长期以来，美国艾滋病毒感染的典型形象一直是白人男同性恋者，尽管这一疫情对非裔美国人社区造成了毁灭性且不成比例的冲击。
女性的情况尤其如此；2017年新确诊病例中的60%为非裔美国女性。然而，非裔美国女性的声音长期被明显忽视，在全国性的艾滋病毒议题讨论中几乎听不到。
这些女性在支离破碎的医疗体系中很大程度上处于隐形状态，她们往往是家庭的主要经济支柱和家中的女家长，家人依赖她们提供支持与照顾。
帮助艾滋病毒感染者控制病情并延长至老年的治疗手段已大幅改进，但与艾滋病毒共同生活并逐渐步入老年的非裔美国女性，其独特的健康需求（估计约为14万人）仍常常被忽视。
虽然许多人正在积极服药并接受治疗，但仍有一些人不知道自己的艾滋病毒感染状况。确诊后，许多人在管理自身病情方面存在困难，这可能加剧其其他健康问题。
我一直在收集口述历史，访谈对象是华盛顿特区地区许多年长的艾滋病毒感染女性，那里也是我生活和开展研究的地方。我希望通过聚焦非裔美国女性自身的声音，让全国人民能够更好地理解艾滋病毒给黑人群体生活带来的深远影响。
艾滋病毒与非裔美国人
许多人认为，美国的艾滋病毒疫情正接近尾声，部分原因在于资金投入增加、有针对性的预防工作以及更好的治疗手段，使新增艾滋病毒感染病例大幅减少。就连特朗普总统在其近期的国情咨文演说中，也谈到了他在2030年前终结艾滋病毒疫情的目标。作为一名艾滋病毒研究人员，我可以说这一目标完全不切实际，对非裔美国人而言尤其如此。
非裔美国人仅占美国总人口的12%，却占新确诊艾滋病毒感染者的43%，并占所有艾滋病毒感染者的42%。在艾滋病毒感染者中，非裔美国人被确诊为艾滋病的可能性几乎是白人的10倍，因艾滋病并发症死亡的可能性则是白人的六倍以上。
非裔美国人在其他健康问题上也处于更高风险，这可能使艾滋病毒感染的管理更加困难。例如，非裔美国人死于心脏病的可能性是白人的两倍，患高血压的可能性则高出50%。
在华盛顿特区这座汇聚了大量公共卫生专家和政策制定者的城市，艾滋病毒流行率是全美最高的，已超过世界卫生组织对普遍流行的界定标准。非裔美国人占该地区所有艾滋病毒病例的75%，比例之高令人震惊。
华盛顿特区的艾滋病毒疫情属于区域性流行，并跨越行政边界蔓延至马里兰州的乔治王子县。乔治王子县幅员广阔的郊区以富裕著称，是全美最富有的非裔美国人占多数的县之一，但该县的艾滋病毒感染率却比白人成年人高出四至十倍。
华盛顿特区和乔治王子县的高感染率，反映出美国日益严峻的公共卫生危机。这一危机越来越集中于美国南部，艾滋病毒的不成比例负担正日益集中在该地区。南部各州是55%非裔美国人的居住地，这些州的新确诊艾滋病毒感染率最高，艾滋病毒感染者在人口中的占比最高，而艾滋病毒感染者的生存率则最低。
政府在国内艾滋病毒应对方面的投入超过每年260亿美元，但非裔美国人在艾滋病毒方面的健康不平等依然持续存在。造成这些不平等的部分原因，在于向少数族裔人口众多的学校提供的仅倡导禁欲的资金，以及针对艾滋病毒的专门刑事法律，这些都损害了非裔美国人的健康与福祉，并使不平等制度长期延续。资源分配中的系统性种族主义，例如集中性贫困以及医疗和资金分配上的差距，也是非裔美国人社区内疫情蔓延的重要推动因素。
自20世纪80年代疫情爆发以来，非裔美国女性承受了艾滋病毒的沉重负担，超过6万名女性因此失去了生命。但并非所有人都已离世。我针对这些女性所做的个人叙事项目表明，她们因艾滋病毒而面临多重不确定性。许多人担心自己的健康状况、残疾以及最终的死亡，会如何影响她们作为母亲、祖母、女儿、姐妹和妻子的角色。
苦难、坚韧与求生的人生
肖恩特·斯普里格斯的经历，与我所访谈的许多感染艾滋病毒的非裔美国女性相似。她们中许多人在童年时遭受过创伤和虐待。但和每个人一样，她也有属于自己的独特故事。
“我的家庭故事并不美好，”45岁的斯普里格斯说道。她在华盛顿特区东北部长大，那里的社区有露天毒品交易、犯罪和帮派暴力。“我母亲脾气非常暴躁。如果她那天心情不好，或者有人惹恼了她，或者她的某个男朋友对她做了什么，我就会遭受严重的虐待。”
她的父亲只是断断续续地出现。后来她才得知他时常消失的原因：他经常被关在监狱里。
她渴望爱，也渴望从母亲那里得到保护，于是转而依靠她的干哥哥。这位悉心照顾她的守护者，后来成了她的丈夫。
婚后三个月，殴打开始了。第一次发生在深夜。她突然惊醒，她的前夫仍在睡梦中，却像醒着一样坐起身来，一拳打在她脸上。第二天早上，他们俩还为此笑了起来，仿佛那只是一场意外。
虐待仍在继续。
最终，斯普里格斯摆脱了这段婚姻。她搬到另一个州，开始了充实的生活。她甚至重新找到了爱情，并再次结婚。她还转换了职业。她也成为一名布道者，经常为参加宗教会议而四处奔波。
2010年，斯普里格斯应邀前往弗吉尼亚州林奇堡的一场女性会议上发表演讲。会议提供健康筛查服务。一些与会女性邀请她与她们一起接受艾滋病毒检测。“当然可以，为什么不呢？”她心想，并希望为前来参会的年轻女性树立榜样。
她万万没有想到，检测结果竟然呈阳性。
她最初的反应是自己将不久于人世。她开始研究艾滋病毒的相关知识，并逐渐意识到，她生活中的许多人可能正是死于此病，只是在社区里被说成了别的病因。她十分恐惧，尤其担心自己会重新陷入过去的痛苦与创伤之中。
“我非常害怕重新坠入童年时那个黑暗的地方。我知道哪些事情会触发我的创伤，”斯普里格斯说。
她采取了行动，同时报名接受住院和门诊的心理健康治疗，这对她的康复过程大有帮助。她参加了艾滋病毒支持小组，在那里，她是唯一一位女性，身边都是男同性恋者。
斯普里格斯认为自己很幸运。她知道还有许多其他人资源更少、责任更重，也缺乏可及且符合其文化背景的医疗照顾。
