您可以为长新冠患者朋友提供支持的4件事

One man with his hand on another man's shoulder.
Many people with long COVID will need support from friends or relatives.Image: Unsplash/NONRESIDENT
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  • 目前,英国约有230万人正在与长新冠共存。

  • 它可能对一个人的身体和认知功能、日常活动的基本能力以及生活质量产生深远影响。

  • 如果身边关心的人正在与长新冠共存,人们可能很难知道该怎么做。

  • 以下是关于如何提供最佳支持的四条建议。

估计有230万人目前正在英国与长新冠共存。该病症最常见于35至69岁人群,但任何年龄段的人都可能受到影响。此外,许多年轻人也将面临支持朋友或亲属的需要。

长新冠患者在最初感染后可能会持续出现症状,或在症状有所好转后出现新的症状。症状因人而异,但长新冠可能对一个人的身体和认知功能、日常活动的基本能力以及生活质量产生深远影响。

尽管在长新冠研究方面已取得进展,但关于哪些因素会使部分感染该病毒的人发展为长新冠、病程可能如何发展,以及哪些治疗方法可能有效等问题,仍有许多悬而未决。

正如长新冠患者对自身病情的性质及其可能的发展存在不确定性一样,如果您关心的人(如朋友、家人或伴侣)正在与长新冠共存,您可能也很难知道该怎么做。

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以下是在这种情况下,您可以如何最好地支持朋友或亲人的四条建议。

1. 营造安全的环境

对于患有像长新冠这类医学上尚未被充分了解的疾病的人来说,向他人(包括医护人员)寻求理解的过程往往充满困扰。

部分长新冠患者可能会遇到自身经历被否定或被视为心理问题而遭到忽视的情况。这可能来自朋友、家人,甚至医护人员,有时被称为医疗煤气灯效应。

对于长新冠患者而言,最亲近的人能够认可并理解他们所经历的一切,可能是应对这种经历的重要解药。

即使是尚未遭遇否定的长新冠患者,也可能担心别人不相信他们确实生病,或者他们的症状会被轻视。因此,您能做的最好的事情,就是在朋友或亲人说自己身体不适时认真对待(即使他们看起来很健康)。

这样做,您就开始为他们创造一个可以分享经历的安全环境。他们可能需要支持,以便对自己更加宽容,并接受其症状可能是长期或反复出现的这一事实。

您也可以帮助他们保持平衡,同时了解到健康状况至少在一定程度上是可以改善的,并且随着科学知识的增长,希望这种改善的可能性会越来越大。

2. 保持灵活

长新冠常常会耗尽精力,许多患者会面临极度疲劳及其他使人衰弱的症状。因此,与这种病症共存可能需要做出艰难的选择,决定将有限的精力用在何处,通常是优先考虑需求(例如工作、家务、休息),而非愿望(如社交)。

对于长新冠患者而言,精力可能波动,每周、每天乃至每小时都可能不同。身体或脑力的过度消耗也可能加重症状。因此,您的朋友很可能会至少时不时地取消与您的约定。

您可能会感到沮丧,事实上,研究表明,患有慢性病的人可能会面临社交圈缩小的问题。但请考虑到,您的朋友很可能会因无法像以前那样参与社交生活而感到内疚和脆弱。

如果他们无法总是出席社交聚会或参与家庭活动,请不要往心里去。相反,请让他们知道,您理解他们正在应对一种艰难的病症。

研究表明,患有慢性病的人可能面临社交圈缩小的问题。Image: Unsplash/ Alexis Brown

3. 鼓励(但不要强求)建立联系

研究表明,加入社交群体并与他人保持联系有益于健康和福祉。

如果您的朋友或亲人的症状使面对面的活动变得困难,您可能会发现通过线上方式保持联系更为容易。如果您与正在与长新冠抗争的人同住,您可能希望通过线上方式与家庭以外的人安排社交活动。

请记住,他们通过线上方式建立联系的能力有时可能会受到另一种常见长新冠症状的影响,即“脑雾”,指的是认知症状,例如注意力和记忆方面的困难。

对另一种医学上尚未被充分了解的疾病,即慢性疲劳综合征或肌痛性脑脊髓炎的研究表明,网络论坛(如患者主导的论坛、Facebook和YouTube)可能有助于患者维持正常生活感、获得社会支持,并结识理解其经历的朋友。在可能的情况下,请协助您的朋友或亲人找到并熟悉适合其需求的实用论坛。

4. 提供实际帮助

应对复杂的疾病可能感觉像一份全职工作。除了社会支持外,长新冠患者可能还会感激实际的帮助,例如分担家务、承担照护责任、陪同就诊、与工作单位协商调整安排,以及更广泛地拥有一位能在他们感到力不从心时为其代言的盟友。

不过,每个人的情况各不相同,因此请与您的朋友或亲人确认,什么样的帮助对他们最有益。

最后,请不要忘记照顾好自己。陪伴朋友、伴侣或亲人度过慢性病的起起伏伏,可能会给照护者带来相当大的负担。尤其是在对方经历一段较好的健康和活动期后又病情复发时,您可能会感到非常失望。请确保在感到困难时,您有可以求助的支持者。

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