许多人认为,麻风病是由贫困引发的疾病。然而,我遇到的第一位麻风病患者是一家金融服务公司的首席执行官。她受过良好教育,事业有成,出身富裕家庭。
她年轻时感染麻风病,接受了金钱所能买到的最好治疗,并在三年内康复。她留下的爪形手畸形程度极轻,只有在别人指出时才看得出来。尽管如此,她说,每天晚上,餐桌旁都有几位看不见的客人——不安、恐惧、自我怀疑和痛苦。 她讲述遭受歧视、偏见和污名化的经历时,显而易见,她其实从未真正完全康复。
麻风病是一种复杂的疾病。与其他传染病不同,它造成的影响通常会持续一生。在世界各地,印度的情况尤为突出。如今,印度约有15万人受到麻风病影响,该国麻风病负担约占全球的58%。其中,近10%的新增病例发生在儿童中。鉴于这些数据,许多人或许会惊讶地发现,印度在2005年宣布麻风病已被消除。这是因为,根据世界卫生组织设定的目标,当每万人中病例少于1例时,国家即可宣布消除麻风病。印度政府的这一决定,导致诊断、治疗和帮助麻风病患者及其家人康复所需的重要资金被撤走。
试想,你无法合上眼睑,每次想入睡时都不得不在眼睛上绑一块布。试想,你的手指已经蜷曲,无法再拿起物品。试想,你的四肢再也感觉不到烫伤或任何疼痛。这就是麻风病的多种表现。麻风病会导致麻木(感觉丧失)。麻风病患者无法感受到受疾病影响部位的疼痛。他们走路时脚被割伤、手被炉灶或火焰烫伤,也不会察觉。如果不接受治疗,这些伤口可能感染,并导致人们通常与麻风病联系在一起、足以改变人生的残疾。
克服歧视
消灭麻风病不仅关乎治疗疾病及其症状,也关乎消除延续数千年的偏见和歧视。大多数人不知道的是,95%的人类天生对麻风病具有免疫力。发展领域的实践者将其称为传染性最低的传染病。然而,直到今天,印度仍有1,000多个麻风病人聚居区,世界各地还有更多这样的地方,许多受麻风病影响的人被迫在那里生活。
那么,消灭麻风病的斗争包括哪些内容?首要挑战是支持不堪重负的公共医疗体系。在印度,中央麻风病司的旗舰项目——国家麻风病消除计划,已有效降低了印度多个邦的疾病负担。在非营利组织、私立医院和制药公司的支持下,数千名公共医疗工作人员提升了技能并接受了培训。如今,偏远农村地区也能获得药物,流动医疗服务提供者正在解决医疗服务可及性问题。
第二个更大的挑战,是克服歧视、污名化和偏见。唯有通过教育、提高认识和倡导,才能做到这一点。所有利益相关方都能发挥作用,帮助人们了解这种疾病。应当让宗教领袖和团体(一个关注不足的群体)参与传播麻风病知识,这一点十分重要。恐惧往往源于迷信,而宗教领袖有能力消除这些忧虑。
歧视有多种形式,其中之一是麻风病患者及相关残疾人士失去生计。雇主往往因担心疾病具有传染性而解雇麻风病患者。失去生计会使家庭进一步陷入贫困,令他们无力负担治疗费用。
政府行动
应当承认印度政府在抗击麻风病方面发挥的作用。然而,印度有关麻风病和残疾的数据已经过时。要让战略性干预取得成效,政府就必须积极收集受麻风病及相关残疾影响人群的最新数据,以了解问题的实际范围。
2014年10月,联合国人权理事会通过一项决议,鼓励各国政府消除对麻风病患者及其家人的歧视。在印度,有17项陈旧法律歧视麻风病患者。这些法律将麻风病患者推向社会边缘。
政府必须带头消除对麻风病患者的污名化和歧视。帮助生活在麻风病人聚居区的人们康复并融入主流社会至关重要。让宗教领袖、社区领袖和社区知名人士等多方利益相关者参与进来,对于彻底战胜歧视至关重要。
在AIFO India,我们不懈努力,消灭麻风病及相关残疾;我们不仅提供医疗干预和支持,还帮助受疾病影响的个人、家庭和社区重新融入社会。在印度开展工作的二十年间,我们已在印度10个邦为来自弱势社区的超过15万人带来积极影响。
作为国家麻风病消除计划的合作伙伴——该计划由中央麻风病司和世界卫生组织牵头——我们的工作处于不断演变的交汇点,既涉及基层干预,也涉及医疗卫生政策设计。
每年1月30日,人们都会庆祝国际麻风病日,这一天也是圣雄甘地逝世纪念日。圣雄甘地不遗余力地倡导关怀麻风病患者;通过他的工作,他向世界表明,治愈麻风病意味着打破隔阂,并以同理心和关怀为基础,共建共享的未来。
作者:Sanjana Govindan Jayadev,AIFO India负责人。她是班加罗尔枢纽的 世界经济论坛全球塑造者 。
图片:2007年12月15日,在四川省越西县大营盘村,70岁的彝族麻风病患者Ren’er Futie站在自家屋外,其双手的照片。路透社/Joe Chan


