“我希望他不会觉得太孤独”——新冠疫情对智力障碍人士造成沉重打击

• 隔离加剧了许多智力障碍人士所报告的孤独感。

• 封锁意味着专业服务和工作机会突然中断。

• 医疗资源配给问题进一步加剧了当下的担忧和恐惧。

我弟弟原本计划在3月中旬搬进他的第一处“独立”住所。他快30岁了，是一名智力障碍人士，终于鼓起勇气、下定决心搬离我们家，住进集体之家。由于新冠疫情，他的搬家计划如今无限期推迟，他的生活天地仍大多局限在卧室里。他不能去做兼职、去图书馆，也不能去教堂。

在新冠疫情期间，我弟弟和许多其他智力障碍人士还要承受日益加重的孤独感。许多人在这段艰难时期感到孤立、焦虑和孤独；我们知道，在新冠疫情之前，45%的智力障碍人士表示自己感到孤独（相比之下，普通人群中这一比例仅为10.5%）。隔离期间压力增加可能导致心理健康问题、睡眠紊乱和情绪波动。

我们知道，孤独与严重健康风险相关，例如心脏病、免疫系统减弱和中风。对于早已长期遭受孤独和社会排斥的智力障碍人士，这会对他们的身心健康造成多大影响？许多新冠患者孤独地死去。对于已经深陷孤独的智力障碍人士来说，这一事实显得格外残酷。

智力障碍人士经常使用居家健康护理助理等资源、日间服务项目、开放式服务中心、家庭喘息服务和集体之家。出于健康和安全考虑，其中许多服务现已暂停或关闭，家庭成员因此承担更多责任，也影响了智力障碍人士的日常生活规律，并显著影响他们的独立性。我弟弟无法去做由州政府资助的兼职工作，这不仅让他失去了与直系家人以外的人交往的机会，也剥夺了他通过工作获得的目标感。

这些与新冠疫情相关的服务变化也揭示了家庭、照护者和工作人员之间复杂的相互依存关系；大多数智力障碍人士的日常生活都依赖于他们。在中国，一名脑瘫少年去世，其家庭因此成为新闻焦点。他的父亲和兄弟确诊感染新冠病毒后，被隔离在治疗设施中，无法照顾他；少年随后在武汉去世。

由于医疗或行为方面的需求较高，一些智力障碍人士无法独自隔离，也无法与家人同住。留在集体之家或类似的长期照护机构，可以让智力障碍人士获得所需照护，但可能使他们面临高得多的感染风险。对于独立或半独立生活、但依赖居家健康护理助理的智力障碍人士及其家人而言，他们必须权衡自己暴露于感染风险之中与得不到日常生活所需支持之间的利弊。

除了我们所有人都必须弄清并遵守的各项健康与安全指南外，智力障碍人士在新冠疫情期间保障自身安全时还面临更多挑战。我弟弟和许多与他情况相似的人，日常生活规律已被彻底打乱；这对许多智力障碍人士而言都是一项挑战。理解有关新冠疫情的快速变化信息或公共卫生指南更新，可能让人困惑；智力障碍人士也可能难以在缺少非语言线索的情况下沟通。

在加拿大萨斯卡通，一些智力障碍人士因对保持社交距离的公共卫生指南感到困惑，竟然没有去买食品杂货或其他必需品。我弟弟很可能并不真正理解洗手的重要性，也可能记不清正确的洗手方法，即使看过视频或读过详细的宣传册也是如此。

为智力障碍人士提供支持并代表他们发声的组织，正努力在收入减少、后勤面临挑战的情况下继续提供服务和资源。欧洲包容组织编制了一份关于冠状病毒的易读版指导手册，专为智力障碍人士设计，并提供多种语言版本。联合国制作了有关如何让边缘化和脆弱群体参与其中的资源，包括在风险沟通和社区参与中纳入智力障碍人士。国际残疾人联盟发布了关于制定包容残障人士的新冠疫情应对措施的具体建议。

智力障碍人士可能需要面对一个实行医疗资源配给的医疗保健系统。在新冠疫情期间，许多国家都经历着资源匮乏，资源确实不足以满足每一位患者的需求。在这种情况下，医疗专业人员需要决定哪些患者能够获得这些资源，从而对现有照护资源进行配给。

在意大利，有许多报道称，医院因患者过多而不堪重负，无法为每一位需要呼吸机的患者提供治疗——医疗专业人员被迫做出令人心碎的选择，决定谁能得到照护。

在美国，残障人士群体，包括美国残障人士协会，强烈反对各州发布的灾害应急计划指南，例如华盛顿州、堪萨斯州、田纳西州和阿拉巴马州发布的指南；这些指南建议采取可能使残障人士处于不利地位的临终决策，其中一些甚至建议不要向“严重智力迟滞者”提供呼吸机。残障权益倡导者指出，这些政策直接影响公民权利。对此，联邦卫生部民权办公室主任已开始调查；包括华盛顿州和堪萨斯州在内的一些州正着手更新指南，确保不会明示或暗示地纵容歧视。

尽管如此，医疗资源配给带来的恐惧和不确定感仍令智力障碍人士深感不安。他们担心，医疗专业人员被迫迅速做出决定，又不了解他们的能力和病史全貌，可能会阻止他们获得医疗资源。

残障人士及其权益倡导者有充分理由指出，医生可能会基于偏见对残障人士妄下判断。有研究证实，医学领域确实存在健全主义。智力障碍人士及其家人记得，以科学之名对智力障碍人士进行过不道德的医学研究，例如在纽约威洛布鲁克州立学校对不情愿参与者进行的那些实验。世界各地的智力障碍人士仍然遭受强制绝育。

目前，我很庆幸弟弟似乎不明白围绕新冠疫情的种种纷扰，也很欣慰他待在家里。我希望他不会觉得太孤独。想到我们终将获准回归社区生活时，我不禁想知道弟弟是否会遵守卫生指南。他会避开咳嗽的人吗？如果发烧了，他会告诉我们吗？目前，如果他必须去医院，我只能希望他的生命会被视为与没有残障的人同样宝贵。