Shanti Mawlong原以为这只是一次例行的看医生，没想到那一天她可能要面对癌症诊断。
她从自己的村庄Umtrew搭乘拼车前往印度东北部梅加拉亚邦的首府Shillong，24公里车程支付了₹80（约合0.90美元）。车子驶过山脚和路边的村落时，她在心里预留出剩余的₹3,200（或近35美元），用于购买处方药和孩子的学习用品。
此次就医之前，她已经历数周的严重背痛。她起初去了邻村的社区卫生中心（CHC），她说医生给她开了止痛药和钙片，既没有进行检查，也没有确诊，就让她回家了。
但她的症状开始加重。她怀疑是自己的节育环（Copper-T）引起的。这种塑料宫内节育器（IUD）是一种T形避孕植入物，已放置多年，她希望将其取出。她求助于村里的分诊点（Sub-Centre），那里通常只有一名女性卫生工作者值班。“我们都亲切地称她为Majaw姐姐的护士……起初让我一个月后再来，”Shanti说，“但我疼得受不了，我告诉她我等不了。”第二天，护士取出了节育器，并给了她一张转诊单。
两天后，拼车把她送到Shillong一处繁忙的路口附近。她简单吃了顿饭，然后步行到一家私人妇科诊所。医生为她做了检查并进行了活检。
在等待结果期间，医生表示可能是癌症。“我当时就在她的诊所里崩溃了，”Shanti说，“但医生没有收我的诊疗费或药费，只要求我支付₹3,000的活检费，而这笔费用实际上还要更高。”
“我身上只剩₹200，就用它回了家。哭泣和悲伤一直持续着。”
癌症负担不断加重
全球癌症负担正在加重。
据国际癌症研究机构（IARC）的估算，该机构隶属于世界卫生组织（WHO），预计到2050年新发癌症病例将超过3300万例，较2022年的数字增长65%。
印度正处于这一转变的中心。凭借庞大的人口和不断变化的疾病模式，预计在2022年至2050年同期，该国癌症病例将增长90%，每年确诊病例将接近270万例，位居世界第三，仅次于中国（731万例）和美国（351万例）。
尽管较富裕国家的生存率在数十年间凭借筛查、手术和药物方面的逐步进步而有所提高，但中低收入国家的进展参差不齐，预计将导致死亡率上升。仅在印度，每年癌症死亡人数可能几乎翻一番，将从不到100万人增至约183万人。
来自印度癌症防治体系的专家（包括临床医生、公共卫生专家、研究人员、民间社会组织和医疗保健企业）指出了六大结构性缺口：数据系统薄弱、诊断延迟、一线技能和培训有限、个人自付费用高昂、患者就医路径碎片化，以及训练有素的专科医生严重短缺。
这些是全国性的普遍问题，但在梅加拉亚邦这样的地区感受最为强烈。该邦疾病负担沉重、地形崎岖、专科服务能力有限，城乡在医疗服务可及性方面存在巨大鸿沟。该邦还背负着一个声誉，被称为“印度癌症之都”，原因在于其异常高的癌症发病率。
该邦人口最多、受癌症影响最严重的东卡西山区（East Khasi Hills）率先开展了一项名为Megh CAN Care的试点项目。正是在这里，在这些努力之中，Shanti确诊为二期宫颈癌。
有人建议她尝试传统医学，也有人给予她希望的话语。一位医生建议她，如果经济条件允许，可以考虑向南跋涉数千公里前往泰米尔纳德邦接受治疗。
她最终在Shillong的民政医院（Civil Hospital）接受了治疗，这是该邦主要的专门公立癌症医疗机构，她也幸存了下来。但这段经历留下了持续的债务，以及她对随后发生的事情准备多么不足的深刻认识。
她的遭遇在整个地区都有回响。
为了解癌症政策与日常生活相遇时，以及制度能否发挥作用或陷入困境，我们在东卡西山区（及其他地区）进行了报道，采访了患者、医生、卫生工作者和官员。浮现出的并非单一失灵的体系，而是许多相互交织的现实。
有些问题在疾病出现之前很久就已形成，受日常习惯和接触暴露的影响。另一些则由信仰塑造，无论是宗教信仰、对治疗者的信任，还是选择沉默。此外还有以下现实：医疗服务存在于纸面上却未落到实处的可及性问题；费用悄然决定谁能坚持治疗、谁会中途放弃的成本问题；技术在试点项目中令人印象深刻，却很少真正融入日常医疗的问题；以及治理工作在不同时期和地域间推进不均衡的问题。
我们从最安静、经年累积的现实开始，那就是风险。
风险
在全球烟草使用正在减少的背景下，梅加拉亚邦的情况却讲述了另一番故事。
走进这里的任何一户人家或聚会场所，你很可能会被递上kwai，这是一小包切碎的槟榔果，用槟榔叶包裹，通常掺有熟石灰，且常含烟草。售价₹10（约合0.12美元），几乎每家当地商店都有出售。
几代人以来，kwai种植园据说养活了全邦的家庭。但其消费已渗入日常生活：人们走路和工作时咀嚼，交谈时咀嚼，举行仪式时咀嚼，甚至在守灵和新生儿庆典上也是如此。
官方调查数据显示，梅加拉亚邦近一半的成年人口以吸食或无烟形式使用烟草，远高于全国平均水平的29%。男性的使用率更高，其中三分之一的人饮酒。女性中则以无烟烟草为主，且常与kwai一同使用。
许多人的这一习惯很早就开始了。“这里的大多数烟草使用者都是在11至14岁之间开始的，”梅加拉亚邦卫生与福利部秘书Ramkumar S说，“同伴压力起了很大作用。”
随着时间推移，危害开始显现。梅加拉亚邦的口腔癌和食管癌发病率高得不成比例，这些疾病与长期使用烟草和槟榔果密切相关。卫生官员表示，这不仅仅是个人选择的问题，更是根深蒂固的社会规范问题，而卫生系统才刚刚开始大规模应对这一问题。
在预防的一线，是被称为合格社会卫生活动者（Accredited Social Health Activists，简称ASHAs）的社区卫生工作者。长期以来，她们被称为“印度医疗体系的支柱”，这些当地妇女通常在村庄或街区层面开展工作，主要侧重于孕产妇和儿童健康。但随着慢性病增多，许多人现在正接受培训，并获得少量激励，以支持非传染性疾病（NCDs）的筛查、预防和宣传工作。
Ailis Mary Talang是梅加拉亚邦的此类ASHA工作者之一，近二十年来一直开展挨家挨户的宣传活动。她还接受过培训，以提高人们对高血压、糖尿病和烟草使用的认识。
她坐在Shillong一处公共卫生中心里，描述了这项工作的局限性。“当我们遇到吸烟和嚼烟草的人时，我们会对他们进行教育，”她说，“但当涉及被诊断患有癌症的人时，他们往往不会把这一信息告诉我们；我们通常是从隔壁邻居那里得知的。”
她也坦率地谈到了自己的习惯。Ailis每天咀嚼30至40份kwai，她的牙齿被染成了深红色。“我说不清自己为什么喜欢嚼kwai，”她说，“起初我只吃几份，但慢慢地就上瘾了。”
她知道其中的风险，也会与他人分享这些信息。但她的成瘾，和全邦许多人一样，既有个人因素，也有代际传承的因素。“我很害怕，但我控制不了自己。我们的祖父母也嚼kwai……我的祖母活到了90岁，却没有得癌症。”
她身上这种矛盾，即既有认知，又仍持续使用，并不少见。即便是幸存者，也不总能立即改变行为。
Ikram Ali曾两次战胜癌症，他直言不讳地说：“只有在生病之后，我才真正明白做人的道理。我过去每天抽两到三包烟，每天喝两到三次酒……我知道这是错的，我也掌握所有这些知识。”
他的经历恰恰反映了州政府官员正努力预防的问题。“烟草不仅仅是一个健康问题，”Ramkumar说，“它是通往其他成瘾的门户。我们正努力尽早介入。”
他说，相关工作已不再仅限于医院。诸如“无烟教育机构”（Tobacco-Free Educational Institutions，ToFEI）等项目，以及该邦的“无烟村庄”倡议，旨在通过培训教师担任反烟草倡导者、动员村级卫生委员会，以及在学校和公共场所附近对烟草销售实施限制，从而使预防工作下沉到基层。
“我不会说其他地区能够立即从我们这里学到经验，因为我们需要展示成果，”Ramkumar在梅加拉亚邦获得世界卫生组织认可（2023年）之后说道。“结果将在下一次调查中显现。但我们必须继续利用学校和社区场所推动预防工作下沉，而不仅仅依靠医院。”
在梅加拉亚邦，风险显而易见、已成习惯，并受到社会的强化。卫生官员表示，要改变这一状况，需要时间、信任，以及缓慢地转变那些几代人以来塑造日常生活的规范。
信念
除了风险因素，人们的信念和恐惧同样有力地塑造着梅加拉亚邦的癌症治疗。
对于Homstar Dohtdong而言，这改变了他的治疗历程。
他最初注意到喉咙后部有灼烧感，尚可忍受，但令人不适。经检查，他被诊断为下咽癌，这种癌症在该地区高发，医生建议他开始化疗。正是在这时，恐惧袭来。“我害怕化疗的副作用，于是决定选择传统医学。”
在朋友和家人的鼓励下，Dohtdong在接下来的一年里带着病历，从一个村庄的治疗师辗转到另一个。一人说是胃炎，另一人说是中毒。还有一人承认是癌症，但告诉他可以用传统疗法慢慢治愈。
药物有粉剂、液体，还有他所说的“木片”，需要在家中煮沸服用。他说，这些药物只带来了短暂的缓解，从未根治。尽管如此，他仍觉得这比注射、输液或手术更让人安心。“用传统药物，你只需要喝下去，”他说，“没有注射之类的东西。这让你更有勇气选择传统医学。”
在Shillong民政医院，Anisha Mawlong医生是该邦为数不多的肿瘤科医生之一，她多次目睹这种恐惧的表现。“癌症治疗与其他疾病不同，”她说，“如果你有胆结石，把它切除就没事了；如果你有囊肿，切除后也就没事了。但癌症治疗本身会造成痛苦。化疗会先让你变得虚弱，然后才让你好转。治疗会带来副作用，而这种恐惧让人们望而却步。”
她说，放射治疗也背负着自身的污名。“在当地方言中，它是sang，意思是烧灼。所以没有人愿意接受放疗。”情况正在改变，但进展缓慢。“人们看到别人活了下来，克服了副作用，并变得更加强壮。但恐惧依然非常真实。”
她补充说，这种恐惧在家中往往会被放大。“大多数时候，阻碍治疗的是亲属。有人会告诉他们：‘别做这个，我邻居做了放疗，结果死了。’如果患者拒绝治疗，我们也无法强迫。他们会离开，有时只有到了晚期才会回来。”
对于Dohtdong来说，症状最终加重，他开始消瘦。有时他还会咳血。“那时我自己决定回来，”他说。
这一次，这位45岁的男子留了下来，完成了治疗，并逐渐恢复了体力。他坐在Mawlong医生位于Shillong的检查室里，声音因放疗而仍然沙哑，回顾了这段历程。
“我首先要感谢上帝，让我今天还能站在这里，”他说。“以前，我瘦得只剩骨头。现在，肿胀已经消退了。我感觉好多了。”
信仰与恐惧在梅加拉亚邦并存，这里近75%的人口信仰基督教，三大部落主导着这一地区：加罗山区（Garo Hills）的加罗族、东西卡西山区的卡西族，以及贾因提亚山区（Jaintia Hills）的贾因提亚族。
对一些人而言，信仰成为他们重返医疗服务的桥梁；对另一些人而言，它加深了他们的犹豫。接受本报道采访的教会领袖表示，他们两种情况都见过，有时相互冲突，常常相辅相成。“关于癌症，一些误解是：‘这是上帝赐予我们的，所以我们不需要做任何事情，让我们信仰上帝吧，’”一位教会领袖说，“我并不是说我们不应该信仰他。我们必须信仰他、向他祈祷，但同时也要寻求帮助。”
另一位教会领袖表示，教会越来越多地鼓励人们尽早就医，并在卫生中心开展宣传活动。“我们知道上帝能够治愈你，”他说，“但与此同时，我们总是告诉人们去寻求医疗帮助。”
但沉默依然普遍，癌症仍然只在窃窃私语中被提及，或者只在事后回顾时才被谈起。卫生工作者表示，人们很少早期报告症状，而那些确实前往公立医院就诊的患者，在初次问诊时往往很少提问。Dohtdong本人也承认，他最初被确诊时，对癌症几乎一无所知。
缺乏咨询服务，恐惧就会填补有限信息留下的空白，影响决策、延误治疗，并使之后的每一步都更加复杂。
就医可及性
对于那些确实前来就医的患者而言，地理位置也成为治疗方案的一部分。
梅加拉亚邦人口为400万，与洛杉矶相当，分布在近7000个村庄和二十余个城市中心，其中许多坐落于深山之中。
在此背景下，该邦正试图通过多个层级提供公共医疗服务。对于大多数居住在农村地区的人来说，初步咨询可由村级卫生委员会和志愿ASHA工作者提供。基础筛查和免疫接种在分诊点进行，该分诊点服务于周边八至十个村庄。
如果病情需要过夜治疗，则由一个约有10张床位的初级卫生中心（PHC）为大约2万至3万人口提供服务。患者随后可转诊至社区卫生中心（CHC），接受小型手术和更复杂的治疗。地区级医院位于这一公共体系的顶端，为更大范围的服务人群提供专科治疗。
理论上，这一分级体系旨在确保覆盖面。但在实践中，正如一些当地人所经历的那样，它往往意味着更长的就医路程、更高的费用以及延误的诊断。“这是印度最大的问题，”Ikram Ali说，“癌症没有及时被诊断出来，而即使确诊了，治疗也并不容易获得。”
Ikram花了三个月时间在体系中辗转，看过多位医生，并服用了针对多种疑似病症的药物，包括喉咙感染。“他们没有做任何癌症检查。”最终，他前往邻邦阿萨姆邦的Guwahati。“回到2017年时，Shillong这里的医疗设施还不多。”
“大部分医疗服务都集中在城市人口中，”孟买Lilavati医院及研究中心外科肿瘤学主任P. Jagannath博士说道。他曾协助制定白皮书的技术蓝图，该白皮书为梅加拉亚邦的试点项目提供了依据。“如果我们能让偏远的东北部邦获得医疗服务，我们就能切实解决全国任何其他邦或人群的问题。”
另一位幸存者Elistina Palei也遇到了类似的问题。她在Shillong被诊断为乳腺癌后，被转诊到邦外进行PET扫描，这是癌症分期的一项基础但至关重要的步骤。
即使是现在，放射肿瘤科医生Anisha Mawlong表示：“我们仍需将患者一路送往Guwahati进行PET扫描。”从首府出发，路程近100公里。她负责管理的Shillong民政医院癌症病房仅有90张癌症病床，以及少数几名肿瘤科医生。
“我们只有四名医生负责全部肿瘤工作，不仅仅是放疗。我们还负责化疗、姑息治疗、筛查和宣传。我们的工作量已经饱和了。”
她希望获得更多支持，不仅是人员数量，还包括专业能力。“我们需要内科肿瘤医生、外科肿瘤医生、专门的姑息治疗团队，以及独立的预防肿瘤团队。目前，所有这些工作都落在我们少数几个人身上。”
缺乏多学科团队会带来后果。正如一位卫生官员所解释的：“我们应该先化疗还是先放疗？我们到底该不该手术，还是只做放疗？这些讨论在这里都是缺失的。”因此，许多患者最终默认接受了放疗。
此类差距并非梅加拉亚邦独有。首份《柳叶刀·肿瘤学》委员会报告发现，全球仅有25%的癌症患者能够获得安全、可负担且及时的手术治疗。在低收入和中等收入国家，这一缺口更为严重。
NEIGRIHMS是位于Shillong、由中央政府管理的三级医疗机构，为整个东北地区提供专科服务，但它从来不是为满足梅加拉亚邦自身公共卫生体系的日常人员需求而设计的。该邦承认，体系远未完善：“一旦你发现有人患上癌症，真正的挑战才刚刚开始，”卫生部秘书Ramkumar S说，“他们去哪里？怎么治疗？这是一段漫长的旅程。”
“医疗保健领域的城乡差距也非常现实，不仅存在于梅加拉亚邦，全世界都是如此，”他补充道，“这一问题无法一蹴而就地解决。”
Ramkumar表示，问题的核心在于农村地区缺乏卫生专业人员。尽管对专科护理的需求很高，但大多数医生来自城市，与农村社区几乎没有联系。“他们不是来自农村，与农村也没有联系，”他说。他将这一差距归因于教育机会的不平等，并指出这反过来又影响了医疗服务的可及性。
这一差距正是该邦首家政府办医学院试图弥合的问题，该学院近期迎来了首批学生，希望通过培养更多本地医生，并将人才留在本邦，来弥合这一差距。
Ramkumar表示，解决方案的一部分在于任务转移，即培训全科医生和护士开展癌症初步筛查和影像检查，从而减轻肿瘤科医生的工作负担。
从长远来看，官员们也认为有必要从内部培养专科人才。一位卫生官员表示，一种可行的办法是由邦政府资助肿瘤学的高级培训名额。“七八年之后，这些医生可以回来开始培训其他人。”
“这必须是长期愿景。”
财务
在梅加拉亚邦，即使跨越了就医的重重障碍，也不能保证治疗能够顺利完成。
在东卡西丘陵地区，临床医生和患者表示，医生往往避免直接提及癌症——当地人常称之为 jingpang bampong。这一说法大致意为一种不断在体内生长的内在疾病。一旦说出口，人们便会对痛苦感到焦虑，同样迫切的还有治疗费用问题。
Melinda Kharshandi对这种两难处境深有体会。
在做日常家务、担任当地卫生部门辅助工作人员、去教堂礼拜以及偶尔外出钓鱼之余，她已经感到身体不适数月之久。在症状恶化之前，她曾被诊断为胃炎，随后出现食欲减退、不明原因体重下降和恶心等症状，最终促使她前往希隆就医。
那里的一位消化科医生建议她住院，但未说明病因。“我当时没有心思去问，因为病痛已经让我精疲力竭，我只想解除这种痛苦，”她说。直到她被转诊给肿瘤科医生Anisha Mawlong博士，她才得知自己患有食管癌。“他们告诉我，我必须接受化疗，我明白……我一点也不害怕。我不明白为什么人们会如此惧怕癌症。”
Melinda长期大量使用烟草和kwai（一种咀嚼槟榔类嗜好品），因此她对诊断结果并不意外。但由于没有积蓄，且全家都依靠她的收入，治疗对她而言几乎是不可能的抉择。“起初，我打算拒绝治疗，”她说，“我不想在我无法康复的情况下让家人背负债务。”
Melinda最终在向亲友借款后开始了化疗。作为政府雇员，她之后获得了报销，报销的是她最初自掏腰包垫付的费用。
但康复之路持续了四年，并留下了长期影响。为了在生病期间保住工作，Melinda的女儿辍学，未能完成十二年级的学业，此后也再未返校。“我为她感到难过，”Melinda说，“我鼓励她回去上学，但她告诉我，离开学校这么久之后，她已经无法集中精力了。”
“没有钱，尤其是生病的时候，处境会变得非常艰难。”
许多患者的经历在全邦都有相似之处。尽管梅加拉亚邦的公共医疗保险计划——Megha健康保险计划（MHIS）——涵盖住院和癌症治疗费用，最高可达 530,000 卢比（约合每户每年 5,875 美元），但它并不能覆盖全部费用。患者仍需自掏腰包承担交通、诊断性扫描、饮食、误工收入损失以及治疗后护理等费用。报销虽然很常见，但前提是必须先行垫付全部费用。
对于本已生活在贫困边缘的家庭而言，这一差距可能迫使他们做出艰难抉择：变卖土地或推迟治疗，削减开支或让孩子辍学，借钱或放弃治疗。
这些压力在体系中的不同位置也表现各异。对患者而言，可能意味着在接受化疗与赚取一天的工资之间做出选择。对于ASHA等一线工作人员，他们被归类为志愿者，每月领取固定的激励津贴 约 3,000 卢比（约合33美元）。对他们而言，这可能意味着要优先开展有额外激励补贴的孕产妇和儿童健康工作，而不是开展癌症宣传工作，因为后者并无此类补贴。
“我们确实会跟进癌症病例，”一位ASHA工作人员说，“但这并非我们的常规工作，而且我们也没有为此获得报酬。”
对全邦而言，挑战在于结构性问题。“阿萨姆邦在一家基金会的帮助下已开设了十多家癌症医院，”一位邦级高级官员表示，“但这种模式并非每个邦都容易复制。基础设施成本高昂，这是一项挑战。”
梅加拉亚邦目前将其邦总预算的8%分配给卫生领域，这一比例在印度各邦中属于最高之列，然而其人均收入仍处于最低水平之列。大多数家庭依靠农业、非正规劳动或小规模贸易为生，一旦遭遇疾病，几乎没有缓冲余地。“农村地区的人确实重视健康，”Ramkumar说，“因为一旦失去健康，他们就会失去一切——包括生计和稳定。但在可及性、可负担性和意识方面，仍然跟不上需求。”
在医院内部，临床医生常常需要根据这些经济约束调整治疗方案。“一旦患者被诊断为癌症，或者哪怕只是出现了可疑情况，我们总是会尽量安排他们住院，”Anisha Mawlong博士说，“门诊患者可选择的免费服务较少，从诊断到治疗都是如此。但作为住院患者，你可以免费获得一切。”
她补充说，许多患者从未完全意识到这种支持的规模。“他们没有意识到自己免费获得了多少治疗和诊断服务。”
创新
在梅加拉亚邦这样的服务不足地区，创新更多是由局限性而非雄心所驱动的。卫生官员和临床医生表示，技术的价值在于它能够拓展有限的医疗体系：更早地触达患者，为超负荷工作的人员提供支持，并弥补专科医生的不足。
这一思路催生了Megh CAN Care试点项目。少量便携式筛查设备被部署到初级和社区卫生中心，以便让服务更贴近民众的居住地。其中包括用于宫颈筛查的人工智能辅助EVA移动阴道镜——一种工具，研究表明，它擅长发现潜在疾病，但在排除疾病方面可靠性较低。实际上，这意味着它不适用于确诊，但在梅加拉亚邦这类专科护理资源有限的地方，可以作为分诊辅助工具发挥作用。
正如Ram Kumar所言，人工智能系统的准确度仍在不断发展。“它有潜力，但还未达到理想水平。”
针对体系中的其他压力点，人们也在探索其他技术。例如，虚拟现实技术正在接受测试，以应对姑息护理领域的技能短缺和患者焦虑问题。“如果有人被诊断出癌症，需要被说服接受治疗，VR将帮助解释治疗的运作方式，”梅加拉亚邦卫生与家庭福利首席秘书Sampath Kumar说，“例如，化疗如何在你的身体内杀死癌细胞。”
“这有助于消除人们对治疗过程的一些恐惧和焦虑，同时也能为其他人减轻痛苦，”他补充道，尤其是在专科心理咨询资源有限的地区。
与此同时，远程医疗的重要性也日益凸显。“2021年，我们全年共进行了150次远程会诊，”Ram Kumar说，“现在我们每天进行600次。”梅加拉亚邦超过一半的村庄距离最近的初级卫生中心在30分钟车程以上，官员们认为，数字化会诊是减轻距离负担的一种方式。
然而，许多卫生专业人员认为，如果没有一项更基础的举措，这些工具都无法真正改善治疗效果：即共享的数字化健康档案。
“这样一来，希隆的医生就能了解远在数百公里之外、位于一个小型分中心的患者所表现出的症状，”一位官员表示，“或者判断是否已完成随访，如果没有，就派遣一名ASHA工作人员前往患者住址。这些档案需要被建立并集中管理。”
世界经济论坛的癌症护理白皮书也持相同观点，认为更好的治疗效果不仅取决于新工具，还取决于能够跨机构、长期追踪患者的共享数据系统，以及实现这一目标所需的通用语言。“如今，尽管FHIR标准已在国际上应用于健康和数字健康领域，但我们认为仍需要一种专门针对肿瘤学的语言，”白皮书的核心作者之一J. Satyanarayana说，“我们已依据FHIR标准制定了一套肿瘤学专用架构。这不仅对印度有用，对全世界都将有所助益。”
但他提醒道：“一项标准的力量取决于采用它的机构数量。因此，我们需要推广它。”
在梅加拉亚邦，这一愿景在Megh CAN Care试点项目之后接受了检验。在一家国家级技术机构的支持下，开发了一个肿瘤数据模型，重点关注试点项目最紧迫的优先事项：筛查和风险评估。据项目文件显示，该模型规范了早期数据的采集和共享方式，但未能涵盖癌症护理的全部复杂性。
该架构在设计上刻意保持开放，旨在随着时间推移不断扩展，以纳入诊断、专项手术乃至基因组数据。
目前，它代表了一种摆脱无序纸质记录、建立务实的基础设施第一层的尝试。但如果不能获得更广泛的采用并实现更深入的数据整合，其“改变游戏规则”的潜力仍停留在理论层面。
治理
到2022年，癌症已成为梅加拉亚邦无法再视为次要问题的治理议题。“癌症相关问题已成为该邦的三大死因之一，尤其是男性，”Ramkumar S.说。
为此，该邦与Apollo远程医疗网络基金会（ATNF）合作，设计了一项名为Megh Can Care的试点项目。该试点聚焦东卡西丘陵地区，该地区30岁以上的居民估计约为350,000人。
“该试点项目的三大宽泛目标是：提升我们卫生体系的筛查能力，”Ramkumar说，“第二，大规模地为所有30岁以上的人群进行筛查，尤其是农村地区，筛查范围包括五种癌症——乳腺癌、肺癌、宫颈癌、口腔癌和食管癌。第三个目标是利用技术同时支持筛查，并记录整个连续性护理过程。”
对Apollo而言，其意图是开发一种可推广至单一地区之外的公私合作模式。“人口健康是中央和邦两级政府与私营部门共同承担的责任，”Apollo Hospitals Group联席董事总经理Sangita Reddy说，“这对于推进印度非传染性疾病防控，尤其是癌症防控，具有格外关键的意义。”
她补充道：“通过集体行动和跨部门合作，我们可以提升公众意识，鼓励早期就诊，确保高质量的筛查和治疗，并建立一个更加强大、以技术为支撑且反应灵敏的卫生体系。”
要在如此大的规模上触达民众，就必须远远超出诊所的范围，深入丘陵、村庄和非正规居住区。宣传活动通过当地媒体、社交媒体意见领袖、经选举产生的村级卫生委员会以及宗教机构深入社区。
“建议来自当地的卫生委员会，”梅加拉亚邦卫生与家庭福利首席秘书Sampath Kumar说，“因为这样的效果会比我们这边的人来讲更好。”他谈到了这项工作的规模：“目前全邦大约有7,000个村级卫生委员会。”
“我们还在教堂、学校、学院和卫生中心开展了筛查活动——哪里人们感觉最舒适，我们就在哪里开展宣传活动，”Ramkumar说。
在18个月内，共有104,387人接受了癌症风险评估筛查，其中约44%来自农村地区的街区。对该邦而言，这些数字既反映了覆盖面，也暴露了局限性。“如果有人敲您的门，说‘我需要为您筛查五种癌症’，我们需要考虑人们是否已经做好准备，”Ramkumar说，“要理解我现在就应该进行筛查，以免它之后给我带来痛苦，需要一定的科学素养。”
参与为该试点提供依据的白皮书的专家表示，这种犹豫并不罕见。他们认为，只有当人们意识到某些症状需要就医时，筛查才会发挥最佳效果。“第一步是提高认识，”Jagannath博士说，“如果一名女性知道乳房肿块需要检查，她就会主动前来。这会带来很大的不同。”
试点期间被标记为存在风险的人员已被转诊，但后续跟进的效果并不均衡。根据项目数据，约有2,000人前往更高级别的医疗机构就诊，还有更多人拒绝转诊。在完成随访的人员中，试点期间确诊了11例癌症。
对临床医生而言，此次活动暴露了一些局限性。“这更像是一种基于问卷的筛查，而不是体格检查或基于设备的筛查，”Anisha Mawlong博士说，“我们将从中吸取经验。”
基于设备的筛查的使用较为有限。项目记录显示，共使用便携式设备完成了988次乳腺癌和宫颈癌筛查。
随着公众意识的提高，系统所承受的压力也日益显现。“如果你去看看我们的癌症医院，它已经满员了，”Sampath Kumar说，“现在连走廊里都摆满了床位。”他表示，该邦正在通过扩大服务能力来应对。“现在每个地区都有能力诊断口腔癌和食管癌。我们已在各地配备了内窥镜设备。”
对Ramkumar而言，该试点项目从来就不是孤立存在的。“MeghCan Care项目的设计初衷，是使其能够在公共卫生体系中推广复制，”他说，“这种复制非常重要，因为我们不希望它只是一次性的活动。”
自试点以来，该邦已增加了对邦癌症协会的资金投入，并开始独立开展相关工作。但官员们明确表示，仅靠筛查无法承担全部负担。“每个邦的预算中都有一部分资金用于预防和健康促进，但与我们通常开展的治疗性护理相比，这部分资金非常少，”Ramkumar说，“这种情况在全世界都普遍存在。”
试点之后
Shanti Mawlong平静地坐在位于Umtrew的家中，双手交叠放在膝上。距离她上一次癌症复查已经过去一年多了。
她清楚地记得确诊前后的几个月：往返希隆的奔波、为筹钱所做的安排，以及对接下来会发生什么的不确定。在住院期间，她始终铭记信仰的力量。“除了《圣经》，我还随身带着一本记载上帝话语的书，”她说。
她依然感激治疗她的医生、在此期间帮助过她的人们，也感恩自己得以存活。但这段经历仍然萦绕在她心头。“确诊时，我完全不知道该怎么办，也不知道该去哪里，”她说，“应当有人提供心理咨询……有人向我解释接下来的步骤和治疗方案。”
在东卡西丘陵地区，这一差距——即从识别风险到找到清晰的护理路径之间的落差——反复浮现。许多临床医生强调，提高认识仍是关键的第一步，但他们警告说，仅靠提高认识是不够的。一旦人们主动前来就医，医疗体系就必须为随后的一系列环节做好准备：诊断、转诊、治疗、随访，以及治疗结束后的漫长阶段。
梅加拉亚邦的经验反映了中低收入地区面临的更广泛挑战：试点项目可以打开大门，技术则有助于拓展稀缺的专业能力。但如果没有能够消化需求并长期维持护理的体系，这些努力依然十分脆弱。
在这方面，政府始终处于核心地位。持续性依赖于超越项目周期的公共财政、嵌入公共卫生体系之中的数据系统，以及不会随试点项目结束而终止的问责机制。
这些都不是可以快速见效的工作。癌症的发展需要数年甚至数十年，并且在此过程中会跨越不同的机构和地域。
与此同时，梅加拉亚邦继续推进相关工作：扩大诊断服务，将预防工作更深入地推进到村庄、教堂和学校，并逐步加强体系内部能力建设。
这并不能保证治疗效果，但它标志着一种转变：从将癌症视为一场运动，转向将其视为一项长期责任——这需要持续投入、及时纠偏，并在筛查活动结束、人员撤离之后，依然坚持履行职责。
补充报道：Pratyush Sharma，世界经济论坛数字健康负责人；Princess Giri Rashir，希隆的记者，同时也是Ritwika Mitra，一名独立记者。
视觉设计：Smita Sharma。额外支持来自Md Meharban。
