癌症治疗并非千篇一律。得益于医学进步，确诊癌症的患者可能拥有多种潜在治疗方案，既包括成熟可靠的“久经考验”的治疗方法，也包括实验性疗法。但在许多情况下，需要由您这位患者主动与医疗团队沟通各种方案，并确定哪些治疗最适合您。
数据可以提供帮助。“精准医疗”和“个性化医疗”的兴起正是得益于数据，而如今，数据还可用于为个体识别最佳治疗方案。
收集这些个人健康数据可能颇为困难，这些数据可能分散于各类来源之中，包括难以解读的医生笔记和病历，但为自己找到最佳治疗方案，付出时间和精力是值得的。幸运的是，基因测序、电子病历和移动应用程序等新技术，可以帮助您获取和管理这些数据，使您能够主动参与到过去那个封闭的体系之中。
要获取您的数据，您需要坚持不懈
获取和管理您的个人健康数据并不容易，尤其是当您和亲人感到恐惧、沮丧、焦虑，并时刻意识到时间至关重要的时候。但为了获得可能的最佳治疗，您需要突破重重障碍。
您需要坚持不懈。我于2018年7月被确诊患有淋巴瘤，当时我请求对肿瘤的DNA进行分析（即“测序”），以帮助确定我的最佳治疗方案。我的医生同意了，但测序工作屡次推迟。直到2019年5月，即10个月后，我才被告知测序已经完成，我的肿瘤科医生将于8月的下一次预约时审查结果。
幸运的是，预后良好：我的癌症在未来五年内不应进展。
即使您设法获取了数据，要将其从一家医院转移到另一家医院仍然颇具挑战。美国前副总统乔·拜登描述了这些挑战，此前其子博（Beau）被诊断出患有4期胶质母细胞瘤，这是一种严重的脑癌。“我本想说，在研究人员、临床医生和患者之间共享数据已有广泛应用的技术和机制，但我做不到。我本想说，如果患者搬家或寻求第二意见，圣路易斯的癌症诊断结果可以被孟菲斯的另一位医生读懂，但我无法这样说，”他说。 同样，我的一位密友，其妻子被诊断出患有卵巢癌。在她的治疗选择开始减少时，他花了好几天时间仔细翻阅妻子数千页的病历，为获取第二和第三意见的预约做准备。
为何现在就要管理您的健康数据？
如果您无法获取所有信息，会发生什么？医生会从常规治疗开始，而这些治疗可能会带来有害的副作用，甚至未必对您的癌症有效。您可能会错过临床试验、靶向疗法或超说明书用药，而这些方法可能更为有效、创伤更小。您可能无法整合您的健康史、肿瘤学、营养等信息。您还可能遗漏错误，例如误诊和药物相互作用，而这些可能导致严重并发症。
关于您自身，您可以收集的数据正呈爆炸式增长：包括您的病史和病历；对肿瘤、健康组织、信使RNA和您的微生物组进行的基因测序；以及来自个人监测设备（如Apple Watch）的数据。与此同时，可选的治疗方法也呈爆炸式增长，诊断、治疗和诊疗标准的变化速度正在加快。医疗专家难以将健康数据与恰当的治疗方案相匹配。
幸运的是，已经有相应的应用程序可以做到这一点。
改善治疗，提升医疗体系
通过使用移动应用程序等新型健康数据管理服务，个人有能力推动并改善自身治疗，同时加快医疗体系的改善。
试想一下消费者采用爱彼迎（AirBnB）、亚马逊和优步（Uber）的速度——这些服务极大地颠覆了行动迟缓的传统酒店、零售商和出租车公司。通过采用数据服务，消费者（即患者）同样可以推动医院、医生和支付方做出改变。这种变革可能会使他们被数据所淹没，他们也可能抵制变革，甚至可能增加一些成本。然而，通过将您的数据提供给值得信赖的医疗团队，您可以帮助加快个性化护理（以及降低成本）的实现，使所有人受益。
在使用应用程序或其他数据管理服务时，有两个问题值得您自问。第一，您是想管理与癌症相关的数据、您的DNA数据、您的病历数据，还是以上全部？第二，您的目标是为了眼下获得个性化护理而管理数据、为医学研究提供数据，还是两者兼顾？
这一框架指出了，如果您或您的亲人患有癌症，为了利用个性化数据改善治疗，您应采取的几个步骤。
考虑到这些答案，以下是您可以通过数据为自己或亲人改善治疗的五个步骤。
使用医生的患者门户网站访问您的电子病历。在这里，您可以找到检测结果等数据，但请注意，由于这些病历主要用于保险报销，它们通常不包含详细的基因组数据、健康行为数据，也不包含来自医疗设备或可穿戴设备的数据。您还需要做更多工作。
注册一项DNA检测服务，并参与其调查问卷。我是23andMe的早期用户。通过定期回答有关您的健康状况和个人特征的调查问卷，您可以为医学研究做出贡献。
寻求更多诊断检测，以建立您的健康档案。鉴于我的淋巴瘤很可能最终复发，我正准备获取更多关于肿瘤组织、健康组织、RNA转录组和微生物组的数据。我会将这些数据存入个人数据库，以便获取关于我三到五种最佳治疗方案的建议。我还报名参加了一项与一家新型血液活检公司合作的临床试验，以获取个性化生物标志物，追踪癌症的进展。我会将数据提供给几家专门提供治疗建议的服务提供商，以获取多种个性化方案。
使用一款应用程序将所有数据集中在一处。一些消费级应用程序允许您访问所有医疗服务提供者的电子病历，将其汇总在一处，并通过移动端或网页界面与所有参与您护理的人员共享。有些应用程序不仅可以管理您的病历，还可以管理来自健康服务和传感器（如Apple Watch或Fitbit）的数据，以及您的原始基因组数据（而非仅仅是摘要报告）。[完全披露：我是一家初创公司的创始成员之一，该公司名为myCancerDB，将提供健康数据管理服务。] 这些应用程序还可以借助配套的、由人工智能驱动的治疗推荐引擎，帮助您发现个人健康洞察。Eric Topol是一名医学博士，also著有多本关于通过数据个性化运用颠覆医疗保健的书籍，他曾使用一款名为Seqster的应用程序来汇总其医疗数据、传感器数据和检测数据。
注册一项服务以共享您的健康信息。通过诸如Count Me In等研究项目，您可以与研究人员分享您的医疗信息、肿瘤样本和诊疗经历，以加速新疗法的发现与开发。您需要提供病历副本、寄送唾液和血液样本，并允许访问您保存的肿瘤组织。确诊后，我自愿参加了美国国立卫生研究院（NIH）的All of Us研究计划。在我同意授权其访问我的病历之后，我所要做的就只是前往当地医院提供一份尿液样本和一份唾液样本。在对一种非常严重的疾病的治疗进行了如此认真的分析之后，难道这听起来不那么严峻吗？
免责声明：在本文中，我分享了我如何看待自己的治疗。我将获得的诊断数据，以及我倡导您获取的诊断数据，都不能保证会对治疗产生影响。我的方法并非旨在取代您专业医疗团队的建议，而是作为您与他们商讨时可以考虑的一种参考。
