你可能不知道的5种极其罕见的疾病

据估计，全球约有2.63亿至4.46亿人患有罕见病。然而，由于缺乏数据，实际数字可能远高于此。大多数罕见病仍未确诊，导致患者无法获得适当的治疗或支持。

罕见病管理面临的挑战

约50%至75%的罕见病始于儿童时期，由于患者群体较小，缺乏药物研发的经济动力，治疗往往十分困难。令人痛心的是，三分之一的罕见病患儿活不到五岁。

促进健康公平

今年的“世界罕见病日”活动主题是“健康公平”，旨在引起人们对罕见病患者在获得筛查和治疗方面所面临挑战的关注。活动还力求解决不同国家之间医疗保健服务获取方面的差距。

世界经济论坛的全球健康公平网络是这场斗争中的一项关键举措。它汇聚了来自各个领域的领导者，共同合作，在全球范围内推进健康公平。