你是否知道，你有能力改变生物技术？你的数据可以推动生物技术解决方案的发展，以改善医疗保健系统。
预计全球年度医疗保健支出总额将达到8.7万亿美元（至2020年）。我们都知道，医疗保健系统正变得越来越复杂，也越来越难以维持。人口老龄化将加剧这一局面。我们需要开发既具成本效益又稳健且可持续的解决方案。要实现这一宏伟目标，政府、科学家、临床医生，以及最重要的公众，都需要携手合作。
我们正在见证一系列新兴创新技术的涌现，其中包括生物技术、纳米技术、信息与通信技术等领域的技术，它们有助于实现我们的目标。我们正处于一个前所未有的时代，精准医学、组织工程、RNA疗法、免疫疗法、活细胞疗法和先进诊断等生物技术正在彻底改变我们的生活方式以及对抗疾病的方式。
这些生物技术——事实上，几乎所有生物技术——的基础都来自你以及与你相关的数据。
科学家、医生及其他专业人员会对你进行观察，收集数据以解释这些观察结果，并开发产品或解决方案来帮助你。以新生儿筛查为例。在20世纪60年代之前，医生观察到，一小部分婴儿在出生后几乎立即变得极度病弱。经过调查，人们发现了某些遗传性疾病，即所谓的“先天性代谢缺陷”。如今，在许多国家，新生儿在出生后的最初几个小时内，就作为公共卫生服务的一部分，常规接受这些疾病及其他疾病的筛查，以便及早干预，从而最大限度地减少不良影响，在某些情况下甚至可以预防这些影响对发育中的儿童造成伤害。
如果我们能够为其他疾病开发这些筛查和预防性治疗方法，会怎样？如果我们能够针对所有疾病这样做，又会怎样？
你的数据（测序数据、生物标志物数据、临床数据，甚至生活方式日志），加上数据科学、机器学习和人工智能等分析方法日益增强的能力，有望助力实现这样的目标。
那么，我们是否都应该从出生起就进行基因测序，并向大型数据库贡献数据？
不——至少目前还不是。数据蕴含着巨大的力量，正如蜘蛛侠可能会说的那样，能力越大，责任越大。我们需要在“数据贡献者”（即你）与“数据收集者”（即政府、公共或私营研究机构，或医疗服务提供者）之间建立更有力的对话、更高的透明度和更完善的保障机制。
目前，数据在种族、民族乃至地理区域上的收集（或贡献）并不均衡，这可能会加剧现有的健康不平等。为了获得最佳治疗，你和你的医生需要了解你（包括你的分子信息，以及你的饮食和生活方式）。然而，要使这些信息具有临床意义，像你这样的人必须事先分享了他们自己的数据。越来越明显的是，更有效地治疗我们每个人的潜力，很大程度上取决于众多其他人的贡献。这可能表明，贡献你的数据几乎具有一种道德层面的意义。你和你的数据可以为人类的未来作出贡献。
然而，即使在已有数据收集模式的领域，也并非所有人都参与其中，原因在于人们对数据将如何被使用存在合理的担忧。使用你数据的人对你负有责任，必须善加且公平地使用数据。必须建立相应措施，以确保你作为数据贡献者的权利和利益得到保护。因此，数据收集者必须承担责任，确保规范做法得到落实。
未来一年，全球未来生物技术理事会计划研究数据贡献者与数据收集者之间的关系，以推动生物技术解决方案的发展，造福健康，并建立更优质的医疗保健系统。我们计划：(i) 概述生物技术解决方案及其基础数据集；(ii) 梳理不同人群在数据贡献方面的全球视角及其结果；(iii) 制定一套指导原则，以管理数据贡献者与数据收集者之间的预期和伦理责任。
我们希望，你能因认识到自己和你的数据可以推动生物技术解决方案的发展，从而为所有人带来更好的医疗保健而感到被赋予了力量。
