在一些国家，研究人员无法获取大量健康数据，从而阻碍了发现与创新。
政府政策必须考虑技术能力，确保数据的真正潜力得以释放。
每天都有越来越多关于我们健康的数据产生。如果加以分析，这些数据可能有助于找到罕见疾病的疗法、帮助我们管理健康风险因素，并为公共政策决策提供依据。然而，由于健康数据高度敏感，研究人员往往无法获取大量数据，发现与创新因此受阻。在国际层面，这一问题更加突出：各国政府自然希望保护本国公民的隐私，因此限制健康数据跨越国际边境流动。要应对这一挑战，政府需要采取一种特别的政策制定方法，认可新技术的能力。
了解数据孤岛
数据之所以形成孤岛，原因多种多样且经过审慎考量，包括使用条款限制（如商业用途、非商业用途、特定疾病用途等）、政府施加的法规（如安全港、隐私保护等），以及无法从历史上处于边缘地位的人群获得知情同意。
然而，数据孤岛也给希望让数据造福大众的研究人员带来诸多问题。例如，孤岛会阻碍研究人员获取最新信息，或获取最多样、最全面的数据集。它们可能拖慢新疗法的开发，进而妨碍形成关键发现，而这些发现本可带来亟需的治疗方法或疗法。
即使克服了这些挑战，数据滥用事件——例如将健康数据用于探索与健康无关的主题，或未经个人同意便使用数据——仍不断侵蚀公众对研究机构的信任，而这些机构又依赖此类数据来推动医学知识进步。
借助技术解决这一问题
目前正在开发旨在更好地保护数据并实现数据去中心化的技术，以应对许多此类挑战。同态加密（使用公钥加密数据的密码系统）和差分隐私（利用群体信息而不泄露个人详情的系统）等技术，既能保护数据并实现集中化管理，也能将数据使用的控制权分配给各自数据集的管理方。
联邦式数据利用一种特殊的分布式数据库管理系统，可提供一种替代方案：在不将数据集跨司法管辖区或机构转移的情况下，集中管理编码数据。这种方法有助于在兼顾隐私的同时连接数据源。为进一步建立对系统的信任，可以采用联邦式模型返回编码数据，以防研究活动产生的数据及研究成果遭到未经授权的分发。
需要明确的是，每当讨论汇总数据分析时，都会涉及数据集之间、不同研究之间、数据孤岛之间以及机构之间的数据融合挑战。尽管已有多种可用的数据标准，但大多数数据仍存储在为单一用途定制的数据模型中，而非为促进数据共享和融合而构建。此外，即便数据已纳入标准化数据模型（例如，基因组学与健康全球联盟提供了一些用于标准化敏感健康数据的模型），许多数据集的定义仍然狭窄。它们往往缺少共享标识符，无法将不同来源的数据整合为连贯的汇总数据源，以供研究使用。在数据集中化模型中，可以通过整理各数据集来解决数据融合问题；而在联邦式模型中，数据融合则棘手得多。
应对伦理关切
无论目前采用何种技术和架构解决方案，专业学会和终身教职评审委员会都必须考虑并应对若干普遍存在的伦理挑战。最容易处理的一项，是确保数据集中的所有贡献者——无论是病例组还是对照组——都得到专业署名。研究结果往往同样依赖阳性结果和阴性结果；正是对照组或“正常”样本提供了识别阳性结果所需的参照。
第二项伦理挑战是确保恰当署名并明确数据来源。让资源创建者优先列于后续引用和署名之前的元数据中，有助于确保透明度和真实性，并保证知识产权得到共享。此外，明确谁是数据权利持有人，可以确保共享数据时考虑到他们的权利。
由于FAIR运动倡导开放科学和数据共享，这一议题正受到积极讨论。该运动由学者、资助方和出版商推动，旨在确保数据可被发现、可访问、可互操作和可再利用。尽管如此，这一问题远未得到彻底解决，该领域的挑战仍持续妨碍从研究发表到分析数据以取得新进展等活动。
“要真正释放新数据和新技术的潜力，研究界需要在全球隐私法规不断演变的背景下重新评估其治理模式。”
Scott Kahn，LunaPBC 首席信息官
一个重要但鲜少被讨论的伦理问题，涉及数据贡献者如何分享因利用其数据开展研究和发现而可能产生的回报。在机构控制数据的模式下，机构出售或许可他人访问数据集，却不考虑让数据贡献者成为受益者。如果采用联邦式数据模式，每个分布式数据集的访问费用结构可能不同，因此在决定每个研究项目访问哪些数据时，可能需要将其纳入考量。各贡献机构会采用不同标准来确定数据的内在价值，这可能导致研究受到经济因素左右，而非以促进发现为目标。此外，机构的这种做法既没有认可数据所涉及个人最初作出的贡献，也没有鼓励返还可能包含临床相关发现的研究结果。这种缺乏署名认可的做法与人们日益承认个人数据具有价值的趋势并不相符；未来，每个人都应与其数据的这种内在价值建立联系。
展望未来
要真正释放新数据和新技术的潜力，研究界需要在全球隐私法规不断演变的背景下重新评估其治理模式。这种方法或可协调由机构控制的数据与个人作为数据公民所享有的权利。
有人认为，将数据控制权交到个人手中，可以解决许多与信任有关的问题。从历史上看，信任缺失限制了人们参与研究，损害了广大社群的利益，而这些社群亟需更好的疗法和治疗手段。
治理模式的重新评估还应纳入对研究发现所产生回报如何分享的考量，以充分认可数据贡献者的付出。
此外，世界各国政府可以在监管框架中留出空间，推动采用面向未来的数据共享技术。这些技术可以包括联邦学习方法，在数据本身无需移动的情况下，促进国际层面的数据分析共享。鉴于健康数据的敏感性，这是向前迈出的重要一步，有助于打破数据孤岛，同时不损害控制权。
本月，世界经济论坛发布了《跨境数据流路线图》，列出世界各地的一系列最佳实践，帮助各国政府制定具有前瞻性的跨境数据流政策。这些建议适用于区域和国际数据合作，也适用于数据密集型技术创新。路线图特别指出，联邦学习等技术解决方案对于充分释放数据在国际健康数据研究与创新等领域的潜力至关重要。今年夏日晚些时候，即7月22日，论坛还将发布一项针对基因组学的联邦式数据治理模型。
此类指导有助于各国政府制定政策工具，在释放数据价值的同时，确保落实适当的数据共享保障措施，从而实现所需的微妙平衡。有了这份指导，研究人员和公众都能更充分地受益于数据与知识流动，并跟上第四次工业革命的发展步伐。
