与自闭症研究，可能会导致对这一障碍的定义存在不足。

“我们的看法是，这一领域在自闭症定义上可能逐渐形成了一种隐性偏见；相关研究在很大程度上受到男性分析、男性招募等因素的驱动，”加布里埃利说。“因此，平均而言，这一定义与女性似乎更常见的自闭症不同表现并不十分吻合。”

这种隐性偏见导致女孩和女性在获得诊断时面临已记录在案的困难，即使她们的症状与自闭症男孩和男性的症状相同。

“许多女性可能完全得不到诊断；我们的研究还显示，在研究环境中，本来就很小的女性群体被筛减的比例远高于男性，”德梅洛说。

将女孩和女性排除在这类研究之外，可能导致治疗对她们的效果不佳，也会加深一种看法，即自闭症对女性的影响不如对男性的影响大。

“研究的目标是直接为治疗、疗法和公众认知提供依据，”德梅洛说。“如果研究声称没有女性患自闭症，或者自闭症的大脑基础只呈现男性中确立的模式，那么我们就没有尽可能地帮助女性，也没有真正揭示这种障碍的真实面貌。”

研究人员现在计划进一步探究自闭症中出现的一些性别认同和生理性别差异，以及这些差异是如何产生的。他们还计划扩大研究纳入的性别类别。在当前研究中，每位参与者填写的问卷要求选择男性或女性，但研究人员已更新问卷，加入非二元性别和跨性别选项。