现在比以往任何时候都更需要开启一场关于基因组学的公众对话。
这将需要围绕该技术发展一种新的语言,使其对普通大众具有意义。
全球公关活动可能有助于消除这一日益重要的医学科学分支的神秘感。
基因组学、基因组医学、个性化医疗。在医疗保健领域,这些正是当下的热门词汇。但是,人们初次听到这些术语时,它们对人们而言究竟意味着什么?一位此前从未听说过“基因组学”一词的研究参与者按发音将其拆开,并提出:“基因组学是不是与基因和经济学有关?”
这并非无理之问。我们作为生物技术界,有必要不时提醒自己:需要让所有人都了解我们实际所谈论的内容。
基因组学正逐渐成为医学和医疗保健诸多领域的主要数据来源之一,因此,现在比以往任何时候都更需要激发公众对其能为人们带来什么益处、人们又可以如何受益(并作出贡献)的兴趣。然而,当科学本身以及相关语言往往显得陌生而晦涩难懂时,我们该如何开启这些对话?
我们中的许多人很可能已经接受过某种形式的基因检测;即便我们本人尚未做过,与我们有血缘关系的人可能已经做过。这可能是例行或深入健康检查的一部分,可能用于研究目的,甚至可能是在线祖源检测的一部分。
人们初次接触基因组技术时,体验可能令人不知所措,甚至感到困惑,所揭示的信息远超我们的预期。对另一些人而言,情况可能没那么强烈,甚至带有娱乐性质,这意味着人们对这些检测背后的科学原理,或对其影响的考量会更少。
无论个人体验如何,至关重要的是,我们要向人们传递正确的信息,既要消除围绕基因组学的误解,也要使其具有意义。对许多人而言,基因检测的结果最终会引发更广泛的讨论:个人将被期望思考检测结果的含义,以及其对其他亲属未来可能产生的影响。
这意味着需要寻找一种既易于记忆、又能引起所有人共鸣的语言。但这如何实现?我们如何能让基因组学和基因检测在讨论时显得不那么令人畏惧?我们可以运用哪些框架——叙事、隐喻、口号和模因——来让这一本就晦涩的话题融入大众交流,即便是医疗专业人员也觉得难以把握?
要建立一种既适用于专业人士、也适用于公众的模式,唯一的途径是向所有群体开放对话,以形成新的共识,并建立一套相应的语言,明确用于实现最佳实践的工具与叙事方式的指导原则。投入需要保持平衡:通过教育提升“基因素养”固然宝贵,但它仅是整体投入的一部分。常被忽视的是,对于那些从未思考过这一话题、目前与之脱节的公众,如何进行接触并使其参与的投入。为什么这很重要?因为随着基因组医学走向主流,这些人可能正是“待诊患者”,或者与此类患者有关联。这意味着基因组学的相关性已超越个人,延伸至家庭,继而扩展至整个社会。
医疗专业人员需要清楚了解如何与患者沟通。认识到患者无需理解技术概念,也能理解检测过程,并为自己和家人作出知情选择,这是在these利益相关方之间建立相互尊重的第一步。患者需要对基因组学对自身的意义更有信心、更加熟悉,并且能够更自在地讨论这一话题,正如我们对待常见疾病那样。
现在是我们共同努力的时候了,要将有关基因组学影响的讨论转变为一种易于交流、便于理解、让人感到亲切的话题。正如我们已开始接纳关于疫苗和气候变化影响的讨论一样,基因组学同样需要如此——否则,遗传学的影响将被误读。为此需要跨学科的专业知识:既要汇集艺术与科学的意见,也要吸纳来自广告和电影行业的讲故事者的观点,并运用基于证据的互动与叙事技巧。然而,这些证据不能是单方面的,而应纳入社会不同成员所持有的各种体验和社会认知。
开展全球公关活动需要对信息传递、资源投入和创造力作出承诺;它还需要学术界、产业界和医学界的协作,且任何单一学科都不应占据主导地位。它还需要触及那些鲜少被听到的公众声音,即尚未接触过这项技术的人群的声音。它需要征求原住民和具有代表性的公众的意见,也需要听取那些对这项技术感到恐惧和担忧的人的看法。若缺乏这种协作,关于基因组学的讨论将始终彼此脱节、零散不全,且没有一致的受益对象。
这关乎我们所有人——不为盈利,而为人类。
