全球约有10%的育龄女性和女孩受到子宫内膜异位症影响。
美国电影制作人香农·科恩执导了一部新片,名为《腰带之下》,旨在提高公众对这种鲜少得到报道的疾病的认识。
她在世界经济论坛《达沃斯电台》播客中谈到自己确诊延误的经历,以及她为何认为这种疾病没有得到足够重视。
香农·科恩在16岁时首次出现子宫内膜异位症症状,但直到29岁,她才听到有人提及这个病名。
她说:“于是,在这漫长的13年里,医护人员实际上不相信我,告诉我症状是我想出来的,或者是女人都会有的,或者说我在夸大其词。”
为了帮助其他女性,这位美国电影制作人、律师和活动人士执导了一部纪录片,名为《腰带之下》,讲述这种慢性疾病,而它比许多人想象的更为常见。
据世界卫生组织称,子宫内膜异位症影响全球约10%的育龄女孩和女性。估计约有1.9亿人受到影响。
这种疾病会影响盆腔区域,并可能引发剧烈疼痛、恶心、疲劳,以及抑郁和焦虑。许多女性还会经历不孕。
目前尚无治愈子宫内膜异位症的方法,现有治疗只能尝试控制症状。此外,医护人员对这种疾病认识有限,也可能导致确诊严重延误。
前民主党总统候选人希拉里·克林顿是《腰带之下》的执行制片人之一。她表示,这部开创性的影片旨在让一种鲜少被谈及的疾病得到急需的关注。
她说:“女性健康的许多方面至今仍未得到应有的关注。子宫内膜异位症就是其中一个重要方面。这种疾病长期以来一直遭到忽视、漠视和轻描淡写。”
香农·科恩接受世界经济论坛《达沃斯电台》播客主持人罗宾·波默罗伊采访,谈到自己身为子宫内膜异位症患者的经历为何促使她拍摄纪录片。
你16岁时因腹部剧痛去看医生,他却说:“嗯,女人就是会这样。”对许多因子宫内膜异位症症状求助的人来说,这种回应常见吗?
“绝对常见。我可以保证,现在收听这档播客的每一位女性,如果你问她:‘嘿,你有没有去看过医生,却觉得自己描述身体状况和症状时没有受到重视?’几乎百分之百,甚至百分之百的人都会说有。作为女性,这是一种普遍经历:去看医生时,你的症状会以某种方式遭到直接或间接的质疑。
“除了南极洲,我们已经在每个大洲放映过这部影片。我会问观众:谁曾经不被相信?每次所有人都会举手并微笑,因为大家都明白这种事很常见,尽管这并不好笑。但没错,这是普遍存在的情况。”
这部电影带我们走进四位不同女性的经历。请多介绍一下珍妮。我们第一次见到她时,她在家中沙发上疼得说不出话,随后被紧急送往急诊室。
“是的,珍妮是一名护士。当时,她在加州大学洛杉矶分校医疗中心担任护士,那是一家世界知名的医疗中心。她出现了一些症状,作为医护人员的她自己无法辨认,而她就诊的医护人员也无法判断出了什么问题。事实上,几年来她多次去急诊室,却始终没有得到答案。”
你带着这部影片走访世界各地,对子宫内膜异位症的诊断有什么印象?各地的情况都一样吗?
“基本上都一样,令人难以接受。我是说,在哪儿都一样。英国曾成立一个由各党派议员组成的议会工作组……他们发现,59%的患者在获转诊给子宫内膜异位症专科医生之前,会多次看全科医生。法国的情况也一样……女性仍要等待8到10年。这意味着确诊延误8到10年,各地情况都一样。我要指出,有色人种女性或服务不足社区的女性等待时间更长。大量研究表明,有色人种女性通常被诊断为性传播疾病,而不是妇科疾病。”
“我们最近在迪拜放映了这部影片,放映后有人走过来对我说:‘你知道,这部影片对中东非常重要,因为女孩甚至不会把自己的症状告诉家中同性别的成员。’所以,世界各地对月经的忌讳都很强烈,而且普遍存在。没错,这类影片有助于打破这种忌讳,但还有很多工作要做。”
这部影片谈到的医疗问题甚至涉及国会山。背后的政治故事是什么?
“2023年3月1日,我们在国会山为国会议员放映了这部影片。这场放映由参议员伊丽莎白·沃伦和参议员米特·罗姆尼共同主持。当然,罗姆尼参议员在放映会上开玩笑说:‘我觉得这可能是本周国会山唯一一项两党共同参与的行动,尤其是关于女性医疗保健的。’这是两党携手推进的唯一一件事。它被定位为一个关乎人的问题,而不是政治问题。两党都能支持,因为它对每个辖区的所有女孩和女性都有巨大影响。”
影片中,我们看到共和党参议员奥林·哈奇的孙女被诊断出患有子宫内膜异位症。希拉里·克林顿也是影片的执行制片人之一——她是如何参与进来的?
“说到克林顿国务卿,实际上是哈奇参议员促成的。正如你和许多听众可能知道的那样,政治、法律以及世界上所有看起来复杂的大问题,往往都始于人,以及人与问题之间的个人联系……这部关于子宫内膜异位症的影片也是如此。这个问题与哈奇参议员个人相关,他关心患者,也意识到自己需要采取行动。”
“对我们来说,所有倡议都谨慎保持两党合作非常重要。他说:‘你知道,我要联系克林顿国务卿,看看她是否愿意参与,因为她显然一直以来都关注女性健康问题。’他联系了她,她看了影片的剪辑版。值得称赞的是,她说:‘我愿意帮忙,也想参与其中。’当然,我们对她的参与感激不尽。大家都为这件事尽了一份力,利用自己的平台表示:够了,不能再这样下去了。让我们让人们关注这个问题。”
你拍摄或研究过的故事中,有没有哪个特别触动你?有没有某些时刻让你情绪上深受触动,感受到这种疾病可能造成的影响?
“有。我认为人们对影片中那些父母的反应是普遍的。有一位父亲照顾女儿,也有一位母亲照顾女儿,他们都感到无能为力。显然,他们深爱着孩子。如果我们有孩子,我们都会爱他们——我们会为孩子奋战,甚至可能比为自己、父母、配偶或伴侣更拼尽全力。我认为这是普遍的真理。所以,看到他们在竭尽全力抗争时却无能为力,令人心碎。比如影片中的那位父亲,经济能力有限,还要在一个需要花钱、而他又负担不起的失灵系统中周旋。他甚至为房子办理二次抵押,只为尽力治好女儿。每次看到他的某些片段,我仍会动容,因为我理解那种感受。我认为这是一种普遍处境——父母想给孩子最好的,却无力做到。”
世界经济论坛如何改善医疗保健状况?
健康与医疗保健中心汇聚各方领导者,共同理解全球卫生系统面临的挑战,包括可及性、公平性、韧性和准备能力。
通过可信赖的对话以及公私合作,该中心帮助合作伙伴围绕共同优先事项协调行动,并推动集体行动改善健康状况。
你们在这里传播这种疾病的相关信息很好,但要找到有效且价格可负担的子宫内膜异位症疗法,会很困难吧?
“是的,确实如此。这不仅关乎广泛提高认知,还必须全面改革医学教育,这绝非易事。但我们正在推进这些工作。关键在于建立战略伙伴关系,这方面你们很熟悉。让目标一致的人开展有意义的合作,并说:好,我们聚焦这个解决方案,倒推需要采取哪些步骤,再以切实可行的方式实现目标。我们正在这样做。我们正与各方合作,为一线医护人员提供培训,让他们获得所需资源和信息,能够更早识别症状并转诊给专科医生。”
“我想说,子宫内膜异位症是一场完美风暴,情况极其复杂。一个人可能有这种症状,另一个人则有不同症状。一种治疗对某人有效,对另一个人可能无效。即使在理想世界里,每个人都能在经济和地理条件允许的情况下获得这些疗法,其他种种因素也仍然存在。”
“不过,和每个复杂问题一样,我们一步一步来,也正在取得进展。我对下一代也抱有乐观态度。我告诉你,青少年——我自己也有十几岁的孩子——他们理解和应对世界的方式具有变革性,令人充满希望,而且他们会质疑人们的观念。或许需要一些时间,但我对进步思想和女性权利最终取得发展抱有很大希望。进程并非一帆风顺,但归根结底,我相当乐观。”
优先关注女性健康
在育龄女性中,性健康和生殖健康问题占全球疾病负担的三分之一,因此加大对女性和女孩健康的投入至关重要。优先关注女性健康还能带来持久的身体、社会和经济效益。研究表明,向女性健康研究投入3亿美元,可带来130亿美元回报。
世界经济论坛的女性健康倡议正致力于推动积极变革,改善女性和女孩的健康。该倡议旨在促进公私合作,制定基于性别的解决方案,让医疗保健更加公平。
为控制篇幅并使表达清晰,对本次采访进行了编辑。

