罕见病影响着全球超过3亿人，仍然是全球健康领域最大的未满足需求之一。它们也催生了具有深远影响的创新，包括诊断平台、治疗方法、数字健康工具和数据驱动的护理模式。
加强罕见病数据系统代表着下一个前沿领域，通过创建新的基础设施，促进科学进步，提高卫生系统的协调性和效率，这不仅适用于罕见病，也适用于心脏病、癌症和更广泛的代谢健康紊乱等其他更常见的疾病。
让罕见病发挥作用：更好的数据如何释放万亿美元的商机 本文概述了改进数据收集、共享和分析方式的切实可行的路线图。它为政府、医疗保健领导者、雇主、投资者、支付方和医疗行业提供了政策指导，帮助各方将对罕见病日益增长的认识转化为协调一致的行动。
