未来,我们有可能将个人数据捐赠给慈善事业。日常生活中,我们的各种数据都被记录下来——买了什么、去了哪里、给谁打电话,以及如何使用互联网。我们即将迎来这样一个时代:我们可以 释放这些数据,为公益事业提供支持。既然许多人已经捐赠金钱甚至鲜血等宝贵资源,造福整个社会,那么这一步或许也为时不远。
捐赠的数据如何帮助社会?数据是了解人们习惯的丰富来源——例如,会员忠诚度卡记录的购物数据可以反映我们的饮食。如果人们为研究捐赠个人数据,对这些数据进行分析,就有望推动各方面的认识和改善,从了解饮食前期因素与糖尿病的关系,到探究生活方式对心脏病的影响。
然而,在个人数据的收集和使用方面,有一些至关重要的问题必须得到解决。捐赠建立在信任之上:人们是否愿意交出数据,明知研究人员会对其进行审查,即使数据经过匿名处理?他们愿意让别人仔细审视自己的饮食或购物习惯吗?即使他们选择捐赠数据以帮助医学研究,是否仍会觉得隐私受到侵犯?
谁会捐赠数据用于研究?
我们的 最新研究 发现,约有60%的人愿意捐赠数据,用于有益于公众的用途。这在某些方面并不令人意外。正如 此前的研究所表明的,人们会帮助他人,也会参与各种亲社会活动。人们自愿为整个社会的福祉作出贡献:他们向慈善机构捐款,或参加马拉松筹款,却不知道具体谁会受益;他们会捐献 血液、骨髓,甚至 器官。他们这样做往往是出于对他人福祉的关切;在另一些情况下,则是为了更自利的理由,例如提升声誉、获得职业上的好处,或只是为了自我感觉良好。
能否避免这些隐患?
当然,也有40%的人即使知道数据将用于公益,也不愿交出数据——了解他们这样选择的原因十分重要。我们的研究发现,对许多人来说,是否捐赠数据取决于数据将用于何种目的,也取决于数据存储安全方面的保证。鉴于 关于个人数据丢失或遭滥用的报道 屡见不鲜,有些人不愿交出自己的数据也就不足为奇。信任至关重要。
相比之下,我们研究中的许多受访者表示,很可能已经有很多企业将他们的数据用于各种用途,那么为什么不也用它来造福公众呢?或许由此最应得出的结论是,收集和分析个人数据的研究人员必须确保遵循最高的道德标准:让参与者能够在充分知情的情况下表示同意,并在此后追踪和控制其数据的使用情况。
善用捐赠的数据
个人数据真的能帮助我们更深入地了解疾病成因吗?如果能,它是否有助于未来保持人们的健康?这种大数据分析常常遭到误解。它主要是一种用于提出假设的研究工具,而非提供直接因果关系的证据。通过寻找数据中的模式,或用数据检验假设,我们有可能得出往往出乎意料的见解。这些见解随后会成为进一步科学研究和检验的基础,例如临床试验。
捐赠数据显然不同于捐赠金钱或血液——捐赠数据几乎不会给我们带来明显的代价。与血液或金钱不同,我们大多数人用不上数据;对生成这些数据的我们来说,它也没有什么实际货币价值,但与他人的数据结合后,它就会变得有价值。
目前,企业 利用个人数据赚钱,因为这些数据能帮助它们深入了解消费者行为,进而从中获利。但我们的数据不也应该造福我们吗?
关于人们对个人数据的态度,仍有许多未解的问题。人们希望掌控自己的个人数据吗?我们希望决定这些数据可以被如何使用吗?而且, 这些数据究竟值多少钱?目前,记录我们个人数据的企业也拥有这些数据。然而,这些数据能让我们深入了解自己,也能帮助社会解决现实问题。是时候让我们对个人数据的使用方式拥有发言权,并最终从这些数据所带来的洞见中受益了。
本文由 The Conversation合作发布。合作发布并不代表世界经济论坛认可文中观点。
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作者:Anya Skatova,诺丁汉大学地平线数字经济研究所研究员。James Goulding,诺丁汉大学研究员。
图片:2008年3月3日,在汉诺威即将举行的CeBIT展会上,一名女子在IBM展区展示IBM医疗保健部门的解剖符号映射引擎(ASME)。路透社/Hannibal Hanschke


