若将罕见癌症合并统计，其约占欧盟所有癌症病例的四分之一。
尽管如此，罕见癌症的患者护理仍落后于较常见的癌症。
我们需要加强研究，改善获得专科治疗的途径，并推动该领域更广泛的合作。
在欧洲，罕见疾病每10万例确诊病例中不足50例。罕见癌症的种类繁多，但合并来看便不再罕见；事实上，它们约占欧盟癌症病例总数的四分之一。换个角度看，若将罕见癌症归为单一类型，其将跃居最常见癌症之首超过肺癌、乳腺癌和结直肠癌。据估计，今年欧洲将有超过65万人确诊罕见癌症，且罕见癌症将占欧洲癌症死亡人数的30%。
为罕见癌症患者寻求解决方案
罕见癌症虽是重大公共卫生问题，却往往未能获得应有的关注。各国之间，甚至一国之内，获得治疗的机会存在差异；患者能获得的信息也不足，难以了解何处可获得最佳治疗。此外，由于特定癌种的管理专业知识匮乏，加之误诊问题，也带来诸多困难。
无论确诊何种癌症对患者而言都令人恐惧，但若是罕见癌症，则会带来特殊问题。患者因难以获取有关其癌症的信息，且难以找到该病的专科医生并获得恰当治疗，往往会感到极度孤立和痛苦。
即便找到了其癌症的专科医生，患者仍可能面临障碍，例如需要远离家乡就医。这还可能带来相当大的开支，不仅限于交通费用，因为有效的治疗并不总能获得医疗体系的报销。由于上述问题，罕见癌症的五年生存率远低于常见癌症。
需要更多研究，但临床试验困难重重
那么，应采取哪些措施应对这一状况？虽然显而易见，需要开展更多、更优质的罕见癌症研究，以寻找新疗法，并更有效地利用现有疗法，但每种罕见癌症的患者人数较少，使得开展结论明确的临床试验十分困难。为招募足够数量的患者，开展国际规模的研究合作至关重要。欧洲癌症研究与治疗组织（EORTC）致力于在欧盟层面推动科学与政治合作，旨在应对癌症挑战，并最终对患者的生活产生积极影响。欧盟委员会通过其各项研究计划已提供了大量支持。
近年来取得了积极进展，尤其是在青少年和儿童癌症方面，这些癌症均被归类为罕见癌症。生存率正在提高，据估计到2030年将有75万名幸存者。然而，如今这些癌症仍是一岁以上儿童的主要死因。此外，许多幸存者将遭受长期不良反应，其后果可能影响其日后生活的各个方面，例如获得贷款和按揭。年轻癌症幸存者的生育能力也可能受到影响，这可能对其日后的幸福生活造成重大打击。生育力保存通常是可行的，但在某些情况下，患者仍未获得相关的适当信息。
罕见癌症的解决方案需要整合与合作
尽管已取得诸多进展，但对罕见癌症患者而言，现状仍远不理想。我们需要更好地整合，不仅是研究，还包括治疗机会和信息提供，使患者在本国无法获得治疗时，能够前往其他国家接受治疗。令人鼓舞的是，在罕见癌症领域，患者群体正发挥日益积极的作用，通过与研究人员、政界人士和医疗服务提供者接触，倡导改善其疾病的治疗。患者的体验有助于疗法的研发，并促使监管机构改进决策，从而更好地满足其需求。
“罕见”不应意味着孤立
此处使用“罕见”一词是否不妥？对于不熟悉该领域的人而言，它无疑会造成错误印象。我们称之为罕见癌症，但作为一组疾病，它们远非罕见。我们应竭尽所能，确保罕见癌症患者获得应有的关注与治疗，而不是被简单地视为不常见的个案而置之不理，无法获得我们在更为人知的癌症中所给予的同等重视。这意味着要鼓励该领域的各方合作——包括研究人员、临床医生、制药公司、患者和政界人士——共同朝着一个目标努力。
我们已成功推动罕见癌症在欧洲政治议程中提升了优先地位。尽管过去十年已取得相当大的进展，但前路仍然漫长。我们期待着这一天的到来：我们的共同努力将带来更好的诊断、更好的治疗，以及患者更便捷地获得这些治疗。当然，我们也期盼着患者不再因罕见癌症诊断而感到恐惧，并且在此语境下，“罕见”的含义能够为所有人充分理解的那一天。
