谁应拥有我们的健康数据?

谁应拥有我们的健康数据?
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健康相关数据的可用量正在爆炸式增长。这一增长既来自电子病历等医疗保健数据,也来自可穿戴设备收集的活动和睡眠数据等用户生成数据。据 EMC与研究机构IDC的一项研究估计,到2020年可用数据量将每两年翻一番以上。这意味着2013年至2020年间数据量将增长15倍。若将这些数据存储在平板电脑上,堆叠起来的高度在2013年约为8800公里,到2020年则将超过通往月球距离的三分之一。

整合和分析这些数据,可以带来诸多机遇,提升公众意识、促进个人参与,并最终帮助人们做出更健康的生活方式选择。一个例子是真正个性化的健康饮食建议。基因组数据可提供代谢效率、过敏或胰岛素敏感性等易感性信息;电子病历提供当前健康状况;活动追踪器估算能量消耗;食物扫描器监测常量营养素的摄入量。通过将这些数据源与个人数据(如社交媒体动态或个人日程)整合,用户可以收到如下建议: 今天午餐少吃些酱汁,因为昨晚的晚餐相当油腻,但要多加一份米饭,因为你今晚的足球训练需要能量。

图表

目前,由于难以获取原始数据(尤其是需要整合来自不同来源的原始数据时),我们并未充分利用这些机遇。当前的健康生态系统实际上被割裂为多个孤岛。获取数据既受技术问题制约(如系统和平台互不兼容),也受隐私担忧引发的监管障碍影响。即便技术和监管障碍能够克服,仍存在一个问题:数据整合所产生的价值归谁所有。

我们目前正处于十字路口,有两种可能的发展方向:

开放平台:用户掌控数据,并可按需允许服务提供商通过平台的开放接口进行连接。平台提供方既可以提供集中存储用户数据的存储库,也可以采用分布式存储数据。

纵向整合:参与方创建专有的封闭系统,整合其所控制的不同数据源。

Jawbone、Fitbit和苹果等市场主要参与者已开始构建整合不同数据集的专有系统。虽然这些系统为第三方提供开放应用程序编程接口,但数据由系统所有者存储(因此也由其控制),且由其制定格式标准。鉴于健康数据的敏感性,公众似乎不太可能乐于将其电子病历存储在企业服务器上。

相比之下,真正开放的系统将允许这些敏感数据存储在受信任方的服务器上,甚至可以自行托管。较低的进入门槛也有助于促进更大的创新,标准很可能会基于务实的“行之有效,即可采用”的方式逐步形成。在这一模式下,数据整合是一种可委托的服务,并会明确标价,而不是以实物形式支付,即通过授予企业对个人数据的控制权来支付。

数据被誉为21世纪的“石油”,是一种至关重要的宝贵资源。随着越来越多的人开始认识到个人数据的价值,我们将开始要求掌控这些数据——无论是用脚投票,还是通过监管机构。

数据整合与预测分析是一个新兴领域,因此监管机构并不了解哪些发展将至关重要,也不了解这一切将如何影响我们的社会。事实上,据预计,可用数据中只有25%至33%在经过分析后具有价值,而这种价值的具体性质在很大程度上仍不为人知。

因此,要找出整合的真正价值所在,最佳方式是进行实验。通过构建服务产品并分析其对人们行为和生活方式的影响,我们可以积累经验,了解哪些方式行之有效、哪些服务在财务上可持续,以及它们对我们的生活会产生哪些积极和消极影响。这些数据点不仅将为未来的商业模式提供依据,还将帮助监管机构创造适当条件,以最大限度地发挥这些新技术的积极影响。

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作者:Norbert Hültenschmidt,合伙人、董事兼医疗保健业务负责人,欧洲、中东和非洲地区,Bain & Company,瑞士;Eva-Maria Hempe,项目经理,全球健康与医疗保健,世界经济论坛

图片:医生Andy Chiou于2013年11月26日在伊利诺伊州皮奥里亚为患者Larry Kirk清创腿部伤口。路透社/Jim Young

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