南非低收入社区的乳腺癌发病率全国最低。但这些社区的健康状况也最差。南非黑人女性是最不容易罹患乳腺癌的人群,却是最可能死于乳腺癌的人群。
这是因为乳腺癌往往确诊过晚,错过了成功治疗的时机,此时癌症可能已经扩散到身体其他部位。在低收入社区,筛查率较低。
这在一定程度上是因为女性受经济和个人事务优先级的影响而延迟就医。有些人也不了解相关体征和症状。还有些人会先向传统疗愈师(传统疗愈师)求医,只有在疼痛难以忍受时才去医院就诊。
发现和确诊较晚也意味着治疗更加严厉。女性最终接受乳房切除术、化疗和漫长的放疗,而不是接受切除肿块等创伤较小的治疗。
我们访谈了50名居住在索韦托、曾接受乳腺癌治疗的黑人女性。我们开展这项研究,是因为克里斯·哈尼·巴拉格瓦纳医院的临床医生希望更深入地了解患者的生活。
我们发现,女性将乳腺癌描述为一种来势汹汹、令人恐惧的力量,比艾滋病和高血压等其他疾病更可怕。她们还认为治疗有毒且令人倍感压力。大多数女性认为化疗本身比癌症可怕得多。
这些发现很重要,因为通过加强教育、尽早确诊和采用创伤较小的治疗,可以减轻女性对癌症的恐惧。了解她们对癌症及其治疗的感受,有助于改善护理方式,并帮助她们在确诊后更好地应对。
女性的癌症经历
我们邀请了来自南非乳腺癌研究的女性(SABC),用两到三个小时讲述她们的经历。这项研究招募在克里斯·哈尼·巴拉格瓦纳医院寻求治疗的患者。
在南非其他医疗中心,70%的黑人患者确诊乳腺癌时,病情已处于晚期。但在克里斯·哈尼·巴拉格瓦纳医院,这一比例仅为50%。这是因为该医院在周边社区开展教育和筛查项目。与南非其他公立医疗机构相比,该院也拥有更好的医疗资源。
据医院称,70%的乳腺癌患者接受手术,并配合八次化疗,每三周一次。接受放射治疗的患者则每天治疗一次,持续六周。
我们访谈的许多女性把乳腺癌称作“恶魔”。一位女性解释说,isiZulu语中癌症一词是umdlavuza,意为“会凶猛撕咬的东西”。另一些女性担心,即使治疗成功,癌症仍会复发。
大多数女性认为乳腺癌比其他疾病更可怕。一位女性说:
我觉得,如果我只是患有高血压,我的生活也会比现在得了癌症好得多。
超过半数的女性认为癌症比艾滋病更可怕。一位女性说:“因为得了艾滋病,”她说,“你只要吃药就行了。癌症可要面对很多事情。”
我们发现,化疗是恐惧和压力的来源。有些女性称它为“红色恶魔”或“攻击癌细胞的毒药”。另一些女性认为,这种“毒药”攻击的不只是癌细胞,而是整个身体。有些女性表示,她们宁愿接受乳房切除术,也不愿接受化疗。
有些女性担心真正会杀死她们的是化疗。一位女性说:“癌症比化疗好多了。化疗就是你身体里的现代癌症。你患上这种现代癌症,痛苦不堪。”
手术切除乳房改变了女性对自己的看法。一位三十岁出头的女性说:“他们切掉了我的乳房,这让我觉得有点无法接受自己,无法接受自己的身体。”
乳房切除留下的身体损伤深深影响了她们的自我价值感。
解决方案
在克里斯·哈尼·巴拉格瓦纳医院,80%的乳腺癌患者接受全乳房切除术。其余患者的癌症往往已发展到无法治疗的程度。
在较富裕的社区和私人诊所,大多数患者接受部分乳房切除术或靶向肿块切除术。这意味着切除的乳房组织较少。这是因为发现得更早,也因为私人诊所的治疗方式更灵活。
有效且创伤较小的治疗可以改善人们的治疗体验和感受,也可能改变社会对癌症诊断的看法,以及人们相关的情感体验。
乳腺癌治疗必须重新聚焦于将患者视为个体,照顾其多种疾病和社会挑战。但要做到这一点,就必须改善医疗服务受限人群的癌症筛查,并减轻女性对癌症和化疗的恐惧。应鼓励女性发现肿块后及时就医。诸如粉色行动等社区癌症项目,是提高乳腺癌认知、减少相关恐惧的关键。

