2,314艾字节。
据一份EMC与IDC发布的报告称,到2020年,存储全球医疗保健数据的总量大约需要这么大的空间。作为参照,存储人类有史以来说过的所有话语,大约需要5艾字节。如果把2,314艾字节的数据存储在平板电脑中并逐台堆叠起来,高度将达到82,000英里,或者足以绕地球3.2圈;其数据量相当于人类以所有已知语言写下的全部作品的46,280倍。
请先消化一下这个数字,同时让我们告诉你两个公开的秘密:
公开的秘密一:
如此庞大的数据有望切实改善整个价值链上的医疗服务,带来变革性影响。尽管全球医疗保健支出高达约8万亿美元(据经合组织数据),但经济状况相近的国家之间,以及这些国家内部不同服务提供者之间,患者关心的治疗结果仍存在数倍差异,这已不是什么秘密。有些国家的支出显著更高,医疗质量却显著更低。
雪上加霜的是,随着人口日益老龄化、慢性病发病率上升,预计这项支出还将大幅增加。医疗服务成本终有一天会变得难以为继,医疗质量也会随之下降。
如今已有技术能够采集和利用数据,在降低成本与浪费的同时,显著改善治疗结果。然而,这些技术目前各自为政,采用不同的框架和标准,存储信息的方式也令其他系统无法理解。例如,医院“A”的电子健康记录系统所采集的数据,往往无法被医院“B”的电子健康记录系统解读。这最终妨碍了医疗生态系统发挥数据的关键作用,以帮助预防疾病、更好地治疗患者,并确保患者治疗后拥有高质量的生活。
应对这一挑战的答案很简单:标准化。
互联网发展的早期,标准化提供了一个框架和一套“规则”(例如TCP/IP),全球任何地方的内容创作者都必须遵循。标准使互联网变得实用、可扩展,并推动其在全球发展。全球标准体系GSM也是如此,它使你的iPhone能够与你朋友的三星手机顺畅通信。

若要让医疗保健真正发挥数据的力量,就必须制定标准,打破各自为政的局面,从而提升医疗保健数据的可及性、实用性和可扩展性。这样做将对医学研究、药品定价、临床决策、患者赋能,以及最终改善治疗结果产生深远的积极影响。荷兰在这方面提供了出色范例,瑞典在一定程度上也取得了成果;两国为确保数据和治疗结果指标标准化付出了巨大努力,并收获了非常积极的成效。
公开的秘密二:
技术创新往往跑在政策制定者和行业监管及利用这些创新的能力前面。监管机构缺乏有力且可执行的指导,行业也没有采取统一行动,这或许正是当今医疗保健数据格局支离破碎的原因。无论出于竞争还是其他原因,全球医疗保健体系此前都没有形成统一的公私合作,以推动健康数据和信息学标准趋同。直到最近,情况才有所改变。
在制定医疗保健数据标准框架时,多方利益相关者参与的公私合作方式至关重要,其重要性怎么强调都不为过。
这类工作应由五个关键杠杆推动:
1. 为全球健康信息学架构制定共同愿景和以人为本的原则,以提升医疗保健价值
2. 梳理现有健康信息学标准化举措,找出正在开展的工作中的空白与重叠
3. 根据现有标准化举措与全球愿景及以人为本原则的契合程度,对其进行协调并予以认可
4. 通过应用案例展示健康数据标准化如何为医疗保健创造价值
5. 提出实施与政策建议,以便从以往工作中汲取经验并实现规模化落地

世界经济论坛与来自医疗保健和技术领域的众多领先机构及专家合作,制定了一份全球健康信息学标准化路线图,计划于2019年在达沃斯发布。该路线图将以此处所述的五个关键杠杆为重点,为如何实现全球健康信息学标准趋同奠定指导性基础。
如今,世界上所有已知媒介中的每一条信息,都可以存储在约1,500艾字节的空间中。不到两年后,医疗保健数据的规模就将超过我们如今的存储能力。我们有机会利用这些数据的力量,为解决现有问题开辟新途径,例如罕见病、慢性病、心理健康、癌症等;这是我们不容错过的机会。更何况,实现这一目标并不需要绕地球3.2圈。
如需了解这份路线图以及世界经济论坛在医疗保健价值方面的工作详情,请参阅报告《医疗保健价值:加快卫生体系变革步伐》。

