英国有关收集医疗数据的争议性计划引发公众强烈反对，迫使NHS搁置了其计划。
这一事件凸显了隐私和同意问题对医学研究的至关重要性。
无需数据共享的机器学习领域颠覆性进展有望彻底变革医疗保健。
英国国民保健服务体系（NHS）近期因宣布计划收集并与第三方共享超过5500万名患者的全科医生记录用于研究目的而受到严格审查。有观点认为，这些记录中几乎可以找到患者生活中每一个敏感细节， 包括既往堕胎经历、婚姻问题以及药物滥用的记录。
尽管官员宣布NHS将对数据进行假名化处理，但仍有可能识别患者。无论如何，这促使全科医生拒绝提供其记录，数百万人选择退出。该计划原定于9月启动，但公众的愤怒 迫使NHS暂停其数据收集计划。
汇集医疗数据的动机显而易见：它能拯救生命。人工智能（AI）有潜力改变我们对 生物学的理解，并在诊断及选择治疗方案方面超越人类。由于AI在获得更多数据时表现更好，NHS数据集可能会对医学研究和决策产生重大影响。
但是，将数百万人的医疗记录集中起来与患者隐私不相容，因此是不道德的。NHS数据集不仅容易遭受黑客攻击和数据泄露，还可能导致其合作伙伴滥用数据。
遗憾的是，公众辩论往往围绕保护患者隐私或改善医疗保健二选一展开。这是一种错误的二分法。
医学研究中数据的伦理使用
新方法能够获得与汇集数据相同的益处，但无需共享患者记录或企业宝贵的AI模型。这可以通过审慎地划分各合作方所能看到的内容，同时仍能改善预测结果来实现。
现在可以设计出在集体分析中相互强化、无需交换数据的算法。这是通过计算并共享旨在保护患者隐私以及底层数据和模型知识产权的技术特征来实现的。
换言之，这些算法相互沟通，但并不实际共享敏感信息，而是事后与我们分享其联合洞见。
因此，解决方案已经很明确：通过汇集洞见而非数据，公民既能保护隐私，企业和研究人员也能推动医学进步。
通过汇集洞见而非数据，公民既能保护隐私，企业和研究人员也能推动医学进步。
Peter Peumans、Wilfried Verachtert和Roel Wuyts。
为应对COVID-19大流行而迅速采取有效措施并研发疫苗，得益于全球对共享现有数据的共同承诺。在医学领域对AI的依赖日益增加，数据共享的必要性愈发凸显，但具有潜在革命性的洞见往往仍无法为国际研究界所获取。这是因为数据被分散存储在全科医生、保险公司、实验室、医院和制药公司各自的数据孤岛中，且数据量往往过低，无法让AI得出有用的结论。
数据共享不仅存在争议；由于隐私法规，它往往是不可能的。此外，存储和管理数据成本高昂，而庞大的数据集或精密的AI模型可能极具价值。那么，为何有任何公司或研究人员要与竞争对手共享这些资源呢？
立法者可以通过建立一个允许各方跨数据孤岛生成洞见的系统来克服这些障碍。这样做可以对医学研究产生变革性影响，同时保障患者的信任并保护合作伙伴的知识产权。
世界需要一个独立的数据监管机构
我们认为，现在正是创建一个独立、中立且透明的机构的时候，该机构可以充当数据调解人。它是一个伦理监督者，负责监督技术标准并连接数据孤岛。当足够多的各方加入时，每个机构都将能够获得关于最恰当诊断或治疗方案的日益强大的分析能力。
连接数据孤岛将显著加速医学进展。例如，通过以前所未有的大规模研究人类基因组，科学家可以解锁新数据，从而查明谁有患癌症的风险，或谁可能因COVID-19等传染病而患病。这不仅能提供关于应优先筛查和保护哪些人群的更多信息，还可能带来新的药物靶点和疗法。
AI在遏制浪费性支出方面也将至关重要。例如，在美国，与癌症相关的医疗费用估计超过每年2080亿美元。这并不令人意外：免疫疗法每位患者的费用往往超过10万美元，且计入辅助服务后费用还会成倍增加。尽管免疫疗法可能非常有效，但在相当多的病例中并不奏效，并可能引发有害的副作用。有了足够的数据，医生将能够事先确定最佳治疗方案，从而改善患者的治疗效果和生活质量，同时避免不必要的医疗干预和费用。
但最重要的是，向AI模型提供数据可以提升其拯救生命的能力。然而，患者有理由担心，其医疗记录（包含有关其身体、心理和生殖健康的敏感信息）一旦被集中或共享，就可能遭到泄露、黑客攻击或滥用。立法者应当认识到，只有在不损害隐私或商业利益的前提下连接数据，我们才能充分获得AI带来的医疗福利。在此之前，数据共享倡议将充满争议。
