基因组数据收集正在历史上研究不足且被排除在外的群体中加速推进。这些信息将填补知识空白,促进医学发现,并带来更有针对性和更适宜的医疗服务;然而,如果缺乏有效监管,则会带来重大风险。不完善的基因组数据政策会使某些群体面临风险,即某些行为者会从其群体中攫取信息并用于自身利益。这些风险过去曾发生过,将来也必将再次出现。为了应对这些风险并促使各方采取行动,世界经济论坛与30位全球领导人合作,制定了一套前瞻性、可扩展的政策框架和六项伦理挑战,以及一份配套的指导文件。政策制定者、企业领导人、研究人员、社区成员和其他相关人士可以借鉴并根据当地实际情况进行调整。
这 基因组数据政策框架及伦理冲突白皮书 配有配套指南 解决基因组数据政策中的伦理难题:案例研究与经验教训提供了一系列案例研究和一系列问题,以引发对与基因组数据的收集和使用相关的伦理矛盾的更深入讨论。
