本白皮书旨在通过提出基因组数据政策框架以及相应的伦理考量,初步探讨制定或修订相关政策的必要性。政策制定者、企业领导者、研究人员、患者及其他相关方在采取任何可能影响或涉及人类基因组和遗传数据收集与使用(用于研究和临床)的行动之前,都应考虑这些伦理考量。通常,基因组学指的是所有基因及其相互关系,而遗传学则侧重于单个或一组基因。在许多领域,二者的区别至关重要且错综复杂;然而,就本文而言,当我们的讨论涉及所有或部分基因的数据时,作者将使用基因组学这一术语。
本文从“医疗保健的未来”的角度撰写,重点关注中低收入国家和新兴经济体。