近期,一篇新闻报道发表于《环球邮报》(Globe and Mail),该报道揭示了加拿大的数据危机,并指出至少存在28个关键空白。这些空白涉及多个领域,从卫生和教育到环境、司法及原住民问题,数据的匮乏使研究人员和政策制定者无从掌握情况。该报道将政府的懈怠归咎于其未能应对这一问题。
三级政府均未能预见到现有的数据空白并为数字时代做好准备,这并不令人意外。政府及政府资助的机构,例如加拿大统计局,并不以其应对新出现数据需求时的速度和灵活性而著称。
将全部责任归于政府授权的机构可能并不明智,因为行动迟缓的官僚体系本身就使其处于不利地位。或许是时候重新构想数据的收集、使用及向公众呈现的范式了。作为一名人口健康政策研究人员,我的专长在于利用数字工具,让公民和社区参与进来,为健康政策提供依据。
应对虚假信息
我们生活在虚假信息时代,在这个时代,“另类事实”对科学的严谨性和既定事实构成挑战。
如果生成科学可靠证据的最终目标是为公众和政策制定者提供信息,以助其做出明智决策,那么我们目前并未成功。这种信任的侵蚀,科学证据,其根源在于全球政治体系的剧烈动荡。

数据空白与公众对事实缺乏信任的交汇,为研究人员提供了契机,使其能够与公民合作,获取由民众主导、为民众服务的数据。
这就是公民科学,其根源在于环境和生态领域的行动主义。公民科学为人们提供了一个平台,使其能够在政府或产业资助研究的僵化结构之外收集并提供数据。进入21世纪,这种科学方法被赋予了新的意义,智能手机等联网设备正在重塑我们的沟通方式。
六十亿台设备
据估计,到2020年底,流通中的智能手机将达到六十亿部。我们很难想象没有这些设备的日常生活。在我们使用的所有联网设备中,智能手机是用途最广、最普及的工具。因此,问题在于:我们如何将智能手机转变为由公民驱动的有效数据收集工具,以帮助弥补关键的数据空白?
答案在于将公民科学与基于社区的参与式研究相结合,这种结合须确保社区在整个研究过程中获得平等的参与。为了将公民科学转化为能够为政策提供信息并施加影响的社区声音,必须应用基于社区的参与式研究原则。公民与研究人员共同设计研究并共同创造知识,参与研究过程的各个环节。
基于社区的参与式研究能够通过能力建设和整合知识转化来应对健康不平等问题。公民科学可以借助基于社区的参与式研究的结构,将本地化的问题解决方法推广至全球范围。
公民科学的工具
然而,要真正整合公民科学与基于社区的参与式研究,我们必须认识到几乎人人都拥有、并将我们所有人连接在一起的一种工具的力量:智能手机。此外,如果由公民推动数据收集,决策者很可能会给予更多关注,因为公民科学家本质上就是选民。
在社交媒体时代,我们每个公民都应认识到,有必要重新思考我们对待数据的方式。市场动态要求我们利用智能手机的普及,并或许将其用于一些具体用途。
平台与潜力
目前已出现一些新兴的公民科学平台,例如SMART。这些平台正在探索弥补数据空白的方法,通过智能手机吸引13岁及以上的公民参与人口健康监测、整合知识转化和政策干预。SMART平台被用于开展多种设计的研究(从横断面研究和纵向研究到准实验研究和社区试验),以了解如何利用智能手机,通过实时与公民互动来推动公民科学的创新。SMART平台能够快速响应不断变化的数据需求,因此得以收集公民科学家对以下议题的看法,例如大麻在合法化之前、期间和之后的消费情况。
然而,在利用公民科学和基于社区的参与式研究应对数据空白方面,研究人员才刚刚起步。由于现有的研究结构未能充分奖励创新,他们无法开展此类工作。要实现这种整合,必须利用公民自有的通信设备,这些设备已彻底改变了我们感知、共享和关联大数据的能力。然而,鉴于科技公司的不良伦理记录,这一点可能令人担忧。因此,必须通过让民众参与数据收集,将权力交还给人民,这不仅能够赢得关键的信任,还能推动就数据隐私和保密问题展开积极的讨论。
数据隐私和保密问题是推进这门科学的明显障碍。但如果2016年加拿大长表人口普查的回复率可以作为参考——68.3%的受访者通过互联网完成了普查——那么我们可以认为,公民愿意借助技术,为弥补加拿大的数据空白贡献力量。

