如何治疗一个不承认自己患病的人?

A diabetes patient has her pulse checked by diabetes specialist Doctor Tong Xiao Lin during a medical check-up at the Guanganmen Chinese medicine Hospital in Beijing March 19, 2012. In 30 years, the Chinese people have gone from having barely enough to eat to worrying about chronic diseases like diabetes, leaving the healthcare system struggling with a condition that is rapidly outpacing its ability to keep up. Spending on diabetes reached $25 billion in China in 2010, only 6 percent of the $390 billion spent worldwide. But the rate of diabetes in China is already at the same levels as in the West, leaving doctors, drug companies and policymakers to hunt for low-cost alternatives before the disease swamps the rudimentary healthcare system. Picture taken March 19, 2012. To match Feature CHINA-DIABETES/ REUTERS/David Gray (CHINA - Tags: HEALTH SOCIETY) - RTR2ZUB0
Should they be required to take medication?Image: REUTERS/David Gray
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2014年7月3日,米斯蒂·梅奥登上了一辆开往洛杉矶的灰狗巴士。她迫切想逃离家乡莫德斯托——这座位于斯坦尼斯劳斯县、加利福尼亚州中央谷地、北面300英里处的城市。41岁的她觉得,去洛杉矶看7月4日的烟花会是最好的解脱。

即便在莫德斯托巴士站遭到抢劫,也没能打消她的念头。第二天早上抵达洛杉矶时,她口袋里只剩几美元,却立刻向一名警察问路,打听烟花表演的地点。她也知道自己需要找一家塔吉特药房续配药物,但决定稍后再说。

后来却一拖再拖。身处陌生城市又身无分文,米斯蒂觉得公交系统复杂得让人无从下手。她越久不服用那几种抗精神病药物——这些药物原本能压住分裂情感性障碍最严重的症状——就越难记起自己甚至需要服药。在7月酷热难耐的天气里,米斯蒂在圣莫尼卡街头游荡,尽可能找地方打几个盹。多数时候,她害怕得不敢睡觉。

米斯蒂的精神状况日益恶化,她变得好斗、多疑。她对那段时间的记忆至多只是模糊不清,但医院记录显示,她在7月和8月期间多次住进精神病院。她至少被逮捕过一次。此时,米斯蒂已不再意识到自己有健康问题。她出院后果然没有服药,于是这一循环一次又一次地重演。

在莫德斯托,米斯蒂的母亲琳达随着日子一天天过去、女儿杳无音讯,担忧逐渐变成了恐慌。她报了失踪案。后来,警方又因米斯蒂最近一次违法行为将她带走,琳达接到了电话。然而,知道女儿在哪里并不意味着她就能帮上忙。她惊恐而害怕地看着女儿的状况不断恶化。

“我们真的无能为力。只有把她送进医院,她才有机会得到帮助;而只有当她对自己或他人构成危险时,他们才会把她送进医院,”琳达说。她在街上游荡、对陌生人大喊大叫,吃喝也不足,这些都不符合条件。

琳达认为,米斯蒂需要的是一项计划:不必住院,却能要求她服用那些在莫德斯托曾帮助过她的药物。加利福尼亚州有一项法案可以落实这一点,但斯坦尼斯劳斯县尚未通过该法案。这项名为《劳拉法》的法案允许法院对患有严重精神疾病的人下令接受所谓的辅助门诊治疗(AOT),前提是他们符合特定标准,包括曾住院或被逮捕、不遵从门诊治疗,以及对自己或他人构成危险。

然而,这项法律也有批评者。民权倡导者认为,州政府不应有权通过强制治疗剥夺个人自由。一些精神科医生表示,AOT根本不起作用。琳达努力推动莫德斯托通过《劳拉法》,加上米斯蒂在洛杉矶的经历,凸显了一场利害攸关的争论:如何才能最好地帮助那些像米斯蒂一样、可能意识不到自身状况的严重精神疾病患者。

作为巴黎皮提耶医院的资深神经科医生,约瑟夫·巴宾斯基早已见惯各种不同寻常的现象。但在1914年,有两名患者令他印象深刻。两人的大脑右半球都受到了损伤,导致身体左侧瘫痪(每个大脑半球控制身体的另一侧)。

对巴宾斯基这样的资深神经科医生而言,这本来算不上什么特别之处。真正引起他注意的是,两名患者都坚持认为自己完全正常。她们没有意识到自己有任何问题。在一篇1914年的医学期刊论文中,巴宾斯基解释说,当他建议其中一名患者接受电疗时,她回答道:“你为什么要给我通电?我又没有瘫痪。”他创造了一个新词来描述这一症状:病识感缺失字面意思是“没有认知”。

这与否认不同:否认是指一个人知道自己有问题,却坚持说自己没事。巴宾斯基认为,他的患者并非撒谎或糊涂;她们确实完全不知道自己半边身体已经瘫痪。她们的大脑里有某种东西受损了——他无法说清是什么。在接下来的八十年里,“病识感缺失”只出现在神经学文献中,并与躯体疾病相关。直到20世纪90年代中期,才有少数精神科医生开始尝试把这个词也用于他们的患者。反对声几乎随即出现。

有些精神疾病患者对自身状况缺乏洞察力,这种观点并不新鲜。它早已被写入《精神障碍诊断与统计手册》(简称DSM,被誉为精神病学的“圣经”),用于描述包括精神分裂症和神经性厌食症在内的多种疾病。但使用“病识感缺失”这个词则完全是另一回事,约翰斯·霍普金斯大学医学院精神科医生迪娜·米勒说。

“这是一个带有强烈政治色彩的词,”她说。“有人使用这个词时,往往也意味着他们支持通过立法,让违背患者意愿为其治疗变得更容易。这样一来,问题就从医疗议题变成了民权议题。”

但对琳达·梅奥而言,女儿拒绝治疗的权利,必须与她拥有栖身之所、能吃上饭的权利相权衡。米斯蒂不服药时最终会进监狱,而这同样会剥夺她的公民权利。

在莫德斯托一处舒适的小牧场式住宅里,离琳达抚养家人的地方只有几条街,她拿出一叠照片。琳达把双腿收在长而飘逸的裙子下面,一张接一张地翻看那些看起来像典型美国人家庭的照片。最上面是20世纪70年代拍摄的米斯蒂婴儿照,照片已经褪色,她卷曲的金发扎成了双马尾。接着是舞蹈课、亮片服装和灿烂笑容。然后是初中时期,她的头发逐渐变成中棕色,再后来是高中毕业照。

米斯蒂上大学后,问题的第一个迹象出现了。她的精神健康状况急剧恶化。她变得多疑、好斗,坚信有人在虐待她。她出现了妄想,心理学家将妄想定义为:即使有大量相反证据,一个人仍坚信某种想法。米斯蒂妄想自己遭到强奸,或是在昏迷时接受了某种医疗操作。她还完全无法正常交谈,只会语无伦次地喋喋不休。这些都是精神分裂症的典型症状;这种精神疾病影响约每100人中的1人,也可能造成社交和认知方面的困难。

尽管二十岁出头时一度陷入混乱,米斯蒂确诊并开始服药后,状况相当不错。近90%的精神分裂症患者无法工作,但米斯蒂做了近20年的发型师。

2010年夏天,在琳达的60岁生日派对上,事情再次开始失控。那一天是她人生的巅峰,也是最后一次一切都还好好的时候。她又拿出一张照片。“就是这张,”她说,“这是我们最后一张全家福。”

米斯蒂对药物的反应逐渐减弱。她在一家连锁美发沙龙的工时被削减,因此失去了享有公司医疗保险的资格,也就无力支付一套新的药物组合,而这些药物或许能控制住她的症状。琳达那叠照片最底下的几张,与最初那些笑容形成了鲜明对比。抗精神病药物让米斯蒂的体重大幅增加。她把头发染成乌黑色,眼里的光彩也消失了。最终,她开始拒绝门诊治疗。

“她后来甚至说:‘我不想待在这里。我不需要这些服务。’”琳达说。

米斯蒂曾与警方发生冲突,也被送进医院,但没有得到她所需的强化治疗。她突然离开前往洛杉矶,使情况更加岌岌可危。

琳达知道米斯蒂无家可归,也没有服药,却无法联系上她。即使联系得上,米斯蒂坚持说自己没事,也让所有人束手无策,因为法律规定,只有当一个人对自己或他人构成迫在眉睫的危险时,才能违背其意愿将其送入机构接受住院治疗。

最终,米斯蒂一次次被捕,反而成了她的转机。作为假释条件的一部分,她被交由法院命令接受门诊治疗。近十年来,她第一次恢复稳定,按时服药并参与治疗。对琳达来说,女儿经历法律程序的先后顺序(先坐牢,再接受法院命令的治疗)毫无道理。她希望能有一个新的起点,避免这些困境发生。

在当地一个由美国国家精神疾病联盟组织的支持小组里倾诉时,另一位家长问她:“你听说过《劳拉法》吗?”

20世纪50年代和60年代,有效抗精神病药物问世。此后,美国和包括英国在内的其他国家,许多精神病院开始关门。一则氯丙嗪广告刊登在美国的一本精神病学期刊上,广告吹嘘道:“更多患者将在更短的住院时间后出院,再次住院的患者会更少。更多患者可以在社区、诊所或精神科医生的办公室接受治疗,完全无需住院。”这一转变被宣传为治疗精神疾病患者更有效、更人道的方式,此外,社区照护的成本也远低于收容机构。

抗精神病药物只是去机构化转变的一个因素;另一个因素是人们日益认识到,精神病院内经常发生侵犯公民权利和人权的行为。1967年,加利福尼亚州时任州长罗纳德·里根签署了《兰特曼—彼得里斯—肖特法案》。这项里程碑式的法案旨在制止“不当、无限期且非自愿地收容精神障碍、发育障碍和慢性酒精中毒者”。该法案成为美国其他地区许多精神卫生立法的基础。

由此带来的变化不仅是减少长期精神病院住院治疗,也让患者对自己的治疗有了更多控制权,包括决定是否接受治疗。

加利福尼亚州东北部内华达县Turning Point社区项目的项目主任卡罗尔·斯坦奇菲尔德说,在很多方面,这种转变对精神疾病患者都有积极影响。这意味着未经正当程序,患者的权利不会被剥夺;也让他们有机会在社区里与朋友和家人一起生活。

但一个主要问题是,门诊治疗的可及性远远不足,许多患者因此被遗漏。新的立法收窄了可将患者非自愿收治入院的条件,许多受精神疾病影响的人因此陷入困境。反复扬言施暴不再构成收治理由。结果,许多病情最严重的患者被留在街头,只能自生自灭。到了20世纪80年代,一位观察者指出,患者的基本权利“是在真空中行使的,缺少使其切实可行所需的配套支持和后备系统”。许多人没有进医院,而是因扰乱秩序之类的轻微违法行为被捕入狱。因此,如今该国的监狱取代了过去精神病院的角色。

当时,许多精神科医生未能认识到,一个人洞察力受损会如何影响其接受治疗的能力。但如果你不认为自己病了,为什么要去看医生,花钱购买那些往往价格昂贵、还伴有一系列恼人且可能有危险副作用的药物呢?

“这些人寻求并坚持治疗的最大障碍就是病识感缺失,”斯坦奇菲尔德说。“他们没有意识到自己患有疾病。当然,如果他们不知道自己的精神健康状况,就确实无法准确认识到自己需要治疗。”

斯坦奇菲尔德的办公室就在走廊尽头。2001年1月10日,斯科特·索普走进内华达县行为健康部门,开枪打死了三人。邻居称他“多疑且离群索居”。索普断断续续地接受县里的精神健康服务,但拒绝了家人和社工送他住院的尝试。由于他未被认定为对他人构成迫在眉睫的危险,没人能强迫他前往。

索普杀害的人中有19岁的劳拉·威尔科克斯。悲痛之中,她的父母寻找能够预防类似悲剧发生的办法。他们发现了《肯德拉法》。该法以肯德拉·韦布代尔命名:1999年1月,一名患有精神分裂症且未接受治疗的男子将她推下站台,撞向列车,她因此身亡,年仅31岁。纽约州这项法律允许法官要求有住院史、不遵从治疗且病情严重恶化的精神科患者接受门诊治疗,作为继续在社区生活的条件。

受到《肯德拉法》的启发,威尔科克斯夫妇游说加利福尼亚州通过《劳拉法》。内华达县的悲剧仍让全州震惊之际,加州立法机构于2002年通过了《劳拉法》。但有一项限制:加利福尼亚州58个县必须逐一批准《劳拉法》,该法才能在各自辖区生效。

内华达县于2008年率先批准,但后来跟进的县寥寥无几。在莫德斯托,琳达·梅奥希望斯坦尼斯劳斯县也能加入名单。她希望这项法律能稍稍减轻自己作为一名严重精神疾病患者母亲所承受的担忧,于是几乎凭一己之力展开宣传。她为当地报纸撰写了无数篇评论文章,还加入脸书群组宣传这一主张。其他正与精神疾病抗争的家庭也加入了她,分享亲人因病情严重而无法意识到自己需要帮助,最终受苦或离世的经历。

无家可归者人数不断增加,其中许多人患有严重精神疾病;与此同时,全国接连发生大规模枪击事件,不论对错都被与精神疾病联系起来。在这种背景下,斯坦尼斯劳斯县督察委员会有充分动机采取行动。2017年8月15日,委员会批准对《劳拉法》开展为期三年的试点研究,使斯坦尼斯劳斯县成为加州第18个批准该法的县。

然而,对反对强制精神科治疗的人来说,斯坦尼斯劳斯县通过《劳拉法》绝非胜利。

Image: Andrea Ucini 为 Anna Goodson Illustration 创作,供 Mosaic 使用

宾夕法尼亚大学毕业前一晚,艾米丽·卡特勒再也无法抵挡那股将她淹没的绝望感。她并不想死,却也不确定自己能否继续活下去。

卡特勒服用了平时两倍剂量的赞安诺,想撑过这一夜。额外的药物让她难以行走和说话,最终被送进急诊室。医生问她是否有自杀倾向,她坚称没有。她确实抑郁、难过,也确实希望自己可能被公交车撞到,但并没有伤害自己的计划。医生不相信她,把她留在一间玻璃隔间里10个小时,随后强制将她送进当地一家精神病院。

接下来的48小时里,卡特勒遭到脱衣搜查并被迫服药,在医院接受观察。最终,精神科医生同意她不会伤害自己,于是让她出院。对卡特勒而言,被强制治疗的经历带来了难以承受的创伤。

经历此事后,卡特勒成立了一个名为“南加州反强制治疗”的团体,反对《劳拉法》和任何形式的强制精神科治疗。她希望为因AOT和强制住院而遭受创伤的人提供支持,并密切关注《劳拉法》在斯坦尼斯劳斯县的推行。卡特勒强调,她的团体并不反对精神病学,只反对非自愿治疗。她指出了自己所说的精神病学双重标准:“我说不想被关起来、说不想接受治疗时,他们马上就说:‘哦,天哪,她病得太重了,甚至都没有意识到自己需要治疗。’”卡特勒说。

“对于任何其他问题,如果有人不想接受某种帮助,或不想采取某种行动,我们通常不会因此进一步论证:‘你看,他们现在真的需要治疗,我们完全可以强迫他们接受。’”

圣迭戈法医精神科医生尼古拉斯·巴德尔也认为,这可能导致问题:“有时我们会觉得人们缺乏洞察力,比如他们提出的主张或做出的决定,显然与我们眼中的现实相悖。这会让我们走上一条不同的路,因为你可能会假定,患者说的所有与你意见不合的话都是缺乏洞察力,或是病识感缺失。这样一来,你就可以随意不听患者的话。这才是真正的危险。”

巴德尔最后说,在精神病学领域,病识感缺失之所以难以厘清,是因为相关神经科学数据不足。“我认为,没有证据表明精神分裂症本身会让大脑出现这个问题。”

心理疾病政策组织智库创始人、严重精神疾病患者权益倡导者DJ·杰菲对此持不同意见:或许如此,但各种脑成像数据显示,精神分裂症患者的大脑功能与神经典型者的大脑不同。

“我会这样描述:当你看到有人走在街上,认为自己的脑袋里装着发射器时,这不是因为他们相信自己脑袋里有发射器。他们知道它在那里。他们的疾病让他们这么认为。而这就是不会接受治疗的那群人;治疗可以恢复他们的自由意志。处于精神病性状态并不是在行使自由意志,而是无法行使自由意志。”

诊断为病识感缺失,并不会让任何人——无论是法院还是医生——天然地拥有强制他人接受治疗的权利。杰菲说,病识感缺失的作用,是提供一个简单但不太好念的术语,解释为什么这么多精神分裂症患者和类似疾病患者,常常表现得好像没有意识到自己的思维和行为与常人有多么显著的不同。

他说,同样重要的是,AOT确实有效。《肯德拉法》在纽约实施六年后,官方记录显示,AOT项目参与者的精神科住院率下降了77%,无家可归情况减少了74%,监禁率下降了87%。2015年,也就是《劳拉法》实施七年后,内华达县报告称,完成AOT项目的人与接受治疗前相比,住院时间减少了43%,入狱时间减少了52%,无家可归的时间减少了54%。

在北卡罗来纳州,杜克大学精神科医生马文·斯沃茨将符合AOT标准的人随机分配,接受AOT或他称为“积极社区治疗”的服务。后者是公共门诊治疗中的顶级方案,包括社会服务,例如住房、食物和交通方面的帮助,以及心理和精神科服务。AOT胜出。虽然胜势并不像倡导者可能希望的那样压倒性,但斯沃茨的数据表明,最长可达九个月的较长期法院命令、定期治疗,与三个月的命令和强度较低的治疗相比,效果更好。

“法院命令确实能提醒患者并警告他们遵从治疗,但服务提供者也会更积极地确保患者获得预定的治疗方案,”他说。

然而,英国精神科医生汤姆·伯恩斯在英国开展AOT试验时,发现了不同的结果。英国的AOT对应方案称为社区治疗令,但这种方案通常作为住院治疗后的降阶措施,而不是独立的命令。(英国的非自愿住院收治由《1983年精神健康法》的相关条款规定;被关在精神病院并违背本人意愿接受治疗,通常称为“被强制收治”。)

伯恩斯发现,社区治疗令对患者的状况毫无影响。他们住院次数并未减少,也没有表现出更多康复迹象。这一结果,加上对英国和美国项目开展的荟萃分析显示两者效果相当,使伯恩斯从AOT的热情支持者转变为直言不讳的批评者。

“我意识到,这项我曾经热衷支持了20年的干预措施,若在冷静客观地审视证据后,实际上并不是一种好的干预方式,”他说。

双方都引用支持自身观点的研究,并批评不支持的研究。贾菲说,不能把英国的结果与 AOT 在美国所尝试的做法相提并论,因为社区治疗令与 AOT 在根本上截然不同。伯恩斯则表示,由于加利福尼亚州和纽约州的患者并非随机分配接受 AOT,因此无法判断他们病情好转究竟是因为获得了更好的服务,还是因为法院命令。像北卡罗来纳州那项研究这样的随机对照试验不太可能再次开展,这意味着双方将继续依据并不完美的数据为各自的观点辩论。

治疗后,严重精神疾病期间往往会消失的自知力可能恢复,程度则因人而异。相当多的患者对病情最严重时的自己毫无记忆。另一些人承认自己当时确实病了,尽管他们心底或许仍怀疑自己的症状是否真的有那么严重。许多人像米斯蒂·梅奥一样,处于两者之间,记忆杂乱而模糊。她承认当时确实出了问题,但她不总是记得具体发生了什么,或病情究竟恶化到了什么程度。

我在洛杉矶南部的圣佩德罗见到了米斯蒂。她住在一处集体住所,有人协助她料理日常生活,包括服药、做饭和其他家务。在初春一个明亮而清冽的早晨,我们从她位于城里同样破败街区的一栋破旧两层土坯公寓楼出发,开车走了几个街区来到卡布里洛海滩。海风带着咸味拂面,我们坐着观看滑板爱好者和野餐的人们。米斯蒂把脸转向太阳,明显放松下来。我们聊了近一个小时,谈她的早年生活、诊断结果,以及她如何来到洛杉矶。最后,我问她如何看待非自愿门诊治疗承诺。

米斯蒂从手提包里拿出一袋烟草,给自己卷了一支烟。点燃后,她深吸了一口,说:“我真的很感激自己当时不得不接受治疗。”

米斯蒂说起话来常常漫无边际,话题之间毫无停顿地跳来跳去,不过这是否源于精神疾病,还是单纯因为孤独,并不能马上看出来。她有一位治疗师和一支照护团队,也经常给母亲发短信;她还有一位真心关心她的男友。然而,她的生活并不完美。她的公寓很小,残障收入也有限。她仍坚信自己曾遭受虐待和侵犯,还在不知情或未经同意的情况下接受了手术。如果我相信类似的事情也发生在自己身上,我想我也会感到恐惧和疑神疑鬼。

尽管如此,米斯蒂的状况还算不错。她仍每天按处方服药,不过如果没有人监督,她是否还会继续服药,谁也说不准。

米斯蒂的假释期,以及假释要求她接受的法院强制治疗,很快就要到期。琳达·梅奥对此念念不忘。她希望米斯蒂继续自愿接受治疗,但也寄望于劳拉法能够生效,以便将来如果米斯蒂无法继续治疗时能为她提供帮助。

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