新冠疫情表明，共享数据可以改善患者的临床结局，但参与数据共享倡议的医疗机构却寥寥无几。
联邦式数据系统能够实现敏感数据的跨境共享，并确保数据安全、患者隐私和数据互操作性。
世界经济论坛、澳大利亚基因组学与Genomics4RD已共同制定基因组数据联盟治理模式，以推动创新并降低罕见病领域的潜在风险。
数据是提供创新型个性化医疗服务的核心。个性化医学，亦称精准医学，是一个不断发展的领域，旨在应用科学流程、技术和证据，优化个体患者的疾病预防、诊断、治疗及更广泛的疾病管理。
新冠肺炎疫情表明，数据的可及性在医疗服务提供中直接关乎生死。数据是医疗保健的命脉：要么能够检测、治疗并追踪病毒，要么屈服于“无形之敌”的意志，这一说法由David Nott提出。那些能够快速高效共享数据的医院和医疗体系，已能适应有关冠状病毒的新增且不断扩大的信息流，而那些不具备参与数据共享能力的机构，则难以有效控制疫情曲线。
然而，认识到数据协作的价值，并切实设计、建立和管理数据联盟，正在将全球医疗生态系统割裂开来。许多机构希望共享数据以改善患者的临床结局，但真正积极参与数据共享倡议的机构要少得多。
基因组数据表明，健康数据的价值可以超越其最初收集的目的；大规模基因组数据能够为我们如何预防、诊断和治疗疾病提供答案。单独的基因组数据洞察力有限，但与去标识化临床健康记录和表型数据相关联的大型数据集，可以成为关于我们最复杂、最具破坏性疾病的信息宝库。
随着全球卫生界不断认识到数据协作的益处以及参与数据联盟的价值，我们如何能够推进基因组学及其他类型敏感健康数据的互操作性，并在全球范围内提供更加个性化的医疗服务？
单独的基因组数据洞察力有限，但与去标识化临床健康记录和表型数据相关联的大型数据集，可以成为关于我们最复杂、最具破坏性疾病的信息宝库。
敏感数据共享的技术层面
组建数据联盟时，最大的公认挑战在于如何构建和运用能够实现此类数据共享与互操作性的技术。
然而，在由“全球基因组学与健康联盟及其他国际合作项目牵头开展的一系列概念验证案例中，技术解决方案已显而易见：联邦式数据系统。
事实上，联邦式数据系统及其配套管理系统的开发与部署，在其他应用中已有先例。由ELIXIR建立和管理的全球基因组数据网络表明，利益一致的机构能够相对迅速地构建出可用于生命科学数据的功能性联邦式数据系统。
诸如管理发送至数据系统的查询“传输中”的安全性，以及同样确保返回结果安全等挑战需要予以关注，但这些问题是可以解决的。基因组数据存储规模带来严峻挑战，预计每年存储需求为2至40EB（EB=10^18字节），常被拿来与全球天文学数据总量或YouTube数据总量的倍数进行比较。从新型存储介质到压缩标准，多种技术应可支持这一需求。
真正更加棘手的挑战在于将临床记录与基因组数据相关联的实际需求。基因组变异（即个体DNA中的变异）与纵向健康记录相结合，其信息量远超单独任一数据。数据本体和标准在未来数年很可能会普及，但电子健康记录（EHR）等既有数据系统的巨额投入，将使这些既有数据难以迁移为标准化、机器可读的格式。然而，通过协调各机构需求，并以一个具体用例作为共享数据集的起点，这一挑战是可以解决的。
世界经济论坛如何推动数据驱动型医疗落地？
作为独立的健康机构，为何要开展协作并共享数据？
澳大利亚基因组健康联盟（澳大利亚基因组学）是一个全国性基因组数据联盟的范例，已为合作机构、协作方、卫生体系，以及参与研究的个人和家庭创造了可观价值。该联盟作为由临床医生、研究人员和学者组成的协作网络运作，致力于共享数据，以推进科学知识、改善患者结局并为政策提供依据。
通过澳大利亚基因组学研究所产生的临床、表型和基因组数据，在可扩展的标准化系统中进行管理，以促进数据共享。该联盟实施的工具和指南旨在使澳大利亚人能够自主选择是否参与数据共享。
澳大利亚人口为2500万，在此背景下，国际协作与数据共享对于增强该国健康和基因组数据集的效能、最大化其价值至关重要，尤其是在罕见病领域。
组建国际基因组数据联盟是实现这一目标的有力途径。借助可信赖的合作伙伴、明确的治理机制以及共同认可的标准与方法，数据联盟能够实现数据共享的价值，降低安全风险，并提供向全球其他基因组计划学习的机会。
如何建立可信的治理模式
世界经济论坛、澳大利亚基因组学以及加拿大的Genomics4RD旨在更好地理解如何提供清晰的治理模式，以在降低潜在隐私或安全风险的同时，通过联邦式数据访问推动全球创新。
成果是一份《在联邦式数据联盟模式下共享敏感健康数据八步指南》。从寻找可信赖的合作伙伴（第一步），到确定联合数据有益的共同问题（第二步），再到就激励机制与能力达成一致（第三步），确定所需资源（第四步），设计并部署治理模式（第五和第六步），构建数据结构（第七步），再到部署API技术（第八步），创建新的健康数据联盟需要定制化流程和充分对话，以确保成功及长期可持续性。
在单一国家边界之外，访问大量预先收集的健康数据以开展进一步分析，将催生新的创新与发现，但同时也会带来患者隐私和数据安全方面的新风险。虽然不可能制定单一政策以防范参与健康数据联盟的所有潜在风险，但通过遵循审慎的开发流程，构建联盟治理模式是可行的。治理模式的建立将促进在同意机制、运营、安全和技术方面存在差异的机构之间形成紧密、共生的关系。优化政策与实施以取得最佳成果是可能的。
除技术框架之外，基因组数据共享的运营、法律和伦理框架将推动医疗服务模式转型，形成代表所有族裔的丰富参考数据库，为临床研讨和科学发现提供大型基因组数据资源，并打造知情且具有自主权的患者群体。
