随着21世纪数据采集、信息技术和数据科学的进步，有针对性的疾病预防和精准医疗在世界许多地区已成为现实。其所依据的原则简单而显而易见：我们能够治疗任何一个人的有效程度，取决于我们能够从大量其他人那里获得的数据的数量、质量和多样性。
人们希望享有可达到的最佳医疗保健标准，这一点是合乎情理的。他们也可能合理地相信，实现这一目标有赖于像他们一样的人共享数据用于研究。然而，并非每个人都会得出应当由自己共享数据的结论。因此，基于数据的医疗改善承诺可能被推迟、分布不均或无法实现。因此我们提出疑问：阻碍数据共享的障碍是什么？我们如何从这一阻碍精准医疗前景的悖论，走向一项所有人都能接受的行动政策？
寻求团结
数据共享在实践中受到限制，其原因一部分在于基础设施的惯性，一部分在于道德条件。基础设施惯性的很大一部分根源于医疗保健与生物医学研究在历史上被割裂的方式。这种割裂贯穿于人员、机构和治理体系之中。
道德条件涉及隐私与公共利益的考量。我们所讨论的许多数据都是个人数据。它们之所以是个人数据，一方面在于它们与某一特定个人相关，另一方面在于它们对该个人具有特殊价值：其中一些包含可能被视为敏感或具有重大后果的信息，这些信息通常仅在亲密的个人关系或专业的医患关系中披露。将其用于生物医学研究对这些规范提出了挑战。信息治理是可信系统的关键组成部分：我们应当获得可靠的保证，确保我们的系统能够按照我们约定的方式管理信息。但“应当如何这样做”——即规范数据使用的准则——同样需要根据个人数据目前所具有的推进生物医学研究的潜力而重新思考。英国纳菲尔德生物伦理委员会曾建议有必要界定一套“关于数据使用的道德上合理的期望”。
数据科学和数据生成技术的进步在拓展我们对人体生理学理解的同时，也改变了我们对个体与其所属人群中其他成员之间关系的理解。
举一个例子：基因组信息在重要意义上具有超个人性，它既将我们与他人联系起来，也将我们与他人区分开来，使我们成为一个家庭、一个人群、一个物种的个体。此外，我们与他人的联系和区别还体现在我们所共享的环境、饮食和生活方式上，这些因素可能影响我们的表观基因组以及健康状况。正是基于这些关系，我们通过共享数据帮助他人的能力才得以产生。这也进一步促使我们推动研究与护理的整合：护理方面的进步不再需要在独立而脱离实际的研究项目中寻求，而可以从人们已经身处其中的系统里提炼出来。
达成社会契约
一个旨在为公众确保最高可达到护理标准的系统，应当以人们能够自由且合理地表示同意的方式加以组织。这正是问题的关键：人们可能理解通往可达到护理标准的途径，但并非所有人都会同意。
在“数据共享能够提供最佳护理标准”这一结论与确保这一护理的政策目标之间搭建桥梁的一种方式，是借助一个“社会契约”这一理念。假想的契约将以某种方式体现医疗服务体系中所有参与者的权利和义务。隐含地，这样的安排将要求专业人员和机构承担数据管理的义务，同时，另一方面，它也将要求享受医疗体系和生物医学所带来的益处（视其为一种公共产品）的个人承担相应义务。它还可能延伸至被锁定在私营医疗系统和商业临床试验中的数据。[1]
达成社会契约绝非易事。在一些系统中，尤其是美国，患者的电子健康记录——经去标识化并与其他患者数据汇总——被随意买卖和共享，几乎不予通知，且患者的同意也存在疑问。这在很大程度上是因为去标识化数据未被视为个人健康信息，尽管有研究表明，从数据集中重新识别个人相当容易。同意程序往往在不恰当的时机进行，此时患者几乎没有选择退出数据共享的能力。这可能只是冗长的医院入院表格中嵌入的一行文字，声明医院永久拥有所有因护理、组织采集等产生的关于患者的数据的权利。这些数据可以，且很可能会被用于商业目的。越来越多的患者开始反对这种模式。有效的社会契约可以明确且负责任地解决医疗保健和研究系统中所收集数据的适当管理问题。它还可以保证，例如，健康信息不会被医疗保健以外的各方以歧视或损害个人利益的方式使用（例如不正当地提高人寿保险保费、拒绝住房贷款或拒绝授信）。
确保公正
随着第四次工业革命的技术在全球范围内不均衡地扩散，我们仍然面临可获得医疗保健水平存在不可接受的差异的问题。
然而，一个现实的担忧是，数据驱动的医学可能因缺乏参与机会，或未能回应隐私和公正方面的关切，而忽视整个群体。由于规模是生物医学中数据驱动发展的主要推动力，因此存在一个隐含的理由，即应将系统设计为兼具包容性和互联性。挑战在于：正如人口中的任何群体都不应被落下，在数据驱动的生物医学全球扩散过程中，也不应有任何人口被落下，因为这样做将同时损害医学与道德。[2]
健康是人类的普遍利益。社会契约的理念在于明确这一利益与各种期望之间的联系，只有当这些期望得到满足，才能通过持续的技术和服务创新，确保达到可实现的最高健康标准。
[1] 有一系列系统促进数据共享，包括临床试验数据库（例如美国国家医学图书馆的 ClinicalTrials.gov），用于去标识化的临床试验数据；以及全球基因组学与健康联盟，该联盟提供用于共享基因组研究信息的可互操作标准。许多主要期刊现在要求作者确认是否以及如何计划共享数据。
[2] 这是我们的全球未来理事会（GFC）生物技术理事会今年正在探讨的议题。
