在优先防止新冠病毒传播的同时,我们无意中忽视了罕见病患者、癌症患者以及其他急慢性健康问题患者。
疫情期间,我们看到新发癌症诊断和筛查数量显著下降,而大多数罕见病患者表示,停工措施导致其临床治疗中断。
我们需要创新解决方案,确保每个人都能获得基本医疗服务,无论是否处于危机之中。
随着新冠第二波疫情袭击北京,封锁时代显然尚未结束。
北京再次关闭医院大门,使孕妇、癌症患者、罕见病患者以及需要常规手术的人员无法就医。关于如何统计新冠死亡人数也存在争议:不仅包括死于病毒本身的人,还包括所有间接或被遗漏的受害者。
在优先防止新冠病毒传播的过程中,我们在全球范围内无意中——忽视了那些每天都在生死边缘挣扎的人:慢性病患者。对于癌症或罕见病患者而言,医院关闭大门、只接收新冠患者,是一个严重问题,这种情况绝不能在第二次封锁中再次出现。
当前,我们必须应对日益严重的第三波疫情:正在与非新冠疾病作斗争的患者迅速减少。我们必须立即采取行动,防止这样的情景持续出现:中断非新冠疾病的诊疗所带来的潜在健康风险,超过了感染新冠病毒的潜在风险。
医生被迫袖手旁观。
不在急诊室、重症监护室或医院传染病科室工作的医生,在当前的停工标准下,即便无法完全停止工作,也会受到阻碍。英国皇家全科医师学院发现,在北爱尔兰,十分之四的全科医生无法执业,这一情况自停工开始以来便已出现。
据美国急诊医师学会(American College of Emergency Physicians)称,70%的人非常担心或有所担心,因为害怕感染新冠而不愿前往医疗机构就诊。然而,这种感知到的风险意味着,我们也看到日常疾病管理和预防性筛查的数量大幅减少。急诊室的就诊人次下降了50%,这意味着大量人员需要等待过长时间才能就医,这可能导致长期损害和过早死亡。
心脏病发作、中风和阑尾炎等急性致命疾病的住院人数也处于历史最低水平,尽管这些疾病在普通人群中的发生率可能并未下降。美国主要医疗保险支付方Cigna发现,与美国首次新冠封锁前的正常水平相比,心房颤动的住院人数下降了35%,发现,短暂性脑缺血发作下降31%,癫痫和惊厥下降28%,胃肠道出血下降24%。
虽然远程医疗带来了一定缓解,但许多常见的致命疾病无法通过与临床医生的视频通话或电话得到充分管理。
新发癌症病例未被发现。
每年有1800万人被确诊为新发癌症病例。在全球范围内,癌症是第二大死因,据估计,2018年导致960万人死亡,即每六人中就有一人死于癌症。
早期发现至关重要。以宫颈癌为例,若在癌症扩散前确诊,五年生存率为93%;而当癌症处于晚期时,五年生存率仅为15%。早期发现还能降低癌症治疗成本:在我们的医院系统中,早期确诊患者的治疗费用比晚期确诊患者低两至四倍。
疫情期间,癌症筛查显著减少。与2019年前15周相比,2020年前15周的宫颈癌检测减少了68.2%,卵巢癌检测减少了33.8%,乳腺癌监测减少了17.4%。
因此,并不令人意外的是,一家数据分析公司注意到,美国3月新诊断癌症患者人数下降了31%。具体而言,新诊断乳腺癌患者人数下降8.4%,新诊断卵巢癌患者人数下降8.6%,新诊断结直肠癌患者人数下降14%。
罕见病患者被忽视。
或许受医院系统几乎全面关闭冲击最严重的群体是全球4.75亿罕见病患者。他们平均需要等待5至7年才能确诊,而即便确诊,也仅有5%的可能获得美国食品药品监督管理局(FDA)批准的治疗药物。在正常情况下,许多罕见病患者每周甚至更频繁地在临床环境中与其诊疗团队见面。
在欧洲,十分之九的罕见病患者经历了疾病治疗中断,其中十分之六的人认为这种中断对其健康“有害”。此外,十分之三的人认为这种中断“肯定”或“可能”危及生命。在那些需要立即进行手术或移植的人中,超过一半的人此类治疗被无限期取消或推迟。最后,十分之七的罕见病患者的全科医生或专科医生预约被取消,影响约2500万人,而欧洲罕见病患者估计共有3500万人在欧洲。
同样,在美国估计受罕见病影响的2500万人中,95%报告称,新冠疫情影响了其即时和长期健康及福祉。此外,74%的人医疗预约被取消,69%的人担心药物和医疗物资短缺。
与此同时,少数能够将其治疗被认定为“必需”、可在临床环境中接受的罕见病患者,默认被当作已感染新冠病毒来对待。为了参加临床预约,许多罕见病患者被不必要地置于感染新冠的风险之中。在美国,绝大多数医院要求所有人员,无论是否感染新冠,都须经急诊室入院并接受病毒筛查,之后才能前往其他区域就诊。为何罕见病患者不能设置专门入口,以避免接触新冠病毒的潜在风险?在临床治疗已存在风险性延误的情况下,为何我们还要让最脆弱的群体在疫情中面临更高的感染风险?
虽然一些司法辖区在新冠第一波疫情期间专门规划了为罕见病患者提供治疗的方案,但在全球大多数地区,罕见病领域的政策、资源和行动一直处于空白状态。在需求驱动下,罕见病社群挺身而出,试图填补这一空白。然而,全球估计有4.75亿人患有罕见病,缺乏专门、协调、可见且可及的应对方式,在危机时期忽视这一群体的医疗需求,无异于忽视全球第三人口大国的医疗需求。
医疗服务是必不可少的——所有医疗服务,对所有人而言皆是如此。
尽管许多医院都尝试逐案决定哪些治疗应当允许开展,但仅着眼于减少人员流动的视角忽略了一个关键考量:所有医疗服务都是必不可少的。
我们必须正视日益严重的“第三波新冠疫情”:封锁措施导致的非新冠疾病造成的可避免损失。政策制定者和管理者处境艰难,需要判断罕见病患者长期承受痛苦、不良后果,或癌症患者死亡,是否比新冠感染或其并发症导致的痛苦和死亡“不那么必要”。
在管理新冠疫情第一波的过程中,我们有巨大机会借鉴成功经验并汲取失败教训。首先,医疗管理者必须考虑将新冠服务与同样必要的服务(如癌症筛查或罕见病并发症诊疗)分开。我们可以像杂货店为老年人设立专门时段那样,为非新冠患者设置特定服务时段,或提供免下车预约服务,以便进行面对面评估或开展常规疫苗接种。
无论患有何种疾病,还是身处疫情之中,其特征都包括孤立、不确定性和共同需求,这些需求包括:联结;创新;加速药物再利用、临床试验和新型疫苗研发;专门且灵活的监管框架;多方利益相关者的协调互动;急性和持续性干预;清晰一致的沟通与语言使用;以及全球公共卫生应对。
我们不能只将新冠应对视为“必需”,而将其他疾病患者的治疗视为“非必需”。迫切需要创新解决方案,确保全球人口无论是否身处危机,都能获得基本医疗服务。


