健康数据存在结构性价值不对称：生成和管理数据的一方承担了大部分成本，而收益往往在下游且较晚时才得以实现。
要重新平衡这一体系，就需要从基于投入的定价转向基于成果的价值共享，使收益与数据所产生的影响挂钩，并将其专门用于产生这些数据的能力建设。
公平的健康数据经济要求价值能够惠及患者、卫生系统和各国，因此信任、主权以及透明的利益共享对于可持续的创新至关重要。
数据常被称为“新石油”。与原油一样，数据的大部分价值只有在经过提炼后才会显现。然而，石油是一个带有榨取性的比喻，意味着线性的、一次性的开采、购买和消耗。健康数据则不同：它可以被重复使用、丰富和重组，而无需被消耗，同时还能产生共享的效益。
数据记者大卫·麦卡卡尼斯（David McCandless）十多年前提出了一个不同的比喻：数据不是新石油，而是新土壤。
然而，这些潜力的大部分仍未得到开发。经济合作与发展组织（OECD）在2025年的一项审查发现，健康数据使用的治理框架碎片化，可能阻碍二次使用带来的益处，即便数据和技术的进步正在创造巨大机遇。
这种尚未开发的价值已成为一个结构性问题。在数据收集的环节，数据集的经济价值往往尚不明确，只有在下游被转化为药物、设备或算法的人手中时才会显现；而到那时，规定数据访问的交易早已结束。
若在前端即对数据定价，而非将其价值与成果挂钩，便会使贡献与回报脱节，并削弱投资于数据质量、管理和再利用的动力。
1. 将健康数据的价值重新界定为基于成果的价值
未被定价的并非数据本身，而是其背后的文档记录时间、编码质量、纵向关联以及信息治理工作。这些投入几乎全部由医疗预算承担，却未体现在数据转让费用之中。
临床记录的撰写目的是为患者提供治疗并进行收费，而非为五年后的某个研究问题提供答案。要弥合这一差距，就需要保证编码一致、随访完整并提供可关联的标识符，而这些都属于额外的无资金支持的工作。
健全的健康数据经济需要基于成果的价值共享，即将收益与数据所带来的效益挂钩。目前尚未出现全面的模式，但若干做法说明了该原则的部分要素如何得以落实：
基于成果的合作伙伴关系与分层访问。 例如，伦敦帝国理工学院的国家新生儿研究数据库采用了一种商业价值共享框架，根据项目不同，价值可以通过预付款、订阅费、里程碑付款或特许权使用费等方式体现。
数据信托和合作社，在共同治理下管理数据。瑞士的MIDATA体现了合作治理与个人控制；而西班牙的Salus Coop则为能够产生经济回报的用途开发了“个人回报”许可协议。
非货币性回报。例如，英国国家医疗服务体系（NHS）认可获取由此产生的模型、工具和研究能力为公平价值，其数据合作指南中对此有所提及。
上述每种做法所遵循的设计原则相同：回报与成果挂钩，而非通过单次预付交易一次性结清，并专门用于那些帮助产生数据的各方。
这样可以避免成本被计入赤字之中，例如，大学便能够以更低的成本开展研究。如果某数据集未产生商业回报，则返还的份额为零；如果产生了回报，贡献者便能从所创造的价值中受益。
2. 认识到解决的是获取问题，而非价值问题
数据获取机制正在走向成熟。芬兰的Findata是该国最成熟的国家级机构之一，负责颁发二次使用许可，并运营一个安全的数据处理环境。然而，其收费仅涵盖运营成本，数据持有方所获得的收益与数据最终产生的成果之间并无任何关联。
在已尝试价值共享的情况下，所采用的工具较为粗糙。英国NHS信托机构以获取匿名患者数据为条件，入股临床人工智能公司Sensyne Health；切尔西和威斯敏斯特信托机构的持股在12个月内从577万英镑降至38.7万英镑。
与股权挂钩的回报取决于公司的经营状况，而非数据本身；即便数据使用情况可以被记录和审计，其成果仍然不可见。
欧洲健康数据空间（EHDS）条例已于2025年3月正式生效，为大规模检验这些问题提供了首个框架：其成本回收模式如何与基于成果的价值共享相协调，以及质量与效用标识能否为未来向贡献者支付其所创造价值的方式提供参考。
3. 价值必须流通，而非集中
一家医院若生成数据，却未能分享其最终带来的价值，其处境在结构上与以一次性付费授权访问的国家卫生系统相同。在这两种情况下，制度安排都具有榨取性：价值被转移，而非得以流通。
资金不足并不会阻止数据被共享，而是会降低所共享数据的质量。数据的编码变得粗略，随访时间缩短，关联性减弱，而高性能算法所依赖的，恰恰正是完整、纵向且可关联的数据集。
因此，原本就享有最佳医疗服务的人群，最终获得了最好的算法。
同样，资源不对称限制了部分中低收入国家卫生系统管理健康数据并从中获取价值的能力，增加了与资源更雄厚的合作伙伴达成榨取性安排的风险。
健康数据中的代表性不足通常被视为数据科学问题，但其中很大一部分实为预算问题。这种模式可能重现历史上资源榨取的某些特征：数据在一个地方被收集，在另一个地方被加工，而加工后的成果又被卖回给提供原始材料的人群，或根本不予提供。
健康数据不是可以被榨取的商品。
一个国家管理其人口健康数据的收集、存储和使用的权利，这一原则日益被编入数据主权的法律规范，目前正在实践中接受检验。
在2026年2月世界卫生组织执行委员会会议上，部分成员国呼吁加强对健康数据的国家所有权和控制权，包括减少对外部资助数据收集的依赖。
卢旺达便体现了这一理念：通过第四次工业革命中心开发的、经过本地化改造的基尼亚卢旺达语人工智能工具，在社区卫生工作者的应用场景中，将准确率从8%提升至71%。
患者的参与同样重要，但只有在建立信任并理解其益处的前提下才能实现；否则，他们可能会选择不同意共享数据或允许二次使用，这将降低所得数据集的完整性和代表性。
使二次使用成为可能的同一种假名关联机制，可以记录哪些贡献支撑了哪一项成果，同时无需重新识别任何个人。患者应得的或许不是金钱，而至少是一份说明，阐明其数据帮助实现了哪些成果。
健康数据不是可以被榨取的商品。它是21世纪卫生系统的土壤，其价值随培育而增长，其效益则应回流至滋养它的整个生态系统。
构建一个对医院、患者、产生数据的国家，以及投资于将数据转化为药物和技术的企业都公平的数据经济，是数字健康领域具有决定性意义的治理挑战。技术已经就位；问题在于规则能否随之而来。
Michael Byczkowski在一篇经同行评审的观点文章中，对价值不对称的论点作了更为深入的阐述，该文刊载于《BMJ健康与护理信息学》。
本文由世界经济论坛数字与人工智能健康领域全球负责人Antonio Spina贡献内容。
