为什么阿尔茨海默病等神经系统疾病存在如此巨大的治疗鸿沟?我们能做些什么来弥合这一鸿沟?

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  • 世界卫生组织表示,神经系统疾病是全球致残的首要原因,而且患病情况还在加剧。

  • 虽然已有药物可用于治疗和控制其中一些疾病,但药物可及性不均且有限;与此同时,对于仍无法治疗的疾病,也需要继续寻找疗法。

  • 世界经济论坛健康与医疗保健中心汇聚商业和技术领域的合作伙伴,共同寻找并推广解决方案,推动医疗卫生体系更加公平。

“找不到这种药。我们打电话问了药房,他们说没有。我们跑遍了首都,也没有药店卖这种药。一整天,从早到晚,我什么也没做,只是在找治疗帕金森病的药。”

这是肯尼亚一位照护者的经历,他照护的对象患有帕金森病。这并非个例。在世界各地,帕金森病等致残性神经系统疾病和病症的治疗与药物可及性并不均等,且往往无法获得。治疗鸿沟——即患有这些疾病的人数与接受治疗的人数之间的差距——正在扩大;在一些低收入国家,这一比例超过75%,世界卫生组织(WHO)指出。

随着全球神经系统疾病的患病率及其影响急剧上升,这一问题正变得愈发紧迫。世卫组织表示,这些疾病还包括阿尔茨海默病、癫痫、多发性硬化症和痴呆症,是全球致残的首要原因。

受这些疾病影响,1990年至2021年间,带残疾生存的年数增加了85%。它们也是全球伤残调整生命年和生命损失年数的首要原因。

为何存在治疗鸿沟?

对于许多神经系统疾病,已有有效药物可用于预防、治疗和/或控制症状。这些药物能显著改善患者的生活质量,因此治疗鸿沟会增加残疾和过早死亡的风险。治疗鸿沟还会影响生活质量,并带来社会和经济后果。

治疗可及性不均有多种相互关联的原因。例如,人们可能缺乏相关认知,或对疾病存在误解和污名化,这反过来可能使患者不愿寻求帮助。医疗卫生体系可能缺乏识别、诊断和治疗疾病所需的能力与资源。药物本身的可及性也是一个重要因素,市场准入许可和费用等因素都可能影响药物可及性。

健康不平等使问题进一步加剧,生活在农村或贫困社区的人群以及其他弱势群体往往受到更大的影响。

神经系统疾病药物可及性受限的原因有很多。Image: WHO

如何弥合治疗鸿沟?

神经系统疾病伴随着严重污名化,可能导致歧视,并减少患者接受教育和就业的机会。因此,这种污名化会造成健康、社会和经济障碍,使人们无法寻求医疗帮助和诊断。

世卫组织近期报告指出,我们需要在社区层面提高人们对这些疾病的认知和了解。报告名为《改善神经系统疾病药物的可及性》。这有助于建设更具包容性的社区,让人们能够自在、自信地获得医疗服务。

报告还建议各国进一步参照世卫组织基本药物目录(EML);目前,世界各地对该目录的遵循程度参差不齐。例如,非洲国家的基本药物目录中很少纳入治疗帕金森病和癫痫的药物,也未纳入某些药物的特定剂型,例如儿童抗癫痫药物。这会降低这些药物在采购和报销中获得优先考虑的可能性。

许多国家的基本药物目录缺少关键药物。Image: WHO

同样,监管机构对神经系统疾病基本药物的注册不足,也构成了获取药物的一大障碍,因为未注册的药物无法销售或分发。世卫组织正帮助一些国家简化注册流程;完善注册对于扩大采购和提升能力至关重要。

对许多人来说,即使药物可以买到,也负担不起。神经系统疾病医疗服务资金不足,药物也常被排除在全民健康保障之外。这意味着人们必须自掏腰包;前提是他们付得起。在一些情况下,帕金森病、癫痫等多种疾病的一个月药费,已超过政府最低薪资工作人员一个月的工资。

为解决这一问题,需要扩大公共资金支持药物的覆盖范围,并确保患者和医疗卫生体系都能以负担得起的价格获得这些药物。

在全球范围内,专门关注神经系统疾病的国家寥寥无几。Image: WHO

要监督和实施上述治疗,需要具备充分培训的医疗卫生专业人员。低收入国家尤其严重缺乏能够诊断、管理和治疗神经系统疾病的人员。世卫组织建议,除了在初级医疗卫生层面开展教育和认知培训,还应在高级医疗层面提供专业培训,尤其要帮助全面管理这些疾病。

非洲和东南亚受过培训的神经系统疾病医疗卫生专业人员尤其匮乏。Image: WHO

数据的作用

数据缺乏加剧了上述所有障碍,既影响我们对疾病的了解和医疗服务的提供,也影响药物本身的可及性。

例如,我们对这些疾病造成的负担了解有限,低收入国家尤为如此。这是因为健康记录可能并不可靠,也因为我们缺乏有关投资于神经系统疾病领域所带来的长期健康、社会和经济效益的数据。

因此,要确定需要优先采取哪些行动可能并不容易。

此外,供应链也受到数据缺乏的影响,包括药物供应情况、价格、预测和分销方面的数据。

弥合因数据匮乏而造成的知识鸿沟,将有助于我们依据证据作出更好的决策,并根据人口需求更合理地分配资源。

世界经济论坛正在采取哪些行动来改善医疗卫生体系?

健康与医疗保健中心汇聚各方领导者,共同理解全球卫生系统面临的挑战,包括可及性、公平性、韧性和准备度。

通过可信赖的对话以及公私合作,该中心帮助合作伙伴围绕共同优先事项协调行动,并推动集体行动,以改善健康结果。

了解该中心的工作

伙伴关系至关重要

合作对于解决许多此类问题至关重要,有助于在利益相关方之间传播知识和最佳实践。我们可以携手提升神经系统疾病的优先级,并加深对这些疾病的了解。

本着这一理念,世界经济论坛设立了健康与医疗保健中心,汇聚商业和技术领域的合作伙伴,共同寻找并推广解决方案,推动医疗卫生体系更加公平。

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