2018年夏季的一个下午,Bob Gramling 顺路来到他实验室的小套间,该实验室位于佛蒙特大学医学院的地下室。那里,一名叫 Brigitte Durieux 的本科生研究助理正坐在灰色的休闲椅上,耳机插在笔记本电脑上,做着她的暑期工作。一切如常,Bob 心想。
然后他看到了她的眼泪。
Bob 并不回避眼泪。作为一名姑息治疗医生,他曾守在无数病床边,进行过成千上万次关于死亡的对话,其中许多极为艰难。但2007年,当他的父亲因阿尔茨海默病临终时,尽管 Bob 受过医学训练,他仍对医生和护士用词的每一个细节都极为敏感。
“如果我们[医生]都会感到如此脆弱,而理论上我们又能获取所有想要的信息,这让我想到,那些没有这类资源的人该有多脆弱,”他说。
他开始研究濒死患者、家属和医生在这些时刻如何谈论治疗的终止、疼痛管理和即将到来的死亡。六年后,他从美国癌症协会获得了超过100万美元的资助,开展了后来美国规模最大的姑息治疗对话研究。
由此形成的数据库包含超过12,000分钟、120万字的对话,涉及231名患者。这是佛蒙特对话实验室(Vermont Conversation Lab)的基础,Bob 创建该实验室,用以分析这些数据,找出使患者及家属感到被倾听、被理解的对话特征。
那个夏天,Brigitte 在实验室的工作很简单:聆听沉默的时刻并对其进行分类。其设想是,这些沉默可以标示医患之间充满情感张力的联结。沉默被编码后,将用于训练机器学习算法,使其能够自动识别它们,以及由此体现的情感联结时刻。
你可能会问,算法在这一敏感领域能有什么作用?现实是,医疗沟通需要帮助,尤其是在姑息治疗领域,从业者力求让患者以尽可能有意义、无痛苦的方式走向生命终点。
2014年,美国医学研究所在其具有里程碑意义的研究中,将改善医患沟通列为优先事项,《Dying in America》。英国的一份类似出版物,《Ambitions for Palliative and End of Life Care》,强调患者、家属和照护者应有“就死亡、临终和丧亲进行坦诚、细致且充分知情的对话的机会”。它重申,医生需要使这些对话成为可能。
大多数由此产生的沟通培训似乎提供脚本和模板,帮助医生传达坏消息并与患者共同做出决定。但这还不够。在此背景下,医生真正需要更全面地理解对话。他们需要认识到每个人在对话中的角色。他们需要学会倾听和保持沉默的能力。他们需要在对话出现失误时,能够自信地重新找回节奏。
“肿瘤学家总体上对这类事情非常不适。他们希望专注于治疗,并且善于雄辩地谈论各种方案和临床试验,”美国国家癌症研究所行为研究项目的项目主任 Wen-Ying Sylvia Chou 说。她负责监督有关临终阶段医患沟通的资助项目。“但坐在倾听者的位置上,并不是临床医生所接受的培训内容,他们也未必乐于这样做。”
接下来是 Bob Gramling。医院会追踪感染率、床位使用率以及许多其他指标。为什么不也追踪良好的对话呢?
Bob 性情和善、沉静,手腕上戴着一串佛教禅修念珠。他认为,人工智能可以发挥重要作用:它能够识别并衡量临床互动中对患者至关重要的特征,然后将这些测量结果反馈给以数字为导向的医疗系统。
他说,一旦此类技术得到广泛应用,“我们就能激励医院建立相关体系以改善这些互动,并奖励那些这样做的医生”。
“您好吗?”护士从业者刚走进患者的病房,问道。
“还好,”患者说。她是一名55岁的白人女性,患有4期乳腺癌。她和这位护士从业者都不知道,她将在五天后离世。
“不,您并不好,”护士从业者反驳道。
“哦,这是个带有预设的问题,”患者笑道。
“已经有很长一段时间了——还好吗?不,”她的配偶说。
“不,”患者说,“这是一个礼貌的问题,也是一个礼貌的回答。”
这是 Bob 数据库中的一段对话片段,他曾将其播放给他的兄弟 David 听,David 是亚利桑那大学的语言学教授。David 辨识出了这一特定时刻的动态。房间里的人并未谈论护理或疾病,但他们在对话中做着一件重要的事,这件事会影响护理的质量。
Gramling 兄弟的父亲去世时,David 从柏林的一项文学研究奖学金项目中飞回了家。但在此几年前,他曾作为照护者深度参与其中,目睹了与律师、护士、营养师和牧师之间一连串“荒唐、不理智的沟通失败”。
父亲去世后的一年里,兄弟二人都被家庭事务所占据。待他们走出来后,便开始探讨姑息治疗中的沟通问题以及医疗环境中的语言学研究,并开始进行专业合作。
他们最新的成果是一本书,《Palliative Care Conversations》,于2019年初出版。它旨在向医生展示对话如何运作,例如临床医生与患者常常如何以不同的方式理解词语和短语。David 运用一个名为会话分析的语言学分支的工具,在细微层面上审视这些对话。他花了数年时间聆听对话的录音,记录下值得进一步细致分析的时刻。
与此同时,Bob 提供了关于医学文化的临床细节。在过去几年里,他还与爵士乐手泡在一起(这些人在即兴演奏时是沟通大师),并参观了斯坦福文学实验室,了解如何将数字工具应用于海量文学语料库,以捕捉那些过于分散、人类读者难以察觉的模式。
正如 Gramling 兄弟在书中所指出的,上述患者、配偶与护士从业者之间的一来一往,对于陌生人之间的首次交流而言是非同寻常的。他们解释说,这是因为“临床医生愿意冒险,违背常规的建立融洽关系的路径,去反驳家属对自身心理状态的自述”。换言之,医生打开了一扇门,通向一种更为松弛的互动方式,而且这种方式是有效的。
另一场对话则没有那么顺利。这是一次“语用失败”,正如 David 会这样说的。
“我进来的时候,”护士从业者说,“我看到你在看 《Scrubs》。”
“《Scrubs》?”患者说。他是一名63岁的黑人男性,患有4期肾癌,还将再活135天。
“你以前看过 《Scrubs》吗?”这位护士从业者问道,她是白人。
“是的,”患者说。“不,我当时并没有在看 《Scrubs》。”
随着对话的展开,很明显患者与临床医生无法建立联结。临床医生随后似乎急于直奔正题,忘记了那些本可以建立融洽关系的闲聊。
“当你研究医疗保健中的沟通时,会看到医生的大量独白,”Bob 说,“我并不是带着侮辱的意味说这话,这些内容可能非常有价值。”他解释说,在姑息治疗中,对话有所不同:“这可能只是因为这是姑息治疗的本质。这是我们所做的事,也是我们价值所在……其中有大量的轮流发言。”这是他从兄弟那里学到的另一个术语,指对话中你来我往的交替过程。
“这不是一种干净、理性、符合逻辑的经验,无法装进一张8.5×11英寸的纸里,它是一种以人为核心的关系性事业,”他补充道,“如果我们要为此制定衡量标准,最好从多个角度同时审视它的美与科学。”
关于临终沟通与决策的研究,通常关注医生或护士说了什么。它很少考虑到首先影响患者沟通能力的、更深层的语言和认知因素。
一项由言语语言病理学家于20世纪90年代末开展的研究,清楚地展示了这些语言挑战可能有多大。研究人员对12名临终关怀患者进行了一系列语言理解和记忆测试:其中11人无法回忆起词语,难以理解事物和发音,并且难以记住别人对他们所说的话。这些症状妨碍了日常活动,例如进行对话。
即使是像老年患者听力状况这样关键的问题,也常被忽视。在2016年对美国510名临终关怀和姑息治疗服务提供者进行的一项调查中,87%的人表示他们并未对听力损失进行筛查,尽管其中91%的人认同,患者的听力损失会阻碍对话,并对其所接受的护理质量产生负面影响。只有61%的人表示,尽管如此,他们仍对自己能够应对有听力问题的患者有信心。
Gramling 兄弟对另一个因素给予了极大关注:疼痛、呼吸急促、疲劳,以及那些可能使患者无法正常沟通的药物。
在他的研究中,David 探讨了他所称的“极端情境中的语言”:当人们关于语言和沟通的观念在环境压力之下崩溃时会发生什么,例如纳粹集中营中的多语体验,或边境巡逻拘留设施中的口译工作。
临终医疗对话也常常涉及极端情境中的语言。当癌症使一个人的生命接近终点时,他们可能已因疾病或其治疗而失去了部分终生的沟通能力。他们可能较难以委婉、间接的方式说话,而这对礼貌至关重要。浅呼吸会缩短话语,药物也可能阻碍找词。所有这些都强化了医生并不总能理解的沟通不对称性。
医生可能会鼓励患者畅所欲言,并表明自己愿意倾听,但 David 说:“从实际层面来说,这种姿态并不太奏效”,医生需要理解其中的原因。
与此同时,人们仍然遵循着关于如何作为语言使用者的终生社会习俗。他们可能正在走向死亡,但“他们并不会放弃自己的互动责任”,David 说。他们遵守轮流发言的规则,不打断他人。他们讲笑话,使用家庭语言,并创造出小型的包容与排斥仪式,常常以此来应对沟通的不对称。
David 说:“如果让我设想这个发展轨迹,它不会是滑向死亡的平缓下降。它会一直持续,有时甚至会增强。在严重疾病的医院环境中,你需要运用的那种复杂的读写能力,以及管理各种肿瘤学术语,这几乎就像是,在临终阶段,这些能力本身反而得到了扩展。”
在他的实验室里,Bob 正在研究对话中更加转瞬即逝的方面,比如停顿。这是一个有趣的选择,因为停顿可能被视为说话者迷失方向,或互动正在崩溃的迹象。另一方面,停顿在录制对话的声学信号中很容易定位,而且它们可能表明某人正在倾听,或即将说出重要的内容,因此它们或许是一件好事。
Bob 的团队运用机器学习,在口语对话中识别出2秒或更长的停顿,随后由像 Brigitte Durieux 这样的人工编码员对其进行分类,寻找那些不仅仅是沉默的停顿。
由于他们无法获知医生或患者的真实想法,他们寻找停顿两侧是否存在情感性词语,以及叹息或哭泣等其他声音。在停顿之前,是否出现过关于生活质量、治疗期望、预后或死亡的问题?如果是,那么这一停顿可能是因为医生邀请患者思考某件事。
团队发现,在其中一些停顿期间,发生了某种联结、转变或转化。这些“联结性沉默”很少见。在1,000段含有停顿的片段中,只有32段具有联结性质。它们也很短暂,大多数持续不到4秒。但它们仍然具有力量。
在这样的联结性沉默之后,对话的动态会发生显著变化。突然间,患者会比之前说得更多,是患者而非医生在引导对话。这就好像双方共同同意停顿两秒,结果却演变成了一种角色转换的共识。
“不,不知为何,我一直以为自己会一直服用[化疗药物],一切都会好起来的,然后……”一名患者开口道。
随后出现了2.9秒的联结性沉默。医生清晰地吸了一口气,表示将要回应,这让患者重新接上了话头。
“你知道的。我很早就知道了,我是说,你很早就告诉过我,情况并不是那样,不会就这样一直服用下去。有些事情,你知道的,可能会发生变化。”
医生回应道:“有些事情。这很难去想。我们发现有一种药物确实有效,但你不能一辈子都服用它。”
在另一些时刻,沉默出现在医生说了一些富有同理心的话之后。
“我很少会直截了当地告诉别人你必须停下来。不过,我想说,你可以设定界限,我允许你这样做,”医生说。
“好的,”患者说,然后沉默了近7秒。
他的妻子轻笑起来。“他无法忍受这种想法。我从他的笑声里就能听出来,”然后她自己也笑了。
“我知道他无法忍受这种想法,”医生说。
“不,没关系,”患者说。“我会慢慢习惯的。”
在另一个例子中,医生对患者的配偶说:“你所感受到的非常艰难。真的非常艰难。”随后是2.8秒的沉默。
“我只是希望他能有更好的生活质量。”
“我知道,我知道,”医生说。
尽管这些联结性沉默并不常见,但 Bob 认为,它们恰恰是良好的语言联结标志,原因正是医生通常不会使用它们。当一个善于独白和打断他人的人突然沉默时,这可能意味着他们正在让其他事情发生。
Bob 推测:“通常情况下,那些留有大量空间的对话,很可能会让人们感到更加被倾听和被理解。”
Judy 有一个问题。她因流感来到佛蒙特大学附属医院休养,这位83岁、气质优雅的老太太正躺在床上。两位医生带着消息来到她的病房。那不是流感,而是癌症,并且已经从肝脏扩散开来。她可以接受一个疗程的化疗,也可以在临终时接受疼痛管理。
她转向坐在身边的女儿 Kate。“我该怎么办?”她问道。
医生们要求召开这次会面时,Kate 放下了手头的一切赶过来。这似乎异乎寻常地严肃。现在她明白了原因。她不禁想,为什么自己没有察觉到母亲癌症的迹象。她回想起,Judy 的皮肤已开始显得发黄。但她没有建议去做一次体检,而是给母亲买了颜色更粉嫩的化妆品。
在这场关键的对话中,医生们呈现了各种选择,同时也想了解对 Judy 而言什么才是重要的。他们将科学与周到和关怀巧妙地结合起来。Kate 对他们传达坏消息时那种缓慢、几乎从容不迫的方式感到震惊。
她渐渐意识到,这是一场关于母亲死亡的对话。她们两人都没有为此做好准备。不是现在,也不是这么快。
“这更像是与牧师而非医生的交谈,”她回忆道。Pastoral(牧灵式)一词始终萦绕在她的脑海中。
谈话结束时,其中一位医生递给她一张名片。那是 Bob Gramling。此后,Kate 看到了用亮蓝色光谱图呈现的对话间隙,即停顿出现的位置。她认为这些同样是重要的时刻。
“沉默之处、间隙之处,正是关怀显现的地方,”她说,“我觉得,向医生指出沉默之中蕴含着大量的内容,这是一项了不起的工作。”
Bob 和 David 对这些对话如何运作仅仅触及了表面。例如,迄今为止他们只研究了说英语的人群;在其他文化中停顿的运作方式不同,因此他们也需要关于这些时刻的数据。而且,由于他们的数据来自癌症患者,存在分析可能有所偏差的担忧。
美国国家癌症研究所的 Wen-Ying Sylvia Chou 表示,对于癌症而言,大多数患者仍有时间:“他们继续保持自我,继续参与对话以及任何正在进行的讨论。”然而,对于其他疾病,患者可能面临更大的风险,可能会“丧失认知功能或身体功能”。她说,在这些情况下,对话“会呈现出非常不同的样貌”。
医疗领域对自然语言处理(即将语言视为数据的技术)的应用正在扩大,Gramling 兄弟的这类研究很可能会扩展到与患有其他严重疾病者的对话之中。
Bob 并不是唯一探索人工智能在姑息治疗中应用的研究者。2017年,波士顿丹娜-法伯癌症研究所的姑息治疗医生、哈佛大学研究健康传播的教授 James Tulsky 强调,需要“大规模、高质量的自动化编码”,以提供反馈,帮助临床医生改善其共情表达。
Tulsky 与南加州大学的计算机工程师 Panayiotis Georgiou 合作,开发对医患之间情感联结的自动检测。2017年,Georgiou 领导的团队表明,处于咨询中的伴侣言语中的某些声学特征可用于预测婚姻结果。那么,如果算法能为姑息治疗对话做到同样的事情呢?
“理论上,所有这些技术已经存在,”Tulsky 说,“关键在于进行足够的研究、开展足够多的迭代试验、训练机器,使算法得到充分训练,从而能够将其应用于更为随意的交谈。”
我问 Judy 的女儿 Kate,她如何看待使用人工智能来丰富人与人之间的联结。“我不会担心技术,”她说,“技术越多,对话就越显得神圣。”
她是什么意思?她解释说,任何能让人们更有效地彼此发声的事物都是好事:“正是由于技术的发展,互动才变得更加美好。”
什么是对话?它是人类互动的场景,通常带有某种目的,但有时也毫无目的。人们必须学习如何进行对话,但当他们熟练掌握了所在文化的惯例后,对话就会变得如此自动化,以至于感觉自然而然。
现代医疗已经劫持了对话,并将其变成医生实现自身目标的工具。
David 说:“当代医院仍将‘对话’理解为‘通过对话使预先设定的X发生’。”这在严重疾病和临终关怀中是一种障碍,因为在这些场景中,对话需要成为探索X可能是什么的场所。
在患者生命的尽头,可能已没有有效的医学治疗,只剩下需要讨论的事情和需要制定的计划。这可能需要一种比医学性对话更自然的交谈,在这种交谈中,参与者中也许没有人知道结果会是什么。
毕竟,这些对话不仅仅属于医生,它们也属于患者。还属于家属、护理助理和保洁人员。“有很多人对这位他人都有切身的利益关系,”Bob 说。
有批评者认为,人工智能和机器学习在姑息治疗中没有任何作用。Bob 的观点是,如果回避以这种方式分析此类对话,那么改善对话的重要机会就会被错失。
“对于一门历来只把沟通视为医学的艺术的学科来说,能够真正认识到,不,这是一门科学,”他说。理解这门科学,可以帮助我们重新设计医疗体系,以支持更有意义的对话。
不过,他也意识到,将人际互动制度化和商品化是一件需要格外谨慎的事情。“作为一名医生,”他说,“我曾担心自己会成为一名研究者,把这种神圣的体验简化为某种可测量、便利却本质上毫无意义的东西。”
Brigitte Durieux 正是在这里与自己的情绪搏斗,当时她正在聆听成千上万段停顿的音频片段。在一些对话中,人们在笑,但她却被另一些对话中的孤独感所触动。她开始能辨认出患者的声音,并想知道他们后来怎么样了。
“没有人是完美的,但有些时候,人们会意识到,有些话可以让这种感觉不那么像是一种失去,”她说。有时,她会在心里低声说出医生本可以提供的话。
Bob发现Brigitte在哭泣后,便向医院提交了一份伦理提案,以便将一项新程序引入他的实验室。他借鉴了医院姑息治疗科的一种做法:工作人员每周聚在一起,诵读已故患者的姓名,然后敲响一只颂钵。
如今,每次佛蒙特对话实验室会议开始时,一名研究人员都会从数据库中读出一位患者的姓名,并敲响颂钵。迄今为止,他们已经把名单读完了两遍。
Brigitte表示,这一仪式很有帮助,因为它减轻了一种负罪感:将某人生命中一个敏感时刻转化为一条数据。
她说:“它最终所做的,是让人们认识到事物的人性。”

