发现能够拯救或改善生命的诊断和治疗方法需要获取大型数据集，但长期以来，由于全球范围内数据安全、患者隐私和数据互操作性问题各异，获取此类数据集一直受阻。在两年的时间里，世界经济论坛牵头，与澳大利亚、加拿大、英国和美国的基因组学机构合作，开展了“打破健康数据壁垒”项目，旨在创建一个联邦数据系统，实现罕见病数据的跨境共享。从技术角度来看，允许访问健康数据集并不特别困难，但本八步指南将探讨其中存在的更大挑战。
