如今,似乎几乎每个人都认识一名自闭症儿童,有亲戚患有自闭症,或者在电视上看到过像《生活大爆炸》中那样、被认为患有自闭症的人。
尽管“自闭症”一词自20世纪40年代起被广泛使用,许多人对自闭症仍然感到困惑。
有人想知道疫苗是否会导致自闭症。家长能否改变这一状况?答案是否定的,而且是绝对否定的!还有人质疑我们作为一个社会能否治愈自闭症。但我们是否愿意这样做?我们是否应该这样做?
作为一名深耕特殊教育和融合教育领域的副教授、教师兼行为分析师,我常常通过所谓“医学模式”这一恰如其分的视角来看待残障问题。医学模式。
医学模式侧重于个人的治疗与结果,往往将残障视为个人的问题,即个体的损伤。
我认为,说大多数人都以这种方式看待自闭症以及一般意义上的残障,并非以偏概全。
在有关残障的语言中,逐渐形成了一套常常暗示某种东西缺失的词汇,例如:注意力缺陷多动障碍。我必须承认,我们在教学中讲述残障时,往往也采用类似的方式:将其视为某人身上所缺乏的东西。
然而,人们刚开始与残障共同生活时,残障首先意味着一种变化,即生活方式和期望的改变。
也许令人震惊的事实是,残障可能在任何时候、发生在任何人身上。你现在的状态,或者我现在的状态,都是一种脆弱且不断变化的现实。
除了作为自闭症研究者之外,我还是一名成年自闭症儿子的家长。自闭症与我的工作、个人生活和家庭生活息息相关。
当我们把残障视为“他者”,将拥有残障的人视为“别人”——那些与我们不同、那些不够“优秀”的人——我们需要记住,没有人能够免于残障。
生命旅程充满了意想不到的曲折,可能使你或你所爱的人陷入残障。
残障的社会模式
让我们进一步了解社会模式。根据残障的社会模式,我们认识到残障(包括自闭症)受社会障碍所界定,是社会的责任。
毕竟,残障可能由疾病、事故引起,甚至随着长寿而出现。残障并不总像自闭症那样——从一开始就存在并贯穿整个生命周期。
虽然加拿大十分之一的青少年有残障,但在加拿大老年人中,这一比例上升至37%。
当幼儿需要使用助行器行走,或青少年每天都需要吸氧时,我们往往觉得十分奇怪。然而,当我们的老年公民使用完全相同的辅助器具时,我们却似乎习以为常。疾病、残障和年龄相互交织,看上去可能非常相似。
也许是时候将残障视为司空见惯的事情了,这样当自闭症被提及,或出现在我们身边的生活中时,我们就不必表示歉意或同情。
也许是时候停止排斥和隔离有自闭症的学生,转而为他们铺就通往高等教育后成功之路或支持性就业之路了。
权利与自由
在加拿大,我们担忧自闭症的发病人数不断上升:加拿大现在每66名儿童和青少年中就有一人被诊断患有自闭症。
我们关注如何描绘自闭症的全国图景,如何确定合适的资金模式,如何运用循证干预措施,以及刻板印象和污名如何塑造人们对自闭症的看法。
但我们真正需要的是:继续在加拿大各地倡导针对自闭症的专门服务,为北部和农村地区提供可及的支持,提供稳定且可获得的资金。我们的社会应当提供选择、倡导、支持、权利与自由。
如果从国际比较的角度看待自闭症,我们还可能看到更多复杂性,例如,母亲被要求上学,才能让其患有自闭症的孩子获准入学。
正因如此,我们需要一个世界自闭症日。我们需要远远超越关于自闭症的讨论,付诸行动。
除此之外,我们还需要开始庆祝自闭症所带来的独特视角。如果我们每天都思考从自闭症中所学到的东西,我们的全球社会岂不是会更加友善、更加美好?届时,世界自闭症日便不再必要。自闭症将成为日常生活的一部分,理应如此。
自闭症已经改变。诊断标准已经改变。但我们改变了吗?我有一个想法——让自闭症来改变我们。



