当莱利第一次开始玩虚拟现实（VR）迷宫时，这看起来只是一款游戏。他使用的是房间级设置，因此只需在客厅里实际走动，就能解开谜题并探索虚拟迷宫的不同区域。他的朋友们也连入了这款游戏，因此尽管大家都在各自的客厅里，莱利转动头部时就能与他们进行眼神交流。他甚至可以与他们击掌——拍打虚拟化身的手时，控制器会给他带来触觉反馈的感觉。
莱利当时并不知道，开发这款游戏的初创公司已经决定出售其用户的追踪数据。莱利还不知道，一次20分钟的虚拟现实游戏会话记录了200万个数据点，这些数据涉及他的身体动作，而一家保险公司正是购买这些游戏数据的客户之一。玩完游戏一个月后，莱利的新人寿保险申请被拒绝。考虑到他身体非常健康，他无法理解原因。经过多次申诉后，保险公司披露，莱利在虚拟现实迷宫游戏中的追踪数据显示出一种行为动作模式，这种模式常见于处于痴呆症极早期阶段的人群。之后，莱利的姐姐虽然从未玩过这款虚拟现实迷宫游戏，也被拒绝了人寿保险和长期护理保险的投保，原因是痴呆症往往具有家族遗传倾向。
这是一个假设情境，但利用虚拟现实中追踪到的动作来预测痴呆症的科学方法及相关技术都是真实存在的。目前，对于这类数据如何被收集、使用或共享，尚无任何标准或法规。
虚拟现实和增强现实（VR与AR）的生物特征追踪数据——包括头部、躯干、双手和眼睛的微小动作——可以构成医疗数据。它能够诊断或预测焦虑症、抑郁症、精神分裂症、成瘾、注意力缺陷多动障碍（ADHD）、自闭症谱系障碍等疾病，以及个人认知和身体功能方面的更多状况。由于虚拟现实和增强现实应用能够检测这些与疾病相关状态随时间发生的变化，开发有效的治疗干预措施将成为可能。
然而，问题在于当此类与医疗相关的数据被输入用户的心理测量档案时，会产生意想不到的后果。这类档案最初可能相对无害，仅用于预测某人何时可能准备购买新车。但是，融入医疗信息的庞大心理图谱可能使人们面临上述情境中的脆弱处境。
对虚拟现实和增强现实的追踪数据进行匿名化几乎是不可能的，因为每个人的动作模式都是独一无二的。没有任何两个人投掷球的方式完全相同。研究人员利用虚拟现实头显采集的注视方向、头部朝向、手部位置、身高以及其他行为和生理特征，已能够识别出特定用户，其准确率比随机猜测高出8至12倍。
在一项研究中，研究人员在虚拟现实中于95个时间点采集数据，并以90%的准确率识别出了特定个人。与邮政编码、IP地址和声纹一样，虚拟现实和增强现实的追踪数据应被视为潜在的“个人可识别信息”（PII），因为无论单独使用还是与其他个人或可识别信息结合，它都可以用于区分或追溯个人身份。
这是医学研究领域的专业人士数十年来一直在努力应对的问题。研究人员已经证明，即使去除了姓名和其他可识别信息的健康与医疗信息（如DNA序列、病历和健康研究数据），也可以通过将这些数据与其他公开可用的数据来源相结合，追溯到具体个人。然而，与医疗数据不同，虚拟现实技术所收集的数据目前不受监管，其收集、使用和共享方式也未受到任何外部机构的监督。
2018年底，代表硬件和软件领域主要企业的虚拟现实和增强现实隐私政策专业人士，以及来自学术界和非营利组织的专家，受邀参加了在斯坦福大学举办的一次隐私峰会，共同审视这项技术的风险并探讨潜在解决方案。会上提出的主要担忧包括：由于线上身份与线下身份日益不可分割，个人自由遭到损害、声誉受损，以及机会和获取途径减少。
虚拟现实和增强现实数据遭到滥用，可能导致人们失去对自身身份的掌控，以及对于向雇主、保险公司和其他方面如何呈现自我的选择权。与会者特别关注儿童的脆弱性问题：这些儿童可能从小就被这项技术追踪，却无法同意承担这些风险。
峰会与会者提出了一系列可用于保护用户隐私的解决方案，随后对这些方案进行了投票。部分建议如下：
· 限制虚拟现实和增强现实设备对生物特征数据的收集，方式包括禁止收集原始数据，或在规定期限后自动删除数据，以消除进行纵向数据收集的可能性
· 以通俗、清晰的语言明确告知数据政策（收集什么内容以及如何使用）
· 不得因用户是否选择同意数据收集而限制其体验的访问权限，且绝不将同意设为默认选项
· 当数据政策发生变更时，应要求所有用户重新表示同意；同意不应因公司隐私政策的多次修订而被自动沿用
· 认识到收购是隐私政策中的薄弱环节：如果一家公司被另一家公司收购，在未重新获得用户同意的情况下，不应将用户的生物特征数据转移给收购方
峰会上，一项解决方案脱颖而出：采用一种类似于大学、医疗中心和全球各类企业中现已存在的机构审查委员会（IRB）的制度。传统的IRB会审查研究人员的研究提案，以确保当研究参与者同意加入某项研究时，该研究以无偏见的方式开展，并保障参与者的自主权，同时将参与风险降至最低。与更为宽泛的科技咨询委员会不同，IRB在定义上即是独立的，成员构成多元，且专注于伦理、公正，以及对研究数据来源者的尊重。
我们认为，IRB模式在虚拟现实和增强现实领域同样可以取得成功，因为潜在危害相对较为明确，而可能的解决方案（例如，要求用户在数据使用活动之前给予明确的事先同意）与现有的IRB做法相契合。我们希望这种审查模式能够在整个虚拟现实和增强现实行业中得到推广。一种可能的运作方式是，由一个集中的专家小组审查每家公司的隐私政策。其职责将是评估每家公司的数据收集、存储和使用政策对用户造成的风险。这一独立委员会将负责识别危害的严重程度和发生概率，并建议可采取的措施，以最大限度地减少对用户的潜在危害。
IRB的诞生源于一段不幸的历史：曾有不道德的科学研究使人们遭受不公正的伤害，尤其是来自弱势背景的人群。尽管增强现实和虚拟现实是相对较新的消费科技，但我们认为，当前行业正朝着一项可能造成伤害的人类行为实验方向发展。
我们的建议是，在虚拟现实和增强现实领域设立一个独立的声音，倡导保护用户。反过来，我们相信这些保护措施将吸引更多消费者使用沉浸式技术。要使审查委员会策略切实可行，还需要大量的测试、迭代和完善工作。只要执行得当，我们对这一解决方案使虚拟现实和增强现实真正成为用户友好型技术的前景持乐观态度。
本文撰写过程中得到以下人士的意见支持：
杰里米·贝伦森（Jeremy Bailenson），斯坦福大学虚拟人类交互实验室创始主任
菲利普·罗塞代尔（Philip Rosedale），High Fidelity创始人兼首席执行官
肯特·拜（Kent Bye），记者兼播客制作人，The Voices of VR播客
