“设计婴儿”一词在7月发布一份具有里程碑意义的报告后登上了媒体头条,《基因组编辑与人类生殖:社会和伦理问题》,该报告由英国备受尊敬的努菲尔德生物伦理委员会发布。这些头条或许引人注目,但并未公允地反映努菲尔德委员会报告所推动的更为细致入微的讨论。
该报告探讨了有意改变人类胚胎(或其前身精子和卵子)的DNA,以改变未来个体特征的伦理问题,这些改变可能遗传给后代。报告认为,这些干预在某些情况下在道德上可能是可以接受的,但这些情况目前尚不存在(且可能永远不会存在)。
目前,英国法律禁止此类干预。委员会认为,在考虑修改法律之前,还需要做大量工作。随着世界各国都在就基因组编辑展开本国层面的讨论,本报告针对一个根本性问题提供了新的视角:人们在多大程度上应被允许按照其对未来子女的偏好行事。
基因组编辑能做什么?
努菲尔德委员会的审查源于一系列强大的新科学技术的出现,这些技术被称为基因组编辑,能够在活细胞中对DNA进行有针对性的、精确的刻意改变。DNA的差异可以解释为何有些人高,有些人矮,有些人擅长运动,有些人则不然,也可以解释为何有些人天生患有严重的、危及生命的遗传性疾病。CRISPR-Cas9技术无可争议地是基因组编辑的代表。它彻底改变了科学研究,使基因改造的速度和便利程度远超以往技术。
基因组编辑正开始从实验室走向临床。多项临床试验正在进行中,利用经过基因组编辑的细胞治疗患者疾病。该技术还可应用于畜牧业和作物育种,以选育可提高粮食生产效率的性状。但真正引发最大关注和争议的,是遗传性基因组编辑的前景,即通过影响未来个体的特征,进而影响其后代的特征。
人们为何可能想要这样做?
在生殖语境下使用基因组编辑,确有充分理由。镰状细胞病、β地中海贫血、泰-萨克斯病、囊性纤维化和亨廷顿舞蹈病等遗传性疾病无法治愈,且会缩短寿命。准父母事先得知,他们所生的任何孩子都有可计算的患病概率,这给他们带来了切实的痛苦。
但也存在一些不那么充分的理由,例如希望生育比一般人更擅长运动或更聪明的孩子(尽管基因组编辑在实现这一目标方面几乎没有实际前景,而且可能远不如体能训练或丰富的藏书有效)。大多数可观察的特征,包括疾病,都是多种遗传因素与环境因素复杂相互作用的结果。尽管如此,对人类基因组的有意干预仍然令人深感焦虑,并引发强烈的道德反应,这也是可以理解的。
值得注意的是,即便是面对严重的遗传性疾病,准父母也有其他选择。现有方法,例如产前检测,或辅助生殖结合植入前遗传学诊断,可能使他们在排除家族中已确认的疾病性状的同时,生育具有血缘关系的孩子。此外,还有卵子和精子捐赠以及收养等途径。然而,在极少数情况下,这些方式可能并不适用,而基因组编辑或许可以提供额外的优势。
个人应为其特定选择负责,但为人们提供选择的,是科学与社会。科学与社会并非静止不变。我们不仅须考虑基因组编辑可能被使用的情境,还须考虑此类技术在生殖领域投入使用的过程。如果未来我们拥有一种安全、有效的基因组编辑技术,问题将从“它能否做到这一点?”转变为“我们还能用它做什么?”
现在正是展开辩论的时候
迄今为止,且在未来一段时间内,尚无任何改变DNA的技术被认为足够安全,可用于人类生殖。在许多司法管辖区,包括受欧洲委员会《奥维耶多公约》约束的29个国家,以及其他未受其约束的国家(如英国、德国和中国),有意进行的人类基因组遗传性改变均属违法。但在许多其他国家,该行为并未被明确禁止。
努菲尔德生物伦理委员会的报告认为,如果未来在技术上变得可行,我们现在就需要开始思考,哪些理由可能是选择预先设定未来个体某些特征的正当或不正当理由。我们应当在科学仍处于相对初期阶段时审慎而周全地进行这项工作,并且须在准父母主张使用该技术权利的标语出现之前,当然也须在国家法律机构必须代表社会做出决定之前完成。委员会认识到辅助生殖行业具有全球性,因此强调国际对话与全球合作的重要性,并建议英国必须与其他国家积极、建设性地合作,制定一个尊重各国价值观并保障人权的框架。
经过审慎思考,努菲尔德报告得出结论:人类遗传性基因组编辑本质上并非不可接受。报告提出了两项原则,以指导在考虑该程序时制定和实施相关治理措施。第一,此类干预必须旨在保障未来个体的福祉,并与之保持一致。这意味着,该技术不仅须在临床上安全,此类干预还应促进未来个体的心理社会福祉。第二,规范该技术使用的政策和安排不应加剧社会不公、歧视或分裂,也不应以其他方式使社会群体处于不利地位。该技术不应以牺牲他人为代价使部分人受益。
在这两项原则的指导下,报告向英国及其他地区的研究机构和政府提出了15项建议,供其今后在考虑允许进行基因组编辑时参考。但在此之前,有必要开展广泛而包容的公众辩论——其目的不仅(或主要不是)作为为国家政策决策提供信息的工具,更是为了使社会能够理解、表达并审视基因组编辑所涉及的公共利益的内涵与轮廓。此类干预可能牵涉的复杂且相互关联的道德规范与价值观,应当被有意识地、公开地加以探讨。报告引发的媒体头条中出现的口号和流行语,并不能有效推动这些重要且日益紧迫的讨论。

