近几十年来，阿尔茨海默病研究几乎没有取得什么进展。
微软创始人、慈善家比尔·盖茨将这一状况归因于该领域缺乏数据共享。
由于患者隐私保护，以及制药公司不愿竞争对手从其研究中获益，数据难以共享。
盖茨解释了他发起的阿尔茨海默病数据计划（简称ADDI）为何正致力于改变这一状况。
我的家人都喜欢拼图。这是我们一起做的最喜欢的活动之一，尤其是在度假的时候。每一块拼图逐一放好，最终完成整幅图画，全家人齐心协力的过程让人十分满足。
在很多方面，与阿尔茨海默病的斗争让我联想到拼图。我们的目标是看清全貌，从而充分了解这种疾病，以便更好地诊断和治疗。但要看清完整的图景，就需要弄清各块拼图如何拼接在一起。
如今，全球各地的研究人员都在收集有关阿尔茨海默病的数据。其中一些科学家正在开展药物试验，旨在找到遏制疾病进展的方法。另一些人则在研究大脑的运作方式，或其随年龄增长而发生的变化。在每项研究中，他们都在对这种疾病有新的认识。
但直到最近，阿尔茨海默病研究人员在共享数据时往往需要克服重重困难，才能看到拼图碎片是否以及如何拼接在一起。原因有几点。首先，由于涉及患者隐私，人们对于哪些信息可以共享、哪些不可以共享存在诸多困惑。此外，往往缺乏便捷可用的工具和技术来促进广泛的数据共享与获取。另外，制药公司在临床试验中投入大量资金，而且在项目仍在进行时，它们往往不愿竞争对手从这一投资中获益。
遗憾的是，这种各自为政的研究数据处理方式并未带来理想的成果。自20世纪90年代末以来，我们在治疗方面仅取得了渐进式的进展。关于阿尔茨海默病，我们仍有许多未知之处，包括大脑哪个部分最先发生退化，以及应在何时、如何进行干预。但我满怀希望，部分得益于阿尔茨海默病数据计划（简称ADDI）
我与多家合作伙伴联合组建了ADDI，因为我们相信，更多的数据共享将加速阿尔茨海默病取得突破性进展。为此，ADDI创建了阿尔茨海默病数据工作台。
该工作台提供一套开放、全球化且易于使用的工具和资源。其目标是简化全球各地研究人员和数据科学家的协作方式，使他们能够共享数据、代码和知识，从而推动该领域取得进展。
科学家无需在数十个独立数据库之间来回切换，即可访问全球患者数据库并上传信息。该工作台还便利了对失败药物试验数据集的获取，因为许多制药公司已认为共享数据的益处大于风险。而且，所有数据均符合隐私法规，因此研究人员无需担心个人信息遭到泄露。
我相信，这将对阿尔茨海默病研究产生切实的影响，因为有许多实例表明，在汇集大量数据之后，我们在疾病防治方面取得了进展。其中之一是营养不良。几年前，我们的基金会发起了一项计划，旨在汇集儿童成长数据，以探究发育迟缓的儿童究竟在何时开始落后。
这些信息带来了一些令人着迷的洞见。例如，我们发现，在南亚，天气周期对儿童能否从进食不足的时期中恢复起着重要作用。如果你出生于季风季节——此时食物较难获取——最终仍有较大机会恢复到正常的生长曲线。但如果你的母亲在季风季节处于孕晚期，你重新回到正轨的可能性就会小得多。这一发现对我们应对该地区的营养不良问题具有启示意义，而如果不汇集大量不同来源的数据，我们永远不会发现这一点。
经过一年半的开发，阿尔茨海默病数据工作台将于本月正式向科学家开放。（如果你从事数据科学或阿尔茨海默病研究，或只是一位充满好奇心的研究者，可以在此探索AD数据工作台。）尽管该工作台现在才逐步得到广泛应用，但我们已经看到了它带来的巨大益处——只是并非在我们预期的疾病领域。
在新冠肺炎疫情初期，我们的基金会决定利用阿尔茨海默病数据工作台框架，搭建一个用于共享新型冠状病毒相关信息的平台。该平台让来自世界各地的科学家能够协作，以更深入地了解该病毒及其影响。我们每获得一项关于该病毒的新发现，都会使我们离疫情结束更近一步，正如我们每获得一项关于阿尔茨海默病的新发现，都会使我们离取得突破更近一步。
我想明确指出：仅凭数据本身，无法找到我们阻止阿尔茨海默病（或新冠肺炎）所需的神奇疗法或诊断方法。但数据能够帮助我们检验各种假设，并为我们指明正确的方向。
如今，全球有近四千万人患有阿尔茨海默病或痴呆症。目前，我们尚无任何办法阻止甚至减缓这种疾病。两个月前，我因阿尔茨海默病失去了父亲，我不希望任何人经历这种痛苦。我希望，阿尔茨海默病数据计划所促进的数据共享，能够让我们更接近这样一个世界：再也没有人需要眼睁睁看着自己所爱的人饱受这种可怕疾病的折磨。
