世界自闭症日:让残障推动我们的社会变得更好

Autistic children play at the Consulting Centre for Autism in Amman, March 30, 2010, one of the few places in the country that helps children with the condition. The world will mark World Autism Awareness Day on April 2. REUTERS/Ali Jarekji (JORDAN - Tags: HEALTH EDUCATION) - GM1E63U1ITM01
Autistic children play in a ball pit in the Consulting Centre for Autism in Amman, Jordan.Image: REUTERS/Ali Jarekji
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如今,似乎几乎每个人都认识一名自闭症儿童,有亲戚患有自闭症,或者在电视上看到过像《生活大爆炸》中那样、被认为患有自闭症的人。

尽管“自闭症”一词自20世纪40年代起被广泛使用,许多人对自闭症仍然感到困惑。

有人想知道疫苗是否会导致自闭症。家长能否改变这一状况?答案是否定的,而且是绝对否定的!还有人质疑我们作为一个社会能否治愈自闭症。但我们是否愿意这样做?我们是否应该这样做?

作为一名深耕特殊教育和融合教育领域的副教授、教师兼行为分析师,我常常通过所谓“医学模式”这一恰如其分的视角来看待残障问题。医学模式。

医学模式侧重于个人的治疗与结果,往往将残障视为个人的问题,即个体的损伤。

我认为,说大多数人都以这种方式看待自闭症以及一般意义上的残障,并非以偏概全。

在有关残障的语言中,逐渐形成了一套常常暗示某种东西缺失的词汇,例如:注意力缺陷多动障碍。我必须承认,我们在教学中讲述残障时,往往也采用类似的方式:将其视为某人身上所缺乏的东西。

Image: PHAC

然而,人们刚开始与残障共同生活时,残障首先意味着一种变化,即生活方式和期望的改变。

也许令人震惊的事实是,残障可能在任何时候、发生在任何人身上。你现在的状态,或者我现在的状态,都是一种脆弱且不断变化的现实。

除了作为自闭症研究者之外,我还是一名成年自闭症儿子的家长。自闭症与我的工作、个人生活和家庭生活息息相关。

当我们把残障视为“他者”,将拥有残障的人视为“别人”——那些与我们不同、那些不够“优秀”的人——我们需要记住,没有人能够免于残障。

生命旅程充满了意想不到的曲折,可能使你或你所爱的人陷入残障。

残障的社会模式

让我们进一步了解社会模式。根据残障的社会模式,我们认识到残障(包括自闭症)受社会障碍所界定,是社会的责任。

毕竟,残障可能由疾病、事故引起,甚至随着长寿而出现。残障并不总像自闭症那样——从一开始就存在并贯穿整个生命周期。

虽然加拿大十分之一的青少年有残障,但在加拿大老年人中,这一比例上升至37%。

当幼儿需要使用助行器行走,或青少年每天都需要吸氧时,我们往往觉得十分奇怪。然而,当我们的老年公民使用完全相同的辅助器具时,我们却似乎习以为常。疾病、残障和年龄相互交织,看上去可能非常相似。

也许是时候将残障视为司空见惯的事情了,这样当自闭症被提及,或出现在我们身边的生活中时,我们就不必表示歉意或同情。

也许是时候停止排斥和隔离有自闭症的学生,转而为他们铺就通往高等教育后成功之路或支持性就业之路了。

权利与自由

在加拿大,我们担忧自闭症的发病人数不断上升:加拿大现在每66名儿童和青少年中就有一人被诊断患有自闭症。

我们关注如何描绘自闭症的全国图景,如何确定合适的资金模式,如何运用循证干预措施,以及刻板印象和污名如何塑造人们对自闭症的看法。

但我们真正需要的是:继续在加拿大各地倡导针对自闭症的专门服务,为北部和农村地区提供可及的支持,提供稳定且可获得的资金。我们的社会应当提供选择、倡导、支持、权利与自由。
如果从国际比较的角度看待自闭症,我们还可能看到更多复杂性,例如,母亲被要求上学,才能让其患有自闭症的孩子获准入学。

正因如此,我们需要一个世界自闭症日。我们需要远远超越关于自闭症的讨论,付诸行动。

除此之外,我们还需要开始庆祝自闭症所带来的独特视角。如果我们每天都思考从自闭症中所学到的东西,我们的全球社会岂不是会更加友善、更加美好?届时,世界自闭症日便不再必要。自闭症将成为日常生活的一部分,理应如此。

自闭症已经改变。诊断标准已经改变。但我们改变了吗?我有一个想法——让自闭症来改变我们。

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