约翰·奇蒂是赞比亚著名歌手,患有白化病,近期发布了一首歌曲,旨在提高人们对新冠疫情期间残障人士处境的认识。
这位歌手通常创作关于爱情的歌曲,但他表示,他越来越多地创作关于“我内心深处牵挂”的社会议题。
在新冠疫情期间,绝不能让残障人士被落下,在规划新冠疫情应对措施时,必须充分考虑他们的个人需求,这一点至关重要。
约翰·奇蒂在赞比亚长大时,同学嘲笑他,老师殴打他,陌生人朝他吐口水。如今,当初欺负他的那些人,却在随着他的热门歌曲跳舞。
奇蒂是赞比亚最知名的白化病患者,他正借助音乐改变人们对这一病症患者的态度,许多白化病患者因新冠病毒而受到严重冲击。
“新冠疫情使我们面临更大的歧视和暴力风险,”这位音乐人说道。第一夫人埃斯特·伦古和前总统肯尼思·卡翁达都是他的粉丝。
据世界卫生组织统计,赞比亚累计报告新冠病例近10000例,死亡病例超过260例。虽然与许多国家相比,这些数字较低,但自7月以来,病例增长速度明显加快。
疫情引发了人们的担忧:白化病患者可能会因其身体部位遭到袭击。这些身体部位在巫术中被视为可带来好运的护身符,因而价值很高。
自病毒出现以来,已发生一起谋杀案,有人盗取了坟墓中的遗体部位,上周首都卢萨卡还有一起街头袭击事件被报道。
赞比亚约有25000名白化病患者。白化病是指皮肤、头发和眼睛缺乏色素,常导致视力不佳,并增加患皮肤癌的风险。
奇蒂在赞比亚家喻户晓,以情歌最为出名,但他的最新作品,包括一首名为《Corona virus》的歌曲,聚焦于危机期间残障人士被遗忘的现状。
他表示,政府的应对措施并未考虑残障人士的需求。
“我们被告知要保持社交距离,但一名需要向导陪同的盲人,要如何行动呢?”他对汤森路透基金会表示。
有关如何做好防护的信息,并未翻译成盲文或手语;而用于洗手的洗手台,对轮椅使用者而言往往难以使用,奇蒂补充道。
封锁措施也使白化病患者更难获得至关重要的防晒霜。
政府未就置评请求作出回应。
污名化
这位节奏布鲁斯歌手在赞比亚铜带省长大。他是家中唯一的白化病患者,并被父亲拒绝接纳。
这位音乐人说:“我出生时,家人感到困惑,他们无法相信我是家庭的一员,这最终导致了我父母离婚。”
奇蒂在街上常被人辱骂,过路人见到他时会朝自己胸口吐口水,因为迷信认为这样可以防止自己生下白化病孩子。
甚至他自己的亲戚也避开他,因为他们认为白化病具有传染性。
奇蒂八岁时母亲去世,此后他前往与父亲同住,此时父亲已更好地理解了儿子的病情。
在学校,奇蒂视力不佳,难以跟上课程,也很难与其他孩子一起玩耍,因为其他孩子常常避免与他同坐。
这位音乐人说:“老师会因为我没有完成练习、不会读书而鞭打和惩罚我。他们只是认为我愚钝。”
“我过去非常喜欢足球,但朋友们不愿和我一起踢,因为我常会漏接球,或者把球传给错误的人。”
但在中学,奇蒂发现了音乐。
他说:“音乐就像一个避风港。我第一次唱歌时,看到一个曾经欺负我的人为我鼓掌,我当时想,哇,音乐是一股强大的力量。”
他于2008年发行的首张专辑大获成功,随后他又陆续登上电视节目。
这位歌手与妻子和两个孩子住在卢萨卡。他表示,他的音乐正帮助打破隔阂,并为他带来了朋友,也让他与家人重归于好。
“我唱歌时,人们并不在意我是否患有白化病,他们只想和我一起跳舞。”
音乐活动家
奇蒂已有五张专辑,他自称为音乐活动家,并日益创作关于“我内心深处牵挂”的社会议题。
他有关新冠疫情的音乐视频,是与两家残障人士权益慈善机构合作制作的,分别是挪威残疾人协会和赞比亚切舍姆之家协会。
他还协助全球慈善机构Sightsavers倡导其“平等世界运动”,呼吁联合国会员国确保在疫情期间不让残障人士被落下。
贫困、污名化和视力不佳,使许多白化病患者无法完成学业。他们大多从事自雇工作或低薪的非正规工作,这使他们在危机期间尤为脆弱。
赞比亚政府已推出多项举措,帮助年轻人应对新冠疫情造成的经济冲击,但奇蒂表示,由于处于不利地位,白化病患者无法与他人竞争获取资金。
学校停课后,他还担心白化病儿童会进一步被落下。许多家庭因贫困而无法使用在线学习或封锁期间推出的国家电视教育频道,而另一些儿童则因视力不佳而学习困难。
成名后,奇蒂创办了赞比亚白化病基金会(AFZ),致力于争取平等对待。
他说:“我过去常常责怪自己是白化病患者。我从小自尊心很低,因为我觉得自己不够像人。”
“但需要改变的不是我们,而是社会需要改变对我们的态度。”


